Голоса болезни Крона

Голоса болезни Крона' (Voices of Crohn's disease)

Вокруг света с болезнью Крона

Болезнь Крона внезапно атаковала Эррона Мэкси в 2009 году, примерно в середине его 18-летней карьеры профессионального баскетболиста за границей. Похоже, что ее вызвало отравление пищей в Аргентине.

“На самом деле, всей команде досталось пищевое отравление”, – говорит Мэкси, который также играл в Австралии, Финляндии, Китае и других странах. Но только его симптомы казалось, что протягиваются и ухудшаются.

В том же году Мэкси перенес первую операцию в Уругвае для лечения инфицированных язв в кишечнике и удаления фистул – тоннельных проходов, перенаправляющих отходы в неправильные места.

• AHA News После всей жизни в синем цвете хирургия сердца возвращает ...
• «Достаточно всего одного укуса марихуаны в виде сладости, чтобы реб...
• Не поджигайтесь на гриле и другие советы для жаркой погоды

“Нельзя это преувеличивать. В противном случае, когда вам понадобится помощь, вы столкнетесь с серьезными проблемами.”

Эррон Мэкси

Однако прошло еще 5 лет и несколько операций, прежде чем врачи официально поставили Мэкси диагноз Крона.

Это было тяжелое время для Мэкси. “У меня были расстройства желудка, хронический понос, постоянная боль”.

“Бывали дни, когда мой уровень энергии был очень низким, и, знаете, я просто говорил своему тренерскому штабу: “Эй, вы знаете что? Я что-то плохое съел. У меня сегодня нет сил”.

Для путешественника по всему миру получить правильное лечение не всегда было легко. Часто было трудно даже получить лекарства в дороге.

Даже когда Мэкси смог получить лекарства, сложная сеть законов и правил в других странах иногда запрещала ему получить их. Однажды, таможенный служащий уничтожил лекарство стоимостью $4,500 прямо перед ним.

После многих лет с Кроном и многочисленных операций, включая крупную операцию в Университете Эмори в Атланте в 2018 году, Мэкси говорит, что он научился быть очень ясным с близкими ему людьми о своих потребностях.

“Как графично и грубо это ни звучало, вам нужно пройти через это, чтобы ваши близкие знали, как помочь заботиться о вас. Нельзя это преувеличивать. В противном случае, когда вам понадобится помощь, вы столкнетесь с серьезными проблемами.”

Но также важно, говорит он, успокаивать тех, кто заботится о вас больше всего.

“Я имею в виду, вы определенно нервничаете, потому что вы знаете, что это может привести к вашей гибели”, – говорит Мэкси. “Но в то же время, эй, вы знаете что? Мы пройдем через это. Мы разберемся. Знаете, это не мое первое испытание”.

На данный момент Мэкси находится в Атланте в ожидании окончания пандемии. Он надеется играть профессиональный баскетбол как минимум еще 2 года.

Жизнь вне Крона

Натали Хайден получила свой диагноз в июле 2005 года, через 2 месяца после окончания бакалавриата в Университете Маркетт в Милуоки, штат Висконсин.

“До этого момента я была образцом здоровья”.

Симптомы начались вскоре после окончания учебы. “Я знала, что что-то не так, потому что каждый раз, когда я что-то ела или пила, у меня были ужасные боли. Поэтому я просто перестала есть и потеряла около 15 фунтов”.

Хайден говорит, что помимо невыносимой боли в животе, у нее были температуры до 105 градусов и она была так измучена, что не могла подняться по лестнице в доме родителей.

Наконец-то, обеспокоенная мать, медсестра, поспешила с Хайден в больницу. Врач в приемном отделении сделал только физический осмотр и КТ-скан, чтобы объявить, что у Хайден Крон. Она была сразу госпитализирована.

Хайден говорит, что она забыла многое из тех первых неясных дней. Она помнит шок. Она помнит много слез.

“Самая трудная часть диагностики – это справляться с изменением своей идентичности. Вы думаете об этой болезни как о позорной букве. Вы чувствуете, что вы навсегда изменились.”

С момента диагноза 15 лет назад Хайден создала карьеру журналиста и блоггера, а также богатую семейную жизнь с мужем Бобби и двумя детьми, Ридом и Софией.

Она также приобрела новую перспективу.

Иметь Крон не означает, что вы не можете следовать своим карьерным амбициям. Это не означает, что вы не найдете любовь. Это не означает, что вы не можете стать родителем когда-нибудь”, – говорит Хайден. “Вы можете сделать все эти вещи с IBD. Ваш путь может просто выглядеть немного иначе, чем у ваших сверстников.”

“Болезнь – это большая часть вас, это не все, что вы есть”, – говорит она.

Хайден находится в ремиссии с 2015 года после операции. Но у нее все равно бывают плохие дни.

“Не пытайтесь быть супергероем и справиться с этим дома. Если вы сможете оперативно предотвратить обострение, то сможете избежать госпитализации.”

Как говорит Хайден, о том, насколько одиноко может быть с Кроном, говорят недостаточно. Даже поддерживающие друзья и семья не всегда могут полностью понять, как это может отразиться на каждом аспекте вашей жизни.

Интернет может предложить способ связаться с теми, кто действительно понимает.

“Я просто хочу, чтобы люди знали, что они не одни в своем пути”, – говорит Хайден. “Мы все были в вашей ситуации и понимаем, насколько серьезно то, через что вы проходите.”

«Невидимая болезнь»

Верн Лейн был очень активным и занимался конькобежным спортом, пока жил в небольшом городе в Британской Колумбии, Канада. Затем, в 1988 году, внезапно у него начались ужасные боли в животе, которые длились несколько дней.

В течение нескольких месяцев врачи Лейна считали, что его симптомы – “просто газы” или отмахивались, говоря, что это “ваше воображение”.

Когда ему наконец поставили диагноз, первое, что Лейн хотел узнать, было, как это исправить.

“К сожалению”, ответил его врач, “нет лекарства”.

Шок от этого ответа занял много времени, чтобы полностью до него дошло. Это начало 30-летнее путешествие в управлении последствиями Крона, как физическими, так и психологическими.

Одна из самых сложных частей болезни – это неопределенность. “Вы можете быть в порядке несколько месяцев, а потом оказаться в больнице. Иногда это может случиться за минуты.”

Это, говорит Лейн, особенно трудно для отношений. “Вы никогда не можете быть уверены в планах – никогда!”

Еще одна проблема в том, что многие люди просто не понимают, насколько больным может быть человек с Кроном.

“Болезнь невидима. То, что я не выгляжу больным, не означает, что я не страдаю внутри.”

Даже после нескольких операций, включая операцию по удалению отверстия для сброса отходов в пакет, некоторые люди говорят ему: “Ты не выглядишь больным”.

Это может оказывать психологическое влияние, о чем Лейн хотел бы знать больше в ранние годы своей болезни. В какой-то момент он пытался покончить с собой.

“Многие врачи лечат симптомы и саму болезнь, забывая о психологическом стрессе. Есть стигма и смущение, связанные с кишечными заболеваниями.”

Эмоциональная поддержка, будь то от семьи и друзей, групповой терапии или индивидуальной консультации, является важной составляющей для жизни с Кроном, говорит он.

С годами Лейн обратился к живописи как своей собственной художественной терапии.

«Я могу взять кисть и на холсте изобразить то, что чувствую в данный момент», пишет он на своем блоге.

«Это помогает мне справиться с болью или мыслями о депрессии. Это помогает отвлечься и погрузиться в свой собственный мир».

Нет сожалений: выбор остомии

Стефани Хьюз – писательница, триатлетка, мама и жена. Ее путь с болезнью Крона начался, когда ей поставили диагноз в 1999 году, когда ей было 13 лет.

Хотя Хьюз явно имеет чувство юмора по поводу своей болезни – ее блог называется “Украденная кишка” – по пути было много трудностей.

Одним из самых трудных моментов, говорит Хьюз, был 2012 год, когда она решила сделать операцию по установке постоянной остомии – отверстия в животе, через которое выделяется отходы в мешок.

В то время, говорит Хьюз, она была очень больной и часто находилась в больнице. Тем не менее, она знала, что после принятия решения нет пути назад.

«Я думала, что буду вынуждена отказаться от многого, живя с остомией, но правда в том, что я ничего не потеряла, а получила гораздо больше, чем ожидала.

«У меня уже более 8 лет остомия, и она значительно улучшила моё качество жизни».

Для тех, кто сомневается в своем решении, она говорит: «Поговорите с вашим врачом и поговорите с тем, кто уже живет с остомией… Сейчас я понимаю, что у меня было неправильное представление о том, как будет жить с остомией до моей операции».

Без сомнений, говорит Хьюз, Крон меняет жизнь, но не всегда в худшую сторону, говорит она.

«Жизнь с хроническим заболеванием изменит вашу жизнь. Оно принесет некоторые из самых больших испытаний, с которыми вы когда-либо сталкивались, но также даст возможность найти то, что вам действительно важно, и не позволить мелочам отвлекать вас от самого главного.

«Это сложно, и это нормально признать, что это сложно… но я обнаружила, что переживание трудностей помогает мне еще больше ценить добро и прекрасное».