Жизнь танцовщицы Алисии Граф Мак с анкилозирующим спондилоартритом

Жизнь Алисии Граф Мак с анкилозирующим спондилоартритом

Алисия Граф Мак была примерно 10 лет, когда врачи впервые вытекли жидкость из ее колена. Прошло более десятилетия боли, операций и украденного времени у нее в карьере профессионального танцовщика, прежде чем она, наконец, узнала причину: анкилозирующий спондилит (АС), иммунная системная состояние, являющиеся формой артрита.

Некоторые дни ее колени опухали как грейпфрут. Просто ходить было трудно. Выступать в пуантах было невозможно.

“Нет способа, я больше не буду танцовщицей”, – говорит Граф Мак, она однажды подумала.

Теперь декан и директор Дивизиона Танца в Джульярдской школе – и первый черный человек и самый молодой человек, занимающий эту должность – Граф Мак говорит, что АС изменил ее жизнь удивительным образом. У нее есть советы, чтобы помочь другим людям диагностировать это раньше и справиться с ним.

• Добавление всего лишь 3 000 шагов в день может снизить высокое арте...
• Новый антибиотик может помочь бороться с устойчивыми стафилококковы...
• Страховщики говорят, что проблемы с вакциной от COVID были устранены.

“Я тренировалась, как олимпийский спортсмен”

Когда Граф Мак была подростком в Театре танца Гарлема, у нее были симптомы, которые было легко отбросить. “Я тренировалась, как олимпийский спортсмен, поэтому вы ожидаете боли и боли”, – говорит она. “У большинства танцоров это каждый день”.

Но ее симптомы становились хуже. Даже после операции и реабилитации по поводу небольшого разрыва хряща колена, боль не прекращалась. Она даже не могла пройти до метро, чтобы пойти на контрольные визиты.

“В течение 6 месяцев после операции никто не мог дать мне ответов”, – говорит Граф Мак. “Весь мой сон о жизни был связан с здоровьем моего тела. Я действительно достигла дна”.

Она обратилась к своему двоюродному брату, Джонатану Графу, врачу-ревматологу из Университета Калифорнии в Сан-Франциско. Он рассмотрел ее медицинские записи, пришел к выводу, что у нее реактивный артрит и назначил противовоспалительное лекарство.

Опухание колена Граф Мак начало спадать. Но со временем последовали еще больше проблем. Она обратилась к специалистам по колену и голеностопу, сделала больше операций и постоянно проходила физическую терапию.

Понимая, что крайне трудно достичь физической карьеры, Граф Мак начала представлять себе другую жизнь. Она поступила в Колумбийский университет с целью карьеры в управлении искусством. Она продолжала ходить на физическую терапию и принимать лекарства. Она даже смогла присоединиться к студенческому молитвенному танцевальному служению. К концу учебного года она была достаточно сильной, чтобы снова заниматься классическим танцем просто потому, что она любила это.

С корпоративной работой в перспективе у нее было последнее свободное лето после колледжа. Она обратилась в Комплексию Современного балета в Нью-Йорке, надеясь на летнюю работу в управлении искусством или маркетинге.

Но основатели Комплексии, иконки танца Дуайт Роден и Десмонд Ричардсон, имели другую идею. “Мы слышим, что ты снова танцуешь”, – сказали они ей. “У нас есть тур по Италии этим летом, и один из наших танцоров травмирован. Ты можешь вернуться?”

Вернуться на сцену

Граф Мак была неуверенной. Она давно не танцевала в полный рабочий день или выступала. Но это могла быть ее последняя возможность.

“Я сказала: ‘Я буду работать за столом всю свою жизнь. Позвольте мне это сделать'”.

Граф Мак отказалась от корпоративного пути и танцевала в известных компаниях, включая Театр танца Гарлема, балет LINES Алонзо Кинга из Сан-Франциско и Алвин Айли.

Тем не менее, у нее все еще было хроническое заболевание, которое она все еще считала реактивным артритом. Она помнит, как перешла на новый препарат для модификации заболевания, называемый адалимумаб (Humira), когда он появился на рынке в 2003 году – и проблемы, с которыми это связано.

«Мне пришлось разобраться, как путешествовать с шприцами, сохраняя их холодными в течение 18-часовых международных дней путешествия, узнавать, в каких отелях есть холодильники, убедиться, что лекарства доставляются в отели по правильному графику», – говорит она. «Это само по себе было настоящей хореографией!»

Верное диагностирование, наконец

Размытое зрение, а также боль и покраснение в глазах, так Граф Мак узнала, что у нее АС.

Ее проблема с глазами была увеит, воспалительное состояние. Ревматолог Граф Мак сказал ей, что увеит указывает на АС. Это распространено у людей с АС, но не у тех, у кого реактивный артрит, говорит Каплан.

Ее врачи справились с увеитом, и Граф Мак смогла продолжать танцевать профессионально.

«У меня было еще 5 или 6 лет танцев, благословение, которого я никогда не ожидала», – говорит она.

Странно, но я никогда бы не имела такой насыщенной жизни, если бы мое тело не остановило меня.

Алисия Граф Мак

После еще одной операции на колене она переехала в Сент-Луис со своим нынешним мужем, Кирби Маком, чтобы получить степень магистра в управлении искусством.

Она все еще выступала и даже вернулась в Алвин Эйли на 3 года. Она наконец завершила карьеру в 2014 году после операции по удалению грыжи диска. С тех пор она стала мамой сына и дочери, ведущей подкаст о танце под названием “Движущиеся моменты” и основателем комплексной программы оздоровления для молодых танцоров в Джульярде.

«Я до сих пор принимаю Хумиру, периодически принимаю преднизон при обострениях», – говорит она. Хотя ее спина и бедра “очень застывают большую часть дней”, она остается очень активной и время от времени выступает.

«Я считаю себя счастливой, потому что знаю, что так многие люди с АС испытывают крайнюю боль», – говорит Граф Мак. Вспоминая прошлое, без АС «я никогда бы не открыла свою любовь к преподаванию или не поняла, что я хочу работать в университетской среде», – говорит она. «Странно, но я никогда бы не имела такой насыщенной жизни, если бы мое тело не остановило меня».

Советы по управлению АС

Граф Мак дает следующие советы людям, сталкивающимся с диагнозом АС:

Найдите поддерживающего врача. «Сначала я обращалась к врачам, которые не полностью верили мне, и это сделало все гораздо труднее», – говорит она. «С этим заболеванием обострения могут происходить в любое время и могут ухудшаться быстро, и у вас должен быть врач, с которым можно быстро связаться, а не заставлять вас ждать 3 месяца на приеме».

Управляйте им по одному дню. «Это состояние не исчезнет», – говорит Граф Мак. «Вы должны быть активными в контроле своего состояния и работать с вашим врачом и другими членами вашей команды по уходу. Найдите отличного врача и живите день за днем».

Будьте терпеливы к себе. «Некоторые дни будут очень плохими», – говорит она. «Я позволяла себе это. «Сегодня плохой день. Я позволю себе быть злой и плакать и делать все, что угодно. Но этого мне достаточно, и завтра я встану и сделаю что-то, что заставит меня чувствовать себя хорошо».