Поиск поддержки для географической атрофии (ГА)

Поиск поддержки для ГА

С правильной социальной поддержкой вокруг вас управление жизнью с географической атрофией (ГА) может быть проще.

ГА может повлиять на многие из ваших повседневных деятельностей, таких как готовка, вождение, оплата счетов, использование компьютера и работа. Вам может быть не возможно делать все так, как раньше. “Социальная поддержка критически важна для адаптации, как логистически, так и эмоционально”, говорит Сэм Дар, доктор медицинских наук, директор отделения сетчатки Медицинской школы Макговерна при университете UTHealth в Хьюстоне.

Почему важно поддерживать связь

 

Управление эмоциями, связанными с ГА, может быть сложным.

После диагностики ГА некоторые люди чувствуют себя подавленными, тревожными или испуганными потерей независимости, или раздражены тем, как долго занимают повседневные дела. Они могут не хотеть видеть никого и быть рядом с друзьями и семьей.

Не все люди испытывают эти чувства, но это нормально, если вы их испытываете. Важно просить о помощи и воспользоваться поддержкой, которая доступна для вас, чтобы найти новую норму.

Семья и друзья

Ваши друзья и члены семьи могут помочь вам преодолеть трудности жизни с ГА.

Сначала помогите им понять факты.

Объясните, что, хотя вы можете быть юридически слепыми, ГА не приводит к полной слепоте. Она просто делает труднее выполнение определенных задач. “Она часто приводит к невозможности выполнять мелкую моторную работу, читать и водить”, говорит Мэтт Старр, доктор медицинских наук, офтальмолог в Майо Клинике в Рочестере, Миннесота.

Затем помогите им помочь вам. “Члены семьи и друзья могут не знать, какую помощь вы можете нуждаться или захотеть”, говорит Преети Субраманиан, доктор философии, директор научных исследований в области зрения в Фонде BrightFocus. Будьте открытыми в отношении ваших потребностей и желания быть независимыми. “Открытые и честные обсуждения между всеми затронутыми лицами часто приводят к лучшему пониманию”, говорит она.

Уточните, как они могут помочь. Вот несколько примеров того, как они могут помочь вам управлять жизнью с ГА:

  • Помощь с врачебными назначениями. Вам может потребоваться регулярно посещать врача, специалиста по зрению и других членов команды. Друзья и семья могут отвозить вас на визиты и помогать отслеживать назначения. “Если у вас возникли проблемы с чтением мелкого шрифта, члены семьи могут помочь с организацией флаконов с лекарствами, денежных чеков и т. д.”, – говорит Старр.
  • Помощь с делами. Семья и друзья могут помочь вам с делами, выполняя их за вас или отвозя вас в магазин, банк и аптеку. Они также могут организовать услуги совместного использования автомобилей и помочь вам получить поездки, используя такие услуги, как Uber или Lyft, говорит Дженнифер Л. Стоун, офтальмолог в Балтиморе.
  • Помощь с технологиями. Существует множество инструментов, которые помогут вам видеть лучше и справляться с повседневными задачами. “Компьютеры и смартфоны могут быть адаптированы для людей с ограниченным зрением с помощью настроек доступности”, – говорит Дар. Например, если вы не уверены, как добавить контрастность цвета и увеличить размер текста и изображений, попросите друзей и семью помочь.
  • Проводить время вместе. Быть с друзьями и семьей может помочь вам чувствовать себя менее одиноким и приносить радость. Занимаясь совместными занятиями, вы также можете найти новые увлечения и способы наслаждаться жизнью. Ваша семья и друзья могут организовывать социальные мероприятия и проводить время с вами.

Поиск помощи в группе поддержки

Если вы чувствуете себя одиноким, группа поддержки может помочь.

Группы поддержки объединяют людей, столкнувшихся с потерей зрения, чтобы делиться своими опытом и советами. Быть с людьми, которые понимают, что вы проходите, может помочь вам чувствовать себя менее изолированным. Вы можете узнать полезные советы, получить информацию и связаться со специалистами. Это также место, где вы можете выразить себя и поговорить о своих чувствах.

Вы можете выбрать группу поддержки для ГА, которая проводит встречи онлайн или лично. Обратитесь к вашему специалисту по зрению за рекомендациями. Чтобы найти группу, попробуйте:

  • Сообщество BrightFocus по возрастной макулярной дегенерации (AMD)
  • Facebook
  • FightingBlindness.org
  • MDSupport.org
  • Veterans Administration
  • VisionAware

Эти советы могут помочь вам получить лучший опыт на встречах в группе поддержки:

  • Познакомьтесь с лидером до начала сессии группы поддержки.
  • Приходите заранее на личные встречи группы, чтобы у вас было дополнительное время, чтобы познакомиться с лидером и участниками группы.
  • Задавайте вопросы.
  • Приглашайте участников на встречи за пределами группы, чтобы завести новых друзей.

Ваша медицинская команда

Получайте поддержку, оставаясь на связи с вашей командой врачей.

Обратитесь к вашему офтальмологу и врачу-терапевту за рекомендациями, если вам сложно приспособиться к чему-либо после диагноза ГА. Ваш врач может помочь вам разработать план упражнений, который будет работать для вас. Активность может помочь вам справиться с симптомами тревоги и депрессии, а также улучшить ваше настроение.

Посетите специалиста по восстановлению зрения. Они могут поделиться советами и хитростями, чтобы вы могли максимально использовать ваше текущее зрение.

Поговорите с психологом или психотерапевтом. Терапевт может помочь вам справиться с вызовами, связанными с жизнью при ГА, и улучшить ваше эмоциональное благополучие.