Приоритетное внимание вашему благополучию в работе, социальной жизни и семье

Приоритетное внимание вашему благополучию

Доктор Лиза Плаймэйт, рассказала Кери Уигинтону

В 75 лет я поняла, что жизнь полна опытов и возможностей. Это заболевание – всего лишь один из них. Я бы не выбрала получить диагноз миастения грависа (МГ) прямо перед 70-летием. Но знание и помощь другим людям с этим состоянием обогатили меня.

Я обращаюсь к сообществу МГ так же, как и к своей команде здравоохранения. И, будучи врачом по внутренним болезням и гериатром на пенсии, я впечатлена их пониманием. То, что я узнаю от них, гораздо глубже, чем просто медицинская информация, которую я получаю у своего врача.

На последнем собрании поддержки я спросила, как МГ может вдохновлять благодарность. Самый распространенный ответ меня вдохновил. Группа выразила радость открытия нового мира друг в друге. Некоторые сказали, что они благодарны за особую близость, которую они теперь имеют с друзьями и семьей, связь, которая возникла после диагноза МГ.

Если у вас или у ваших близких есть МГ, вот некоторые из того, что я узнала о том, как хорошо жить с этим заболеванием.

Примите новую реальность

Поймите, что ваше тело работает по-другому, чем до начала симптомов, особенно с усталостью. Почти все, с кем я говорю о МГ, говорят мне, что они часто устают, независимо от мышечной слабости.

До недавнего времени врачи МГ не обращали много внимания на то, как усталость или общая физическая и умственная слабость влияют на благополучие.

Но даже если моя веко не опущено, я не вижу двойного образа и могу вставать из-за стула нормально, я все равно нуждаюсь в два раза больше сна, чем раньше, и иногда нуждаюсь в дополнительном сне. Быть менее продуктивным в течение дня – раздражает.

И усталость от МГ может настигнуть вас быстро и без предупреждения. Хотя вы можете ожидать усталости после активных действий, включая физические упражнения и общение, вы можете удивиться, обнаружив, что усталость может происходить также после того, как вы написали много электронных писем, прочитали книгу или смотрели интересное телевидение.

Мой совет: установите приоритет на сон и изучите свои энергетические паттерны.

Например, у людей с МГ обычно больше выносливости в первой половине дня. Если это звучит как вы, рассмотрите возможность выполнить свои дела утром или сразу после пробуждения.

И старайтесь планировать свои выходы, когда погода прохладнее. Жара может вызывать симптомы МГ у некоторых людей. Солнце – большая проблема для меня. Раньше я гуляла по улице в поисках мест с светом и теплом. Но теперь все наоборот. Я шагаю по тротуару в зигзаге и перебегаю через дорогу в поисках тени.

Помните, что иногда у вас может возникнуть отсроченная усталость или внезапное чувство усталости, даже когда вы думаете, что у вас достаточно энергии, чтобы закончить пробежку или приготовить изысканный ужин. Предоставьте вашему организму и мышцам возможность восстановиться, когда это происходит.

Вам может и не понадобиться спать. Просто полежите в течение 15-30 минут, чтобы посмотреть, почувствуете ли вы себя лучше. Это может дать вам несколько часов энергии, чтобы насладиться остальной частью дня.

Будьте открытыми в отношении ваших потребностей

Расскажите своим друзьям, коллегам и семье, как МГ влияет на вас. Дайте им знать, почему вам может потребоваться больше времени для выполнения задач или почему вам нужно распределить активности и дела по времени. Будьте честными в отношении вашей необходимости лечь или взять дневной сон.

Возможно, вам не захочется открываться о всех ваших симптомах перед всеми. Но я благодарна своему мужу, дочерям, внукам, сестрам и другим близким, которые поддерживают меня и слушают, когда я выражаю свои проблемы.

Однако супругам и другим людям может быть трудно понять, через что вы проходите, особенно если у вас нет явных симптомов, таких как проблемы с дыханием или ходьбой. Вы можете обнаружить, что не все принимают вашу необходимость отдыхать чаще.

Если люди раздражают вас, или наоборот, скажите им, что врач сказал, что ваше психическое здоровье и эмоциональное благополучие имеют высший приоритет. Затем вежливо уйдите или попросите их поговорить о чем-то другом.

Вы можете удивиться, насколько быстро люди могут успокоиться и отступить, когда вы просите сочувствия. Попробуйте сказать: “Эй, это стрессово. Мне нужно избегать стресса с моей МГ. Давайте сменим тему на что-то более приятное”.

Создайте свое сообщество МГ

Я долгое время являюсь частью Фонда миастении грависа Америки (MGFA). Я нашла их веб-сайт довольно быстро после диагноза. С тех пор я использовала группу, чтобы связаться с личными и виртуальными группами поддержки, специфичными для Тихоокеанского Севера.

Я также являюсь частью национальной программы MGFA под названием MG Friends. Как наставник, я разговариваю с людьми по телефону и пытаюсь использовать свой опыт, чтобы помочь им, как только могу. Я консультирую различных людей в сообществе МГ, включая недавно поставленный диагноз, людей, которые долго страдают от МГ, или сопровождающих, у которых есть вопросы.

Группы поддержки не подходят всем. Но я нашла полезным общаться с людьми, которые знают, через что я прохожу. Они часто лучше понимают, чем неврологи, и имеют более значимые советы по управлению благополучием при этом заболевании.

Нахождение благополучия на работе

Я была внутренним врачом много десятилетий. Мне очень нравилась моя карьера, и работа была чрезвычайно благотворной. Но я ушла на пенсию в медицину за год до своего диагноза. И я не планирую вернуться.

Многие люди убеждали меня вернуться на работу после пандемии. Хотя я знаю, что врачи нужны, я больше не могу заниматься этой работой с миастенией Грейвса. Во-первых, я встаю позже утром и мне нужно больше спать, чем раньше. Но мне также нужно слишком много времени отдыхать в течение дня.

Я рада оставаться на пенсии, но с миастенией Грейвса можно заниматься множеством работ. И люди с этим заболеванием продолжают достигать великих результатов. Вам просто нужно определить, что лучше всего подходит для вас.

Обсудите с работодателем все меры, которые вам могут понадобиться. Закон о правах инвалидов (ADA) защищает ваше право просить о изменении условий работы, чтобы вам было удобнее.

Будьте в безопасности и общайтесь на своих условиях

Последние несколько лет были трудными для всех. Но пандемия сделала внешний мир намного страшнее для нас, принимающих иммуносупрессанты. И я все еще ношу маску на групповых мероприятиях и принимаю другие меры безопасности для защиты своего здоровья, что дает мне некоторое спокойствие.

Например, у меня всегда есть медицинская карта и браслет с собой, и любой может получить доступ к информации о моем здоровье на моем смартфоне. Таким образом, если со мной что-то случится и я не смогу говорить, люди будут знать, как мне помочь.

Я стала более осторожной после COVID, но мы все равно приглашаем людей к себе или ходим в дома друзей. Семья – это также очень важно для меня. И когда я навещаю дочь, зятя и троих внуков на Восточном побережье, у меня есть невролог там.

Если у вас есть миастения Грейвса, возможно, вы не сможете делать все то, что делали до диагноза. Например, я больше не езжу на велосипеде по 25-40 миль в день, что я делала во время недельного велосипедного путешествия по Италии с моим мужем всего за 6 месяцев до моего диагноза. Но у меня есть интересная и насыщенная жизнь.

Я все еще самостоятельно гуляю с собаками и провожу время в своем саду. И я наслаждаюсь оперой, балетом, симфонией и театром. Я также начала вышивать крестиком. И теперь у всех в моей семье есть новые подушки.