Уход за взрослыми детьми с психическими заболеваниями Как помочь
Уход за взрослыми детьми с психическими заболеваниями' (Caring for adult children with mental illnesses)
27 сентября 2023 года — Джордж Кауфманн, 81-летний пенсионер из Калифорнии, столкнулся с психическим заболеванием своего сына уже почти 30 лет.
Как рассказал Кауфманн, его сын Патрик, 48 лет, пережил свой первый психотический эпизод в 19 лет. Он ранее страдал от депрессии, суицидальных намерений и наркотиков, “но ситуация достигла кульминации на тот момент”.
Как и многие люди с серьезными психическими расстройствами, Патрик не понимал, что с ним не так. “Вопреки своим опасным поступкам, он не осознавал своих проблем”, – сказал Кауфманн.
Единственный способ, с помощью которого Кауфманн и его жена смогли получить помощь для своего сына, – это получить судебное решение о его принудительном лечении. Первый опыт Патрика с системой психического здоровья был его вытаскиванием из дома в наручниках.
Трудности, с которыми столкнулись Кауфманны, не уникальны. Новые исследования показывают, что забота о близком человеке с психическим расстройством требует огромных усилий.
- Что такое секссомния? И еда во сне? Можно ли их лечить?
- Только 23% взрослых США ‘определенно’ планируют получит...
- ПТСР может нанести вред сексуальной жизни женщины
“Конечно, это не способствовало установлению его отношений с провайдерами психического здоровья. В результате последовал период примерно 8-10 лет, когда он несколько раз был госпитализирован против воли, поскольку представлял угрозу для себя и окружающих”, – сказал Кауфманн.
В это время Патрик был направлен в программу интенсивного управления случаями ACT (активное общественное лечение). Программа включает в себя психиатров, медсестер, терапевтов и менеджеров по случаям, которые работают в команде, чтобы предоставить комплексный уход.
Хотя он посещал программу, он обычно отказывался принимать лекарства, если суд не приказывал. Но персонал не сдавался, и в конечном итоге Патрик решил принять лечение.
Команда по уходу за Патриком поместила его в программу для лиц с двойным диагнозом (психическое заболевание и злоупотребление веществами). После того, как он избавился от зависимости, стал трезвым и регулярно принимал лекарства, он смог начать жить самостоятельно. Он получил сертификат пир специалиста и работал в качестве консультанта по трудоустройству для молодежи с первым эпизодом психоза в том же учреждении, где он получал помощь.
‘Истощающая’ нагрузка
Кауфманн описывает трудности, с которыми он и его жена столкнулись, заботясь о взрослом ребенке с психическим расстройством. “Как родители и члены семьи, мы были разочарованы. Мы не знали, что делать”, – сказал он. “У нас не было опыта в обращении с психическими расстройствами. Мы постоянно делали то, что не работало или ухудшало ситуацию”.
Кен Дакворт, врач, главный медицинский советник Национального альянса по психическим заболеваниям, согласен с тем, что забота о взрослом ребенке с психическим расстройством является одним из самых сложных испытаний, с которыми сталкиваются родители. “Родители в замешательстве и испытывают страх”, – сказал он.
Нагрузка может быть ошеломляющей, говорит Барбара С., мать из Нью-Йорка, у которой 36-летняя дочь страдает биполярным расстройством. Дочь Барбары переехала к ней после маниакального эпизода и госпитализации, во время которых она потеряла свой дом, работу и большинство друзей.
Барбара, которая попросила не использовать ее имя, чтобы защитить конфиденциальность дочери, сказала: “Я наслаждалась свободой, которая приходит с тем, что у вас взрослые дети, которые улетели из гнезда. Теперь я занята повседневными делами жизни моей дочери, как если бы она была младшим ребенком – такими как медицинские назначения, планирование безопасности и помощь в поиске работы, – в то время как я пытаюсь совмещать свою работу, чтобы обеспечить нашу крышу над головой. Это истощает”.
Недавнее исследование оценивает влияние на психическое здоровье и качество жизни членов семьи, которые заботятся о больных дома. Исследователи из Ливана изучили 600 уходящих, которые заполнили анкету о своем качестве жизни и благополучии.
Уходящие за членами семьи с психическими расстройствами имели более высокий уровень стресса, депрессии, тревоги, нарушений сна и усталости на работе, а также более низкое качество жизни по сравнению с уходящими за членами семьи без психических расстройств.
Исследователи отмечают, что их результаты совпадают с результатами предыдущих исследований, которые указывают на то, что уходящие за членами семьи с шизофренией, биполярным расстройством и деменцией испытывают больше стрессов, тревоги и депрессии по сравнению с уходящими за людьми с другими хроническими заболеваниями.
‘Ты не одинок’
Один из самых распространенных чувств, с которыми сталкиваются родители взрослых детей с психическими расстройствами, – это ощущение того, что никто не понимает, через что они проходят, – сказал Дакворт. Они чувствуют себя потерянными, не зная, куда обратиться за практической и эмоциональной поддержкой.
Чтобы решить эти проблемы, Дакворт написал книгу “Ты не одинок: Руководство НАМИ по навигации по психическому здоровью – с советами от экспертов и мудростью от реальных людей и семей”. Книга охватывает широкий спектр тем, связанных с психическими заболеваниями, включая диагнозы, навигацию в системе здравоохранения, вопросы страхования, совместное злоупотребление веществами, самоубийство и помощь родственникам, которые не верят, что им нужна помощь. Кроме профессиональных советов экспертов, в ней содержатся личные истории 130 человек с психическими расстройствами, которые поделились своими историями.
Дакворт призывает родителей посещать программу “Семья-к-семье” Национального альянса по психическим заболеваниям, которая длится 8 недель и проводится членами семей людей с психическими заболеваниями. Программа предлагает образование по таким темам, как эффективное общение, самозабота, сострадательная поддержка семейного члена и поиск ресурсов. Люди могут рассказать о том, через что они проходят, и найти эмоциональную поддержку.
Кауфман, история которого рассказана в книге “Ты не одинок”, пошел на свою первую встречу группы 25 лет назад.
“Мы не знали, что существует целое сообщество людей, у которых были похожие опыты”, – сказал он. “На встрече мы делали заявления, которые мы думали, что люди рассматривают как странные или отталкивающие в отношении нашего сына и наших реакций на его болезнь. Вместо этого люди говорили: ‘Да, мы прошли через то же самое’ и рассказывали, как они с этим справлялись”. Сейчас Кауфман является сертифицированным преподавателем курсов “Семья-к-семье”.
Нет универсального подхода
“Нет универсального подхода”, – сказала Дакворт. Стратегии, которые работают для одного пациента или семьи, могут не сработать для других.
Например, одной из самых сложных аспектов справления с психическими заболеваниями у близких людей является их невнимание к своему состоянию. Примером является Патрик. “Он думал, что он в порядке, а мы, его родители, ‘сумасшедшие'”, – сказал Кауфман.
Это состояние, называемое аносогнозией, влияет на до 40% людей с биполярным расстройством и до 50% людей со шизофренией (а также другими состояниями) и отвечает за то, что многие пациенты отказываются принимать лекарства или прекращают их принимать после начала лечения.
Родителям часто приходится использовать все возможные способы, чтобы “находить пути, чтобы убедить человека принять лечение”, – сказала Дакворт.
Например, дочь Барбары перестала принимать лекарства, когда вернулась домой из больницы, потому что “ей не нравилось, как лекарства заставляли ее чувствовать себя, и она думала, что ей больше не нужны”.
Барбара “подкупила” свою дочь, чтобы она возобновила прием лекарств, обещая увезти ее в путешествие в Европу. “Я сказала ей, что мы будем путешествовать вместе, когда она принимает лекарства в течение 6 месяцев, и я куплю билеты, когда она принимает лекарства в течение 1 месяца”.
Дакворт рассказала историю мужчины со шизофренией, у которого мать выбрала другой подход. Она сделала прием лекарств условием для проживания сына у нее дома. Сын понимал, что он не хочет оказаться бездомным, поэтому согласился.
Позволяя им найти свой путь
Часто необходимо быть “вовлеченным” с человеком с психическим заболеванием и предлагать практическую помощь, превышающую то, что обычно является уместным для большинства взрослых. Дакворт отмечает, что такой подход иногда не одобряется философией 12-шаговых групп Анонимных алкоголиков и подобных групп, которые учат, что человек является “агентом” своего собственного выздоровления. Если родители предоставляют конкретную помощь после того, как ребенок потерял работу или дом из-за своего поведения и выбора, их считают “поддерживающими” его болезнь.
Однако этот подход не всегда применим к людям с тяжелыми психическими заболеваниями, у которых может отсутствовать способность отвечать за свое поведение.
Однако попытка заставить ребенка выздороветь не всегда сработает, сказал Кауфман. “Мы поняли, что сделав прием лечения фокусом, мы отталкивали Патрика от нас. Мы не давали ему пространство, которое ему было нужно, чтобы принимать свои собственные решения, и он чувствовал себя ‘затрудненным’ из-за нас”. Патрик стал более открытым к лечению, когда его родители перестали настаивать на нем.
И когда он начал принимать лекарства, “он показал мне, что ему не нравится, когда мы настаиваем на том, чтобы он помнил, что сегодня принял свои лекарства”, – продолжил Кауфман. “Мы поняли, что лучшее, что мы могли сделать, это отступить и позволить ему вести свою собственную борьбу, если это необходимо. После многих лет, проведенных в столкновении с преградами, нам нужно было попробовать что-то новое, и мы не могли делать что-то за него, что он должен был сделать самостоятельно, несмотря на то, насколько его заболевание ограничивало его”, – сказал он.
Когда Патрик решил вернуться в колледж, Кауфман изначально имел сомнения. К этому времени Патрик был женат, и Кауфман думал, что стресс учебы, вместе с его обязанностями как супруга и отца, может быть опасно давящим. Но это оказалось хорошим решением. “Даже если вы видите недостатки в решении вашего ребенка, им может потребоваться попробовать его самостоятельно, чтобы узнать. Чем больше пространства вы можете дать им, тем лучше. Но это самое трудное, что вы можете сделать как родитель, и это никогда не становится проще”.
Хранители Света и Надежды
Пациенты иногда испытывают рецидивы, что случилось с Патриком после многих лет стабильности. Это было напоминанием Кауфманну о том, что психические заболевания являются “пожизненными, и ‘выздоровление’ не означает ‘излечение’, хотя лечение действительно работает, и выздоровление возможно”. К счастью, Патрик стабилизировался и восстанавливается после своего приступа.
“Восстановление не является линейным процессом, и это путешествие, а не пункт назначения”, – сказал Кауфманн.
“Самое трудное для нас, родителей, – это принять, что мы не можем контролировать исход жизни нашего ребенка”, – сказал Кауфманн. “Мы хотим сохранить жизнь наших детей, но наши худшие страхи иногда сбываются. Это не из-за того, что родители сделали или не сделали что-то. Это из-за самого заболевания”.
Он добавил: “Несмотря на то, что есть многое, что мы не можем сделать, мы можем дарить безусловную любовь – что не означает одобрение их поведения во все времена – и мы можем попытаться быть хранителями света и надежды”.
