Советы по приспособлению к жизни с идиопатическим гиперсомнией.

Советы по адаптации к жизни с идиопатическим гиперсомнией.

Идиопатическая гиперсомния (ИГС) – это нарушение сна, не имеющее лекарства. Его происхождение не очень хорошо изучено. Даже эксперты не знают, что его вызывает.

Ваша сонливость может мешать вам в повседневной жизни. Когда это происходит, вы, возможно, обнаружите, что люди вокруг вас не понимают, насколько трудно вам управлять своими симптомами.

Но помните, что ИГС является медицинским состоянием. Это не ваша вина.

“Очень важно, чтобы люди поняли, что они не свое заболевание”, – говорит Линн Мари Тротти, врач невролог и ассоциированный профессор неврологии в Медицинской школе университета Эмори в Атланте. “Их болезнь – это то, что случилось с ними”.

Ваш врач может помочь вам разработать план лечения. Вам может потребоваться медикаментозное лечение, терапия разговором или изменение образа жизни. Адаптироваться к жизни с ИГС может быть сложно. Но есть стратегии, которые могут помочь.

Дайте сну приоритет

Большинству взрослых нужно около 7-9 часов сна каждый день. Но люди с ИГС отличаются.

“Они могут спать более 11 часов каждую ночь”, – говорит Сабра Аббот, врач невролог и специалист по сну в Школе медицины Фейнберга Нортуэстернского университета в Чикаго.

Возможно, даже если вы спите много, вы не будете чувствовать себя очень бодрым. Но вам все равно нужно получать хороший ночной отдых. Отсутствие необходимого количества сна будет влиять на вас сильнее, чем на тех, кто не страдает от ИГС.

“Сон менее опционален”, – говорит Абботт. “Не то чтобы сон был опционален для кого-то, но если у [людей с ИГС] будет меньше шансов хорошо функционировать, если они уснут поздно и получат только 5-6 часов сна”.

Получите помощь на работе и в школе

Абботт говорит, что она знает некоторых людей с ИГС, которые пытались использовать все виды будильников, но все равно просыпались.

“Мы испробовали всю технологию: будильник, который прыгает со стола и катится по комнате, будильник, который требует решать математические уравнения, чтобы его выключить”.

Если у вас есть проблемы с пробуждением утром, Абботт советует принять некоторые меры на рабочем месте. Это может быть гибкая или поздняя начальная времянка или разговор с начальником для повышения осведомленности о ИГС. Очень важно, чтобы ваш работодатель знал, что ваша опозданность связана с медицинским состоянием, а не с “ленью или нерадивостью”.

То же самое относится к школе. Если ваш ребенок страдает от ИГС, его учитель или администратор должны знать о его состоянии. Они могут быть иногда опаздывать, потому что они “буквально не могут проснуться”, – говорит Тротти.

ИГС может влиять на обучение иными способами. Тротти говорит, что она может вызывать такие симптомы, как “туман в голове”, плохую память или затруднение сосредоточиться. Поэтому, когда речь идет о длительных учебных работах, она говорит, что для людей с ИГС может быть очень полезно получить дополнительное время или перерывы.

“У меня есть [люди], которым нужно вставать на уроках или во время тестов, чтобы помочь им оставаться бодрыми”, – говорит она. “Иногда люди съедят небольшой перекус. Любое средство, чтобы поддерживать бодрость”.

Попробуйте психотерапию

Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) является видом беседы с целью изменения неэффективных мыслей и поведения для повышения качества жизни. Эти техники должны сочетаться с другими видами медицинского лечения ИГС.

КПТ может сработать для вас несколькими способами. Она может:

Помочь переосмыслить свои мысли. Абботт говорит, что многие люди с ИГС “всю свою жизнь слышат, что они ленивы, что они не стараются достаточно, что они делают не то”. Она говорит, что полезно думать о ИГС как о биологическом расстройстве. В этом вам может помочь консультант.

Уменьшить тревогу и депрессию. Есть много доказательств того, что КПТ может улучшить симптомы психического здоровья при любых хронических заболеваниях. Это хорошая новость, потому что “между почти всеми нарушениями сна и тревогой и депрессией есть много пересечений”, – говорит Абботт. “Как вы, вероятно, знаете, если вы не спите хорошо, вам будет плохо. И если вы не боретесь с одним, то другой будет ухудшаться”.

Управление временем. Психолог Джейсон С. Онг, директор по психологической сну и совмещенный ассоциированный профессор неврологии и сна в Медицинской школе Фейнберга университета Нортуэстерн в Чикаго, создал пилотную программу под названием КПТ для гиперсомнии (КПТ-Г). Его первые исследования показывают, что люди с ИГС могут сделать больше во время сна, если разделить свой день на части.

“Люди с гиперсомнией могут не иметь возможности подойти к дню так, как это делают другие – в одном большом куске – потому что они очень быстро засыпают,” говорит Онг. “Разделяя день на маленькие блоки времени, он становится более управляемым и проще внести коррективы.”

Программа Онга по когнитивно-поведенческой терапии (CBT) для гиперсомнии пока не очень распространена, хотя он говорит, что некоторые терапевты ее используют. Но, исходя из его исследований, вам следует:

  • Вести дневник, как вы проводите свой день.
  • Оценивать, насколько сонливы вы в течение дня.
  • Разделять свой день на блоки: утро, день, вечер.
  • Находить способы управлять своей энергией в этих маленьких блоках.

Спросите своего консультанта о способах восстановления сил и оставания бодрым. В этом может включаться:

  • Лекарство
  • Физические упражнения
  • Подвергание свету в течение дня
  • Техники релаксации, такие как осознанность

В отличие от людей с нарколепсией, эксперты не рекомендуют дневные сны для людей с ИН. Фактически, если вы вздремнете, после этого у вас может возникнуть “сонная пьянка”. Это означает, что проснуться будет очень сложно или у вас может возникнуть сильное желание вернуться спать.

Объясните окружающим

ИН может казаться так, будто вы приняли снотворное, которое не перестает действовать. Но люди без нарушений сна могут не понять, на что это на самом деле похоже для вас. Это потому что “сонливость – это то, с чем каждый человек время от времени сталкивался”, говорит Тротти.

“Для людей без гиперсомнии легко сказать: ‘Мы все сонные. Просто справляйся. Пей кофе и спишь немного’.”

Вы можете бросить свет на свои симптомы, если возьмете своих близких с собой на приемы. Ваш врач может рассказать, почему повседневные стратегии не срабатывают для вас, и объяснить, что ваша сонливость не является чем-то, что вы контролируете.

“Когда у меня есть возможность в этой обстановке, я очень стараюсь сделать понятным, что это болезнь, которая произошла с кем-то”, говорит Тротти. “Это не то, что делает кто-то сам с собой.”

Найдите поддержку

Вы можете почувствовать себя менее одиноким, если свяжетесь с теми, кто знает, чем вы проходите. “Особенно для людей, у которых поставлен диагноз идиопатическая гиперсомния – это нечто, с чем они раньше не сталкивались”, говорит Тротти.

Ищите поддержку через национальные организации, такие как Гиперсомний Фонд или в Интернете через социальные сети. Спросите у своего врача или социального работника, есть ли группы в вашем районе, которые могут помочь.