Равный доступ к лечению может улучшить заботу о ПАГ у представителей меньшинств

Одинаковый доступ к медицинскому лечению может улучшить заботу о ПАГ среди людей из меньшинств

Артериальная гипертензия легочной артерии (ПЛА) – редкое заболевание, которое трудно диагностировать и ухудшается со временем. Чтобы опередить это состояние, необходимо своевременно получить диагноз с помощью специализированного ухода и лекарственных препаратов, специфических для ПЛА.

Однако для большинства людей получение правильного диагноза и направления в клинику по уходу за легочной гипертензией может занять до года или более. Эта задержка может быть гораздо больше для людей цвета кожи, особенно у чернокожих и испаноязычных людей. И это может привести к более плохим результатам для этнических меньшинств с ПЛА.

Фактически, данные здравоохранения о ПЛА показывают, что черные женщины имеют больше вероятности умирать во всех возрастных и гендерных группах по сравнению с другими группами людей.

Почему так? Исследования показывают, что в обществе существует несколько структурных барьеров, вызывающих это. Вот почему выявление и устранение разрывов в уходе за ПЛА может улучшить доступ к лечению и долгосрочному здоровью для этнических меньшинств.

Задержки в диагностике артериальной гипертензии легочной артерии

В случае Николь Крич, врачам понадобилось почти 3 года, чтобы выяснить, что у нее есть ПЛА.

«ПЛА постоянно спрятывалась от меня», говорит Крич.

На протяжении трех лет симптомы ПЛА, такие как одышка, появлялись и исчезали множество раз. Это привело к нескольким посещениям скорой помощи и даже кратковременной госпитализации с проверкой специалистов. Но ничего не находили.

Исследования показывают, что в среднем время от начала симптомов ПЛА до его диагноза может колебаться от 2 до 4 лет.

После очередной серьезной симптоматики Крич наконец-то получила диагноз ПЛА в 2008 году.

«Мне казалось, что у меня под ребром в середине застряла косточка курицы. Я не знала, съела что-то плохое или проглотила что-то острое. Я просто не могла понять, что не так, еле ходила из гостиной к холодильнику», вспоминает Крич.

Во время диагностики Крич провела 3 недели в больнице. Группа легочных и сердечных специалистов поместила катетер в вену ее грудной клетки для ежедневного введения специфических для ПЛА лекарств. Через пятнадцать лет доступ к качественному уходу в значительной степени улучшил, как ПЛА влияет на ее качество жизни.

За это она отдает должное нескольким вещам, включая свой диагноз анемии сифилитиковкой в возрасте 6 месяцев.

«Я – меньшинство, но у меня была хорошая медицинская помощь, когда дело доходило до ПЛА», говорит Крич. «Я думаю, что то, что сработало в моей пользу, заключается в том, что я всегда была очень знакома с системой здравоохранения. Удалось создать отношения с моими врачами и медсестрами, и я образована. Мне удалось проявить интерес к своему заболеванию и постараться узнать о нем как можно больше, чтобы эффективно общаться со своими опекунами или предоставляющими медицинские услуги».

Однако Крич, работающая в активизме по ПЛА и участвующая в группах поддержки, говорит, что это не так для всех.

Неравенство в оказании медицинской помощи по артериальной гипертонии легочной артерии

По словам Виничо де Хесус Переса, доктора медицины, доцента, специализирующегося в пульмонологии и интенсивной терапии в Стэнфордском университете, неравенство в оказании медицинской помощи и задержки в получении правильного диагноза ПЛА среди этнических меньшинств обусловлены несколькими несвязанными с медициной социальными факторами.

Эксперты часто называют их «социальными детерминантами здоровья», и они могут играть важную роль в влиянии на ваше общее качество жизни. Это потому, что ПЛА – это сложное заболевание, которое трудно заметить, и вам понадобятся специфические лекарства и визиты к врачу лично, чтобы контролировать его.

Социальные детерминанты здоровья включают:

Географическое местоположение. Место, где вы живете, может определять качество медицинской помощи, которую вы можете получить.

«Мы хотим видеть наших пациентов каждые 3 месяца, чтобы оценить, как они реагируют на лечение, нужно ли им сделать корректировку дозировки, [или] обнаружить ли какие-либо осложнения», – говорит Перес.

Для этого вам, в идеале, нужно будет посетить специализированные центры по уходу за легочной гипертензией для работы вместе с командой специалистов. В настоящее время в США всего около 80 центров в 32 штатах.

Большинство центров находятся в больших городах или академических больничных учреждениях. Если вы не живете рядом с одним из этих центров или если вы живете в сельской местности, это может затруднить получение своевременного регулярного ухода из-за отсутствия транспорта или времени.

Расизм и неосознаваемая предвзятость. Есть доказательства, указывающие на то, что предвзятость на основе расы или неправильное представление о ней могут влиять на то, как медицинские работники относятся к людям цвета кожи, особенно к черным и испаноязычным людям.

Фактически, исследователи обнаружили, что врачи в два раза чаще склонны недооценивать болевые симптомы чернокожего человека, по сравнению со всеми остальными расовыми группами. Они также склонны предполагать, что черные и испаноязычные пациенты злоупотребляют веществами больше, чем белые люди.

Такие ложные убеждения могут привести к “неосознаваемой предвзятости” – форме автоматического и непреднамеренного взгляда, который может влиять на суждения, решения и поведение врача в своем подходе к лечению. Из-за этого черным и испаноязычным людям чаще предоставляется медицинская помощь низкого качества по сравнению с другими расовыми группами.

Социально-экономический статус. Ваш уровень дохода, работа и образование, среди прочего, могут влиять на ваше обращение за медицинской помощью. Низкий уровень дохода может повлиять на вашу возможность получить доступ к качественной медицинской помощи, приобрести лекарства и получить поддержку, особенно при изменении жизни, таком как ПАЖ.

Недоверие к медицинским экспертам. “Для афроамериканских сообществ одной из основных проблем, с которой мы сталкиваемся, является недоверие к медицинской системе. Существует чувство, что когда речь идет о медицине, над ними проводят эксперименты. Я думаю, что исторически сложилось много причин для этого, например, эксперимент в Таскиги,” – говорит Перес.

Чтобы преодолеть это и сократить разрыв, Перес говорит, что провайдеры медицинской помощи должны работать над “установлением доверия”.

“Им понадобится особый вид обучения для врачей и медицинских практиков, чтобы установить связь с этой группой пациентов.”

Отсутствие знаний или обучения о ПАЖ среди врачей. Существует множество типов (или групп) легочной гипертензии. ПАЖ – одна из пяти. Она развивается, когда артерии в легких становятся плотными и жесткими, что затрудняет работу сердца с перекачкой крови через них.

По словам Переса, когда у вас появляются симптомы ПАЖ, они могут выглядеть как проблемы с дыханием, связанные с легкими, или сердечная недостаточность в определенных случаях.

“Приоритетом для врача является определение, с каким типом легочной гипертензии страдает пациент. Поскольку для каждого из них требуется разный метод лечения”, – говорит Перес.

Если вы начинаете принимать лекарства, которые не предназначены для ПАЖ, назначаемые “экспериментально” или до получения официального диагноза легочного врача или кардиолога, специализирующегося на ПАЖ, это может только ухудшить ваше состояние.

“Он может привести к проблемам, связанным с взаимодействием лекарств, что может поставить пациента в опасность развития осложнений”, – сказал Перес.

Отсутствие страхового полиса.  Независимо от наличия страховки, лечение ПАЖ может быть чрезвычайно дорогим. Тем более, если вы должны платить самостоятельно.

Фактически, среднемесячные лекарственные расходы на лечение ПАЖ могут составлять от 2000 до 10000 долларов.

Даже если у вас хорошая страховка, дополнительные расходы, такие как собственное участие, вычеты, посещения врача и платежи за страховку могут накапливаться.

Возможность оплатить лекарства через страховку или ее отсутствие может серьезно влиять на финансовое положение вашей семьи и затруднять следование лечебному плану в долгосрочной перспективе.

Перес говорит, что отсутствие должного покрытия также может означать, что вы не сможете получить более эффективные методы лечения ПАЖ, такие как инфузионная терапия.

“Есть доступные общие лекарства. Но они все равно довольно дорогие, поэтому пациент, не имеющий страховки, существенно ограничен в доступе к ним”, – говорит Перес.

Вы также можете получить частичное или полное покрытие от страховки государственного происхождения, таких как Медикейд, Медикер и страховки ветеранов из-за службы в армии.

Миграционный статус и языковые барьеры. Среди национальных меньшинств те, кто не говорит по-английски и являются незаконными мигрантами, особенно если они также живут в сельской местности, могут испытывать трудности с созданием или получением любого типа медицинской помощи, не говоря уже о наличии или использовании медицинской страховки.

Без медицинских переводчиков в сочетании с отсутствием медицинского образования или сложных медицинских терминов, использованных на другом языке, исход в ПАЖ может быть хуже.

Стратегии для улучшения доступа к лечению ПАЖ

В 1980-х годах исследования показывали, что средняя продолжительность жизни при ФАЛ составляла около 2,8 лет. Но сегодня, благодаря ранним диагнозам и прогрессу в лечении, этот показатель значительно улучшился. Около 65% людей с ФАЛ имеют пятилетний прогноз выживаемости после диагноза.

Поскольку доступ к правильному уходу и ранняя диагностика играют ключевую роль, вот несколько способов улучшить здравоохранение для людей цвета:

Улучшить медицинское образование. “Я считаю, что наиболее доступное решение – это образование”, – говорит Перес. Поскольку данное состояние является как редким, так и сложным для обнаружения, людям с ФАЛ приходится изменять свой образ жизни и хорошо понимать свое состояние. Для этого необходим подход, охватывающий множество аспектов ухода при ФАЛ.

Ключевым может быть привлечение медсестер, социальных работников и менеджеров по делам пациентов, обученных в области ФАЛ. Они могут помочь обучению людей с ФАЛ следующим:

  • Способов минимизации падений во время симптомов, таких как одышка, головокружение или усталость.
  • Использование кислородотерапии и изменение образа жизни через диету или упражнения для поддержания здоровья.
  • Помощь в ресурсах для сокращения или прекращения курения и употребления алкогольных напитков.
  • Домашний уход для людей с ограниченной подвижностью, вызванной ФАЛ.
  • Контроль условий проживания для лучшей адаптации к новому образу жизни при ФАЛ.

Перес также предлагает встречаться с людьми там, где они находятся. Это означает проведение образовательной работы по ФАЛ в определенных географических районах, где проживают люди с низким социально-экономическим статусом. Коммуникация с сообществом может осуществляться через местные школы, религиозные организации и региональные группы, призывающие поддерживать пациентов с ФАЛ.

Обеспечение обучения по ФАЛ врачам первичной медицинской помощи. У большинства общих врачей нет обучения или специализированной экспертизы в области ФАЛ и необходимых медикаментов для его лечения. Для улучшения доступа к уходу при ФАЛ важно сотрудничество врачей с специалистами по ФАЛ, такими как пульмонологи и кардиологи. Это может помочь ускорить направления и обеспечить раннюю диагностику и лечение.

Телемедицина. Хотя это относительно новое явление, телемедицина становится полезным инструментом, особенно для тех, кто живет в сельских районах и не имеет надежного транспорта. Онлайн-консультации с использованием видео или телефонных звонков могут помочь людям продолжать получать уход при ФАЛ в некоторых случаях.

Конечно, у нее есть свои ограничения, особенно потому что для диагностики ФАЛ требуются определенные физические тесты, такие как электрокардиограмма и шестиминутная ходьба. Телемедицина может быть полезной как альтернативный вариант при необходимости. Специалисты по ФАЛ должны сотрудничать с региональными врачами или медицинскими учреждениями для проведения телемедицинских процедур.

Перес отмечает, что телемедицина может быть особенно сложной, если человек очень болен или не владеет необходимыми навыками для работы в Интернете.

“Мы по-прежнему можем общаться с пациентами и понимать, где у них проявляются симптомы. Я могу принимать решения относительно их лечения, но многие пациенты могут не иметь доступа к надежному интернету… Это ограничивает нашу возможность предоставить должный уровень заботы”, – сказал Перес.

Улучшение представительства меньшинств в исследованиях. Клинические исследования и реестры пациентов, как правило, имеют малое представительство представителей разных рас и этнических групп в своих наборах данных. Надлежащее представительство может помочь заполнить пробелы. Для этого опросники, формы и исследования также должны быть доступны на нескольких языках и доступны для лиц с ограниченными возможностями. Исследования также должны включать вопросы, имеющие отношение к меньшинствам, чтобы более эффективно собирать соответствующую информацию.

Поддержка групп. Группа поддержки может быть полезным ресурсом для обмена советами и рекомендациями по справлению с ФАЛ и более эффективному уходу при нем.

Eto takzhe mojet predostavit vam i vashim chlenam sem’i vozmozhnost’ obmenjat’sja opytom, sozdat’sja soobshestvo i zapolnit’ разрыв между медицинскими процедурами и эмоциональной поддержкой в процессе преодоления ФАЛ. Если вы не можете посетить группу лично или найти ближайшую к вам, вы всегда можете связаться виртуально через онлайн-форумы или посещать видео и аудио-собрания.

“Когда вы пытаетесь объяснить [ФАЛ] другим людям, они не понимают, что это такое. Вы начинаете чувствовать, что ваши дни пронумерованы или ограничены, и это просто не так,” – говорит Крич.

“Если вы общаетесь с людьми, имеющими те же симптомы и диагноз, и видите, как другие люди справляются и как они живут… это делает чудеса.”