In this article, we’ll tackle the ever-present companion of Myasthenia Gravis – fatigue. If you’re familiar with this autoimmune neuromuscular disorder, you know that feeling tired is like having a permanent hangover without the fun night before. But fear
В этой статье мы разберемся с постоянным спутником миастенической гравиды - усталостью. Если вы знакомы с этим аутоиммунным нейромышечным расстройством, то знаете, что ощущение усталости похоже на постоянный похмельный синдром без веселой ночи перед этим. Но не пугайтесь
Рассказ Келли Айкен, рассказывает Кара Мэйер Робинсон
В 2012 году, после нескольких лет проблем с дыханием, усталостью и частыми заболеваниями, мне стали известны моиастенический синдром. Теперь, спустя 10 лет, усталость все еще остается проблемой. Но я нашла способы справиться с ней.
Разные фазы на протяжении дня
Моя усталость усиливается по мере наступления вечера. Утром я обычно чувствую себя лучше всего. К концу дня я начинаю уставать.
Я обычно ложусь в постель около 18:00. Мне нужно около 14 часов горизонтального отдыха, или лежания в постели. Если я не отдохну в таком количестве, это негативно сказывается на моем состоянии и утомление длится намного дольше.
- Новые достижения в лечении миастении гравис
- Mоя повседневная жизнь с миастенией грейвис
- Сделайте свое лечение миастения гравис работающим для вас
У меня также проблемы со сном. Мне трудно засыпать и заснуть. Когда это особенно трудно, усталость усиливается.
Я также заметила, что усталость приводят в действие другие факторы, такие как жара, стресс, болезни и укусы насекомых. Определенные продукты также усиливают усталость, такие как сладости и жирная пища. Я чувствую себя лучше, когда питаюсь достаточно здоровой пищей.
Иногда усталость появляется внезапно. Я могу чувствовать себя довольно хорошо, а затем внезапно быть полностью истощенной.
Разные фазы лечения
Моя усталость часто волнообразно меняется в зависимости от пройденного лечения.
Каждый месяц я получаю 5-дневный курс внутривенной иммуноглобулины (IVIg). Когда мне назначается лечение, я веду себя как лоскутная кукла. Я безжизненная, и моё тело просто не функционирует так, как должно. Даже моя активность мозга замедляется.
До применения IVIg я делала плазмаферез, терапевтическую плазменную экспозицию, каждую неделю. Моя активность мозга очень замедлялась, и я просто не могла ясно мыслить. Через 5 лет я решила попробовать IVIg. Это сделало большую разницу. Всё моё тело стало лучше функционировать, и мой характер вернулся. Теперь у меня меньше ослабления и усталости, чем раньше.
Стратегии управления усталостью
Я разработала несколько стратегий и адаптаций для управления усталостью и лучшей продуктивности.
У меня есть гаджет, который открывает крышки на банках, чтобы я могла легко открывать новые. Автоматические открывалки для консервных банок также полезны. Я даже придумала, что если привязать ремень к моей корзине для белья, я смогу таскать её вокруг, что облегчит мне стирку и помогает, когда я работаю в саду и мне нужно убрать сорняки или ветки.
Я поняла, что если я с трудом справляюсь с какой-либо задачей, обычно есть более простой и менее утомительный способ её выполнить. Всё, что нужно, это немного креативности.
Для других задач, которые просто не под силу моим возможностям, у меня есть несколько людей, которые всегда готовы помочь по звонку. Хотя я абсолютно не люблю просить о помощи, я очень благодарна этим людям в своей жизни. Я также много узнала от местной группы поддержки для моих миастенического синдрома.
За день или два перед началом лечения я планирую заранее. Я стараюсь убедиться, что у меня есть все, что мне может понадобиться, чтобы мне не пришлось просить о помощи позднее. Я стараюсь сделать все, что должно быть сделано, чтобы я могла отдохнуть во время курса лечения и почувствовать себя как можно лучше после него.
Я заметила, что иногда парацетамол может помочь облегчить симптомы усталости. Кажется, он замедляет начало боли, что иногда задерживает появление усталости. Если у меня запланирована долгая дневная или двухдневная программа, я просыпаюсь и принимаю парацетамол сразу, чтобы помочь замедлить усталость, а потом я периодически принимаю его в течение дня, чтобы мне было проще перенести нагрузку.
Некоторые люди занимаются медитацией или йогой. Чтобы поддерживать физическую форму, я хожу на прогулки, когда мое тело на это способно. Для меня идеал – это вода. Я обожаю плавать круги. В полноценные дни в воде вам никогда не удастся догадаться, что у меня есть мышечное заболевание. Вода поддерживает моё тело, и мой позвоночник может растянуться. Это одно из самых удивительных ощущений.
Нахождение баланса
Я поняла, что отдыхать, когда мое тело говорит мне отдохнуть, – это ключ для сохранения хоть какой-то работоспособности. Если я игнорирую это чувство, мои симптомы усугубляются.
Раньше я часто заставляла себя работать, пока моё тело не устало. Усталость – это краховая ситуация. Вы не можете продолжать противиться тому, когда ваше тело больше не выдерживает.
Когда я слушаю свое тело, у меня всё нормально. Я стала гораздо лучше слушать, чем раньше, но всё равно иногда мне приходится переоценивать свои пределы один или два раза в год.
Учимся жить с этим
Самое трудное в слабости и усталости – это то, что мне пришлось отказаться от.
Перед своим путешествием с миастенией я работала учителем в детском саду для детей и взрослых с нарушениями развития. Я любила работу. Я находила правильные мотивации, чтобы стимулировать детей изменить свое поведение, и была опорой для взрослых с ограничениями.
Мне пришлось перестать работать, когда очень быстро на меня обрушились симптомы. Я уже приняла это. Я хорошо осознаю, насколько трудно все может быть, и я благодарна, что уже не сталкиваюсь с такими тяжелыми случаями. Я научилась относиться легко к плохим дням и просто кататься на американских горках, пока снова не настанет лучшее, потому что все наладится.
Я узнала, что ничто не является постоянным. Все временно. Чувство хорошего – временно, так же, как и плохое. Нужно просто крепко держаться за поручень и выждать.
