Создание новой жизни после анкилозирующего спондилита

Creating new life after ankylosing spondylitis

Анкилозирующий спондилит (АС) пришел к Ловейн Коэн со скоростью и силой.

Ловейн Коэн была диагностирована анкилозирующим спондилитом в свои 30 лет и ей потребовалась операция по замене тазобедренного сустава.

Коэн была в свои 20 лет, когда родила своего первого ребенка, дочь. После того, как она стала мамой, у Коэн начала болеть нижняя часть спины. Вскоре она не могла ходить без шаткой походки. В конечном итоге, Коэну понадобилась трость для передвижения.

Затем в возрасте 31 года, когда боль перешла в верхнюю часть спины, Коэн узнала, что у нее АС, тип артрита позвоночника. У нее был положительный результат на ген антигена лейкоцитов человека В27 (HLA-B27), который присутствует у практически всех людей с АС.

Новость принесла облегчение, “потому что у меня наконец-то было название того, что происходит с моим телом”, говорит Коэн, занимающаяся здоровьем и благополучием в Торонто.

К концу своих 30-х годов, боль у Коэн стала невыносимой, и ей понадобилось сильное лекарство. Не смогла легко передвигаться, она бросила свою работу в качестве финансового служащего. Ее ревматолог отправил ее в больницу для больных артритом на рентген. Он показал, что у Коэн в правом тазобедренном суставе осталось очень мало амортизирующей хрящевой ткани, а в левом суставе ее не осталось.

Операция меняет жизнь

Так что в 39 лет Коэну понадобился новый левый тазобедренный сустав. Ее хирург сказал, что это был самый плохой случай воспаления, который он когда-либо видел.

Когда она очнулась после операции, что-то изменилось. Боль исчезла.

“Это изменило мою жизнь, потому что 4 или 5 лет боль была невыносимой”, – говорит она. “Я была подавлена. У меня не было хороших мыслей о будущем из-за боли. Но операция все изменила”.

Реабилитация была тяжелой. Коэну пришлось переучиться ходить и укреплять свои мышцы. В течение 7 месяцев ей требовалась физическая терапия три раза в неделю. Коэну также понадобилась специальная подушка для поддержки осанки и помощи в заживлении.

Все это время АС продолжала разрушать. Почти год спустя Коэну понадобилась замена правого тазобедренного сустава.

Новые суставы и новая карьера

Коэну потребовалось время, чтобы принять тот факт, что она женщина в возрасте 40 лет с двумя искусственными суставами.

“У меня все еще была жертвенная позиция”, – говорит она.

Она задавала себе вопрос, почему это должно было случиться с ней. Но когда Коэн стала читать больше о контроле боли и о том, как сосуществовать с ее заболеванием, ее точка зрения начала меняться. Она начала больше фокусироваться на своей роли в отношении АС и на вещах, которыми она может управлять.

Коэн также приняла голистическую, или всестороннюю, концепцию своего здоровья. Она поняла, что любой аспект ее жизни может повлиять на все остальное. Она перестала быть в восторге от своей работы. В январе 2019 года она уволилась с работы в финансовой индустрии и начала готовиться к новой карьере в качестве тренера по здоровью и благополучию. Коэн признает, что АС направила ее на новый путь.

Сегодня Коэн помогает людям с аутоиммунными заболеваниями контролировать боль и воспаление. Она верит, что позитивное мышление может изменить то, как она воспринимает и реагирует на боль.

Коэн настоятельно рекомендует всем, кто только что получил диагноз АС, узнать как можно больше. Например, ознакомьтесь с тем, как диета может влиять на заболевание. Коэн знает, что она чувствует себя лучше, когда ограничивает потребление сахара, фруктов, углеводов и мяса. Она проверяет свою кровь каждые 3-4 месяца и принимает препараты, ингибирующие фактор некроза опухоли (TNF). Она также ходит и занимается низконагруженной аэробикой и тренировками силы каждый день.

«Вам нужно начать думать о изменении своего отношения к боли», – говорит Коэн. «Самая большая битва в борьбе с хронической болью – это развитие вашего сознания до такой степени, чтобы вы могли справляться с болью и стрессом».

«Я сижу за рулем, а боль находится на заднем сиденье».

Боль и сомнения от врача

Деверелл Дотос был в начале своих 20-х, когда у него начались проблемы с подъемом по лестницам и даже поднятием галлона молока.

Первые признаки АС у Деверелла Дотоса показали, насколько хитро может развиваться эта болезнь.

Дотос, родом из Ямайки, живущий в Нью-Йорке, был всего 22 года и работал менеджером проекта в Ernst and Young, когда заметил, что у него начали возникать проблемы с простыми задачами. Ему трудно было подниматься по лестнице в метро во время ежедневного пути на работу. Ему не хватало сил, чтобы легко открывать двери или поднять галлон молока.

Эти загадочные первичные симптомы перешли на другие части его тела. Дотос так часто падал, что не мог ходить без трости. Он обратился к своему врачу-терапевту о жесткости, боли и интенсивной жаре, пронизывающей его тело. Врач Дотоса казался скептическим по поводу его жалоб на боль.

«Вы [начинаете] не доверять себе. Я знал, что мое тело чувствует себя иначе, но я должен был слушать своего врача», – говорит Дотос. Боль становилась хуже, и ни одно из лекарств не помогало. Через 2 года его врач сказал, что больше ничего не может сделать для Дотоса, и что все это есть только в его голове.

Наконец-то диагноз, но пока нет лечения

«У меня упрямый характер», – говорит Дотос, – «и я был настроен узнать, что происходит».

Он нашел нового врача-терапевта в больнице Mount Sinai в Нью-Йорке. Он также посетил онколога, ревматолога и гастроэнтеролога. Тесты указывали на мышечную дистрофию. Но ничего не было определенного.

В течение этих 2 лет неразъяснимая боль и симптомы изматывали Дотоса физически и психологически. Его социальная жизнь остановилась, и его мир сократился до дома. Дотос направил свою драгоценную энергию на две вещи: уход за болью и поиск причины своего страдания.

Он попросил своего врача сделать ему рентген позвоночника. Он показал повреждение поясничного отдела позвоночника и дисков-амортизаторов между суставами. Затем Дотос присоединился к онлайн-группе, где поделился своим опытом. Кто-то предложил ему пройти тест на HLA-B27.

Узнайте больше о:

  • Как врачи диагностируют анкилозирующий спондилит

Дотос был в восторге, когда в 2010 году этот тест показал положительный результат на генетический маркер АС. Прошло 4 года с момента появления его первых симптомов АС. Диагноз, наконец, объяснил, почему он чувствовал, что его тело разваливается. Радостный, Дотос ожидал, что будет принимать таблетки для лечения. Но его серьезный ревматолог из Mount Sinai объяснил, что АС – это потенциально серьезное заболевание без лекарства.

Дотос пробовал широкий спектр лекарств, чтобы смягчить боль. Ничто не помогло. В последнем визите к ревматологу Дотосу было трудно сидеть в зале ожидания. Еще раз его врач сказал, что ничего невозможно сделать.

Новое понимание боли и трансформация

Этот разрушительный вердикт стал поворотным моментом.

Вы находитесь на спектре (боли). В дискомфорте вы можете двигаться к комфорту.

Деверелл Дотос

Дотос решил, что если ему придется жить с болью, он хочет делать это в красивом месте. Он продал все свое имущество и купил билет в одну сторону в Кейптаун, Южная Африка. Он никого там не знал. Но он давно чувствовал себя притяжением к естественной красоте и культурной активности Кейптауна.

«Для меня это было место перемен», – говорит Дотос. Он провел много времени просто сидя и наслаждаясь видом океана, гор и смеха людей. Он чувствовал себя счастливым. Вместо того, чтобы чувствовать, что он умирает, Дотос мог почувствовать слияние своего разума и тела.

Кейптаун также является местом, где Дотос снова обратился к горячему йоге, которую он практиковал в Нью-Йорке. Жар и упражнения на растяжку помогли смягчить его боль, сделали его более гибким и укрепили его позвоночник. В горячей комнате Дотос начал переосмысливать свое больное тело. Он перестал использовать слово “боль”. Вместо этого он называет это “дискомфортом”.

“Вы находитесь на спектре” боли, – говорит он. “В дискомфорте вы можете двигаться к комфорту”.

Узнать больше об анкилозирующем спондилите:

  • Упражнения для анкилозирующего спондилита
  • Что помогает при обострениях
  • Операции и процедуры

Почти через год Дотос вернулся в Нью-Йорк. Вместо того, чтобы вернуться к корпоративной работе, он стал сертифицированным инструктором горячей йоги. До пандемии он путешествовал по стране, чтобы преподавать в различных студиях горячей йоги. Дотос подчеркивает важность развития крепкого корсета для укрепления мышц живота и создания прочной подушки для защиты позвоночника.

Интенсивная йога – единственное лечение Дотоса от анкилозирующего спондилита. Он занимается различными видами йоги четыре-пять раз в неделю по 90 минут, а иногда и до 5 часов. Он питается полезной пищей и ограничивает потребление консервантов, крахмала и сахара.

Прошло 10 лет с момента, когда Дотос узнал о своем диагнозе. Отчаяние, которое он ощущал в первые дни, давно прошло.

Теперь он задается вопросом: “А не является ли анкилозирующий спондилит сверхспособностью? Если мы перестанем смотреть на него как на хроническую боль, а как на то, что мы достаточно сильны, чтобы выдержать”.

Интервальное голодание против подсчета кало...
Как мы справляемся с мигренью
Защита глаз и ушей в летнее время
Переход на вегетарианскую диету может помоч...
Оливковое масло находится в центре внимания...
Множественная миелома что нужно знать, когд...
Fitness

Fitness