Через мои глаза Делегирование моему сыну возможности преодолеть порог аутизма и войти во взрослую жизнь

Delegating to my son the ability to overcome the autism threshold and enter adult life through my eyes

Поделиться на Pinterest
Дизайн от Medical News Today; фотография предоставлена Kimberly Drake.

Как и многие родители маленьких детей с аутизмом, мое внимание внезапно изменилось, когда моему сыну поставили диагноз аутистического спектра (АСД). После долгого и тяжелого диагностического процесса я перестала задаваться вопросом, есть ли у него аутизм, и начала искать услуги, которые ему понадобятся для обучения, развития и управления проблемами, связанными с аутизмом. Это включало домашнюю терапию, услуги в школе и пищевую терапию.

Из-за времени, затраченного на исследования и внедрение различных методов лечения, а также усилий, вложенных в защиту интересов моего сына, у меня не было ментальных возможностей думать о будущем.

Но по мере его взросления я поняла, что даже несмотря на невероятный прогресс, достигнутый им в своем пути, проблемы, связанные с аутизмом, вероятно, не закончатся, когда он станет совершеннолетним. Это осознание сделало планирование его будущего новым и срочным приоритетом.

Аутистические защитники, включая Autistic Self Advocacy Network (ASAN), призывают изменить название «Месяц осведомленности об аутизме» на «Месяц признания аутизма» для поощрения инклюзии и увеличения поддержки и возможностей для аутистических людей.

ИПП, переходы и приближение «аутистического обрыва»

Как и у многих аутистических учеников в Соединенных Штатах, образовательный путь моего сына от дошкольного образования до выпуска из старшей школы был разработан с помощью Индивидуальной программы образования (ИПП). ИПП – это юридически обязательный документ, разработанный и введенный, когда ребенок соответствует критериям общественной школы для специализированного образования.

Этот документ определяет потребности ребенка и разрабатывает образовательную программу, которая наилучшим образом удовлетворяет этим потребностям, будь то речевая и языковая терапия, эрготерапия или добавление поддержки, таких как педагогические помощники, для помощи ребенку на протяжении дня.

При наличии ИПП образовательный путь ребенка не должен заканчиваться в 18 лет. Вместо этого молодой человек и его родители могут решить продолжать посещать школу до 21 года.

Этот период с 18 по 21 год считается периодом «переходов» и предназначен для перехода молодого человека от образовательно-ориентированного обучения к обучению, ориентированному на взрослую жизнь. В большей степени это включает обучение навыкам самостоятельной жизни и профессиональным навыкам.

По данным статистики, в Соединенных Штатах около 500 000 молодых взрослых с аутизмом перейдут к совершеннолетию в следующие 5 лет.

К сожалению, многие школы не имеют достаточных ресурсов для разработки программ переходов, которые полностью удовлетворяют потребности аутистических учеников, входящих во взрослый мир.

Опрос Центров по контролю и профилактике заболеваний (ЦКПЗ), основанный на данных, предоставленных родителями в Национальном исследовании здоровья детей, показал, что аутистические учащиеся реже получают планирование перехода, чем дети с другими эмоциональными или поведенческими нарушениями.

Кроме того, даже если программа переходов существует, она может не покрывать все пробелы в услугах, которые внезапно возникают, когда ребенок достигает 18 лет. Родители часто называют эту внезапную потерю услуг «аутистическим обрывом».

Построение моста над «аутистическим обрывом»

Когда сталкиваешься с внезапным сокращением или потерей услуг, родители аутистических детей должны построить мост над этим разрывом. И иногда у них может не быть достаточно информации и ресурсов, чтобы его построить, что оставляет их в нерешительности по поводу дальнейших действий.

К счастью, опыт моего сына был иным благодаря школе-хартеру для аутизма, в которую он ходит. Его школа, Lakeland STAR School/Academy, была создана в 2018 году группой преданных родителей, образовательных профессионалов и членов сообщества и получила поддержку щедрых спонсоров. STAR обслуживает разнообразных учеников с 7 по 12 классы и имеет учебный план, ориентированный на переходы.

Однако, поскольку частота аутизма продолжает расти, школа столкнулась с огромным ростом. По мере ограничения мест для новых учащихся возникла необходимость в отдельной программе переходов.

Для удовлетворения этой потребности Lakeland STAR сейчас разрабатывает центр переходов с помощью организаций, базирующихся на сообществе, включая Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), Howard Young Foundation (HYF) и HYF Women’s Legacy Council.

Планируется, что центр откроется осенью 2022 года и будет предлагать образование, ориентированное на переходы, включая навыки самостоятельной жизни, тренировку профессиональных навыков и связанные услуги. Новый центр поможет моему сыну и другим аутистическим молодым взрослым перейти через «аутистический обрыв» и взойти во взрослый мир.

Тем не менее, из своего опыта я узнала, что переход включает не только программы переходов, но и критически важные юридические аспекты становления взрослым в отношении здравоохранения и финансов.

В зависимости от уровня поддержки, которую нуждается молодой человек, эти юридические аспекты могут включать в себя решение о том, следует ли продолжать юридическое опекунство, финансовую доверенность (ФД) или доверенность на здоровье (ДЗ). В США родитель должен оформить эти документы до 18-летия ребенка.

Почему эти юридические документы критически важны?

На протяжении многих лет я слышал много родителей и опекунов, объясняющих невероятные трудности в управлении финансами и здравоохранением после того, как их ребенок-аутист достигает совершеннолетия. И это особенно верно, если нет установленных юридических документов, которые позволяют родителям некоторым образом контролировать принятие решений за их ребенком после его 18-летия.

Юридические документы могут быть необходимы, потому что аутизм часто влияет на исполнительные функции, навыки выражения и восприятия речи и социальные навыки, что может привести к непредвиденным трудностям во взрослом мире.

Например, проблемы с исполнительными функциями могут затруднить организацию финансов и своевременную оплату счетов для аутистического человека. Это может привести к потере жилья или направлению в коллекторские агентства.

Люди с аутизмом также могут иметь более высокий риск эксплуатации и становиться жертвами других из-за социальных трудностей. Поэтому они могут столкнуться с мошенничеством или другими финансовыми злоупотреблениями, если не установлены соответствующие юридические гарантии.

Кроме того, проблемы с выражением и восприятием речи могут привести к неправильному взаимодействию с правоохранительными органами, что может привести к незаслуженным юридическим проблемам.

Могут возникнуть и проблемы со здравоохранением. Например, в США медицинские работники не могут обсуждать медицинскую ситуацию взрослого с родителями или опекунами без опекунства или активной доверенности на здоровье. Таким образом, аутистический человек может не получить необходимую поддержку в медицинском чрезвычайном случае.

Хотя аутистические взрослые, которым требуется минимальная поддержка, часто могут справиться со многими аспектами взрослой жизни самостоятельно, не всегда легко определить это к моменту их 18-летия. Поэтому часто в интересах ребенка устанавливать юридические документы до тех пор, пока люди из поддержки полностью не поймут способности молодого человека.

Различия между опекой и ФД/ДЗ

Для некоторых родителей в США, особенно тех, кто поддерживает ребенка-аутиста с серьезными проблемами вербального общения, опека является ответом на этот юридический дилемму. Однако получение такого уровня юридического надзора может быть сложным процессом.

Часто требуется медицинский специалист, чтобы заявить, что аутистический молодой человек не способен принимать собственные решения, и затем пройти через детальный судебный процесс.

Кроме того, становление опекуном ребенка включает в себя управление его финансами и медицинскими потребностями отдельно от себя. Другие родители рассказывали мне, что управление опекой похоже на полноценную работу, но большинство считают это трудом любви.

Тем не менее, для многих аутистических взрослых активная доверенность на здоровье и финансы является достаточной, поскольку она позволяет некоторый контроль над принятием решений, сохраняя при этом индивидуальность и самостоятельность. Эти документы составляются юристом и подписываются аутистическим человеком вскоре после достижения им 18-летнего возраста.

В случае моего сына, хотя ему требуется минимальная поддержка, он приветствовал идею дать возможность своему отцу и мне помогать ему финансово и медицински по мере необходимости.

Это принятие помощи может быть частично обусловлено его самосознанием — что начало развиваться вскоре после того, как я открыто рассказал ему о его диагнозе в юном возрасте. Я считаю, что это знание помогло ему лучше понять себя и легче определить области его жизни, где ему может потребоваться больше помощи.

Переход к трудоустройству или высшему образованию

У аутистических людей есть много сильных сторон, которые делают трудоустройство или поступление в колледж вполне возможными. Однако исследования 2017 года показывают, что около 38% аутистических взрослых безработны. Кроме того, оценки указывают на то, что только 17% аутистических студентов, окончивших среднюю школу, поступают в университет на 4 года.

Тем не менее, программа перехода может помочь увеличить занятость и поступление аутистических людей в высшие учебные заведения.

В случае моего сына, его школа помогла, ища рабочие места в сообществе. Однако эти рабочие места немного отличаются от типичного трудового опыта.

Например, работодатель знает, что их новый сотрудник имеет аутизм и будет делать все необходимые меры для поддержки его потребностей. В других случаях на рабочем месте будет наставник, который будет сопровождать аутистического сотрудника при начале работы и постепенно уходить в случае необходимости поддержки.

К счастью, наше сообщество оказывает большую поддержку аутистическим сотрудникам. Например, ни один местный бизнес не отказался от возможности участия в программе работы Lakeland STAR.

Помимо трудоустройства, возможность поступить в колледж или техническое учебное заведение также может быть вариантом для моего сына. Как и у многих аутистических сверстников, у него есть конкретные интересы и страсти, которые могут превратиться в благоприятную карьеру. У него это история и визуальные искусства, такие как съемка фильмов и создание документальных фильмов.

Однако, также как и у нейротипичных людей, у людей с аутизмом разнообразные интересы и навыки. Например, некоторые одноклассники моего сына интересуются автомеханикой, программированием или кулинарным искусством.

К счастью, высшие учебные заведения становятся более приветливыми к студентам с аутизмом, делая колледж более достижимой целью. Однако, я только начинаю ориентироваться в этом процессе, который включает планы по обращению в различные учебные заведения на искусство и кино, чтобы узнать о их услугах поддержки для людей с аутизмом.

Самостоятельное проживание

Статистика показывает, что около 87% взрослых с аутизмом живут с родителями или ранее жили с ними в какой-то момент своей жизни. Однако, даже когда они живут самостоятельно, некоторым взрослым с аутизмом все равно требуется поддержка.

Поскольку самостоятельное проживание требует множество навыков, отец моего сына и я начали процесс обучения моего сына таким вещам, как стирка, оплата счетов и покупка и приготовление пищи. Кроме того, его школьные уроки самостоятельной жизни затрагивают эти навыки, которые будут продолжаться, когда он посещает новый переходный центр.

Также, с помощью других людей, мне удалось приобрести небольшой дом рядом со мной. Это жилье в конечном счете станет домом моего сына, пока он привыкает к взрослой жизни и учится жить самостоятельно.

Однако, я понимаю, что ситуация моего сына не типична, поскольку факт остается фактом, что поиск жилья для взрослых с аутизмом затруднителен. Поэтому будущие цели нашего сообщества включают план по созданию поддерживающего жилья, ориентированного на людей с особыми потребностями, такими как аутизм.

С моей точки зрения

Что касается меня, моего сына и его отца, мы только начинаем строить мост над “пропастью аутизма”. И пока, я бы сказал, у нас отличное основание для поддержки его строительства.

Тем не менее, из-за непрерывных проблем, связанных с аутизмом, я не уверен, что этот мост когда-либо будет завершен. Вместо этого, мы можем быть вынуждены модифицировать его по мере изменения потребностей нашего сына.

Надеюсь, что когда-нибудь скоро каждый аутистический молодой человек будет иметь четко определенный путь при переходе во взрослую жизнь.

Чтобы быть наиболее эффективным, этот путь должен включать программы перехода, расширенные возможности занятости и подходящее и поддерживающее жилье.

Хотя это кажется огромной задачей, я узнал, что это возможно. Особенно с поддержкой друзей, семьи и членов сообщества, которые посвящены созданию мира, где аутизм принимается и вплетается в ткань общества – как я считаю, что должно быть.