Управление плохими днями с псориатическим артритом
Эффективное управление псориатическим артритом в плохие дни
Франсис Дауни рассказывает Саре Людвиг Рауш:
Мне был поставлен диагноз псориатический артрит 9 лет назад. Оглядываясь назад, я понимаю, что у меня были симптомы довольно долгое время до этого, и прошло около 18 месяцев, чтобы поставить диагноз. Так что у меня эта болезнь уже около 12 лет.
Жизнь с псориатическим артритом представляет собой множество трудностей. Поскольку я одинока, некоторые из них могут отличаться от тех, у кого есть партнер.
Например, потому что во время обострений у меня выглядит так, будто у меня грипп, никто не может убраться в доме, постирать белье, сходить за продуктами или забрать мои лекарства, если я лежу в кровати. Мне приходится полагаться на других или просто обходиться без этого.
Также очень трудно знакомиться с кем-то, особенно когда сказать этому человеку, что у тебя есть эта болезнь. Когда я рассказывала об этом, они не понимали. Они думают о своей бабушке, у которой есть артрит, и не понимают, что это другая болезнь и что она может затронуть всё твоё тело.
- Могут ли препараты от диабета предотвратить деменцию, связанную с в...
- Tерапия В-клетками Долгосрочные эффекты
- Управление здоровьем сердца во время климакса
Я слышала от многих людей, что они потеряли друзей из-за псориатического артрита. Если честно, и я потеряла. Люди просто не понимают эту болезнь и то, что она непредсказуема. Иногда ты не можешь выполнить планы на общение, потому что тебе плохо, и это может быть тяжело для друзей и партнеров.
Несмотря на все трудности, я научилась справляться со своей болезнью и облегчать себе жизнь.
Отслеживайте вызывающие обострение факторы
Я считаю, что основной фактор, вызывающий обострения, – это стресс. Для меня, когда мои лекарства не работают, это также может вызвать обострение. Мой врач говорит, что недостаток сна является еще одной причиной. Определенные продукты питания также могут являться фактором вызывающим обострение.
Но то, что вызывает обострение у одного человека, не обязательно приведет к обострению у другого. И иногда ты переживаешь обострение, и врачи не могут понять, что вызвало его. Оно просто происходит.
Ключ к распознаванию факторов вызывающих обострение – вести журнал. Существует отличное приложение под названием ArthritisPower, которое помогает отслеживать ваш сон, усталость, боль и другие симптомы. Это может помочь вам выявить вызывающие обострение факторы. Оно показывает собранные данные в разных таблицах и графиках. Вы можете отправить эту информацию напрямую вашему врачу, чтобы они могли использовать ее для обсуждения ваших результатов на приеме.
Данные передаются в исследовательский реестр, чтобы исследователи могли использовать их в своих исследованиях. Вы также можете принять участие в опросах и других исследованиях, которые проводятся внутри приложения.
Управляйте стрессом
Я стала более расслабленной, чем при диагностировании, потому что сразу после начала своего собственного опыта я поняла, что стресс вызывает обострения. Так что я обучала себя 9 лет, чтобы распознавать, когда есть стрессор или возможен его появление.
Я задаю себе вопрос, как я справлюсь с этим. Я напоминаю себе, что я не могу перенервничать, потому что я знаю, что это сделает со мной. Это нежное напоминание мне очень помогает.
Я также стараюсь избегать стрессовых ситуаций. Например, если я встречаюсь с друзьями на обед, я не ухожу в последнюю минуту. Так я не нервничаю из-за дороги или опасения опоздать. Я могу дать себе 15-минутный запас времени, расслабиться, прогуляться до ресторана, вкусно пообедать с друзьями и вернуться домой, в отличие от того, чтобы испытывать стресс.
Контролируйте то, что вы можете контролировать, потому что в вашей жизни много вещей, о которых вы можете не догадываться, что они на самом деле поддаются вашему влиянию.
Получите максимум от лечения
Следуйте инструкциям вашего медицинского специалиста, независимо от того, как вы себя чувствуете. Вы можете чувствовать себя отлично, но не прекращайте принимать ваше лекарство, пока ваш медицинский специалист не скажет, что вы находитесь в ремиссии и можно прекратить прием.
Вы также можете находиться в ремиссии, продолжая принимать лекарство, поэтому важно получить одобрение врача, прежде чем прекращать прием. Если вы прекращаете самостоятельно, у вас может возникнуть обострение.
Ведите журнал, отмечая любые улучшения или регресс, чтобы вы могли обсудить это со своим врачом и получить лучший план лечения. Тогда вы сможете дать им подробные сведения о том, что сработало и что нет.
Например, в настоящее время у меня болит нога, и я не думала, что это серьезно. Но моему врачу это очень беспокоит, поэтому я делаю МРТ ноги. Это хороший пример того, что нужно отслеживать. Сколько времени болит? Стало ли хуже? Когда это стало хуже? Что делает боль сильнее? Лучше? Вот такие вещи. Это помогает вашему врачу лучше вас лечить.
Я всегда составляю список вопросов перед походом к моему врачу. Так я ничего не забываю. Я записываю ответы и дополнительные вопросы, пока нахожусь там. Я нахожу это действительно полезным.
Важно иметь врача, который вам подходит. Это может означать пробежаться по разным врачам, если ваш не подходит. Если вам кажется, что вас плохо обращают и вас не слушают, идите к другому врачу, если ваша медицинская страховка позволяет.
Составьте план запасного дня
У меня есть план на случай всего, потому что ваши симптомы могут нарушить вашу повседневную жизнь в любое время. Вы можете чувствовать себя хорошо утром, а к вечеру уже плохо.
У меня запланирована поездка в Коста-Рику, и так как мои лекарства не очень хорошо справляются, у меня и у моего врача есть запасной план. У меня есть план и для работы. У меня есть замечательный начальник, который очень поддерживает меня и поторопил меня получить медицинскую помощь.
Поддержку можно получить от людей, страдающих псориатическим артритом или ревматоидным артритом, который очень похож. Я являюсь членом обоих организаций CreakyJoints.org и Bensfriends.org, и настоятельно рекомендую обе. Через эти сайты я познакомился с многими людьми. Когда у меня были обострения и я был в плохом настроении, мне помогали люди, которые понимают меня.
Я также получаю поддержку от друзей, у которых нет псориатического артрита. В конце концов, несмотря на потерю друзей из-за этой болезни, я считаю, что у меня все сложилось хорошо. Теперь у меня самые лучшие друзья, как с псориатическим артритом, так и без него. Я окружен понимающими и поддерживающими людьми.
