Помощь родственникам и друзьям понять ваше ПОД

Поддержка близких как объяснить им ваше ПОД

Первым признаком проблемы, который заметил Стив Гамбургер из Уэстлейк Виллидж, штат Калифорния, была боль в ногах, когда он пытался спать. Позднее он узнал, что у него есть периферическая артериальная болезнь (ПАБ).

К счастью, его семья уже знала о ПАБ – и что это будет значить для них.

«Мне очень повезло, что у меня есть семья с медицинской/спортивной подготовкой», говорит Гамбургер. «Моя жена работала в медицинской сфере в качестве руководителя радиологии, а мой старший сын провел несколько лет, работая санитаром-фельдшером», – говорит Гамбургер. «Когда мне впервые поставили диагноз, моя жена понимала, что ПАБ в конечном счете может привести к тому, что мне придется сидеть в инвалидной коляске», если его ПАБ ухудшится до такой степени, что потребуется ампутация. Он отдает должное поддержке жены как одному из главных факторов, позволяющих ему изменить образ жизни, чтобы справиться с ПАБ.

Но если у вас нет такой поддержки, вам придется помочь своим близким понять состояние и его влияние. Вот как.

‘Инфаркт ног’

Хотя ПАБ распространена, многие люди не слышали о ней, что затрудняет объяснение тех, у кого есть это заболевание.

Лучше всего ПАБ можно сравнить с «инфарктом ног», говорит Ким Николс, основатель некоммерческой организации по борьбе с ПАБ The Way To My Heart в Калифорнии. Николс сама не страдает от ПАБ, но говорит, что это чувствуется как ношение жгута вокруг ног каждый день.

ПАБ влияет на кровообращение в нижних конечностях, поскольку образуется бляшка, которая сужает или перекрывает кровоток. Симптомы могут включать боль в ногах, спазмы и онемение. Из-за недостачи кровотока, который нес бы питательные вещества, включая кислород, чтобы питать ткань, у вас могут появиться язвы на ногах или пальцах ног, которые не заживают.

Когда вы идете, вы начинаете чувствовать натяжение в икрах, говорит Николс. «Чем больше ходишь, тяга сменяется спазмом, который также может чувствоваться в бедрах и ягодицах», говорит Николс. Если продолжать ходить, вы в конце концов можете почувствовать то, что кажется самым сильным обычным «спазмом икроножной мышцы», – говорит она.

‘Будьте терпеливы ко мне’

Боль от ПАБ может быть сильной. Она также может повлиять на ваше настроение. Психологически и эмоционально может быть изнурительно иметь хроническое заболевание.

Николс рекомендует сообщить близким следующее: «Будьте терпеливы и понимающими со мной, когда я кажусь подавленным или расстроенным. Это скорее всего не связано с вами и это просто свойство этого процесса болезни».

Наличие людей, поддерживающих вас и понимающих заболевание и его лечение, может сделать большую разницу в качестве жизни для тех, у кого есть ПАБ.

Установите здоровые границы

Полезно сообщить людям, как вы относитесь к определенным вопросам и деятельности – что вам комфортно или неудобно обсуждать или делать.

«Пациенты имеют право решить, что они хотят рассказать о своем состоянии и с кем им хочется это поделиться», говорит Грузинский психотерапевт Сэмюэл Джонс, LCSW. «Кроме того, осознание ваших ограничений и приоритетов в распределении энергии и времени является необходимым для создания удовлетворительной жизни при наличии хронического заболевания».

Границы могут помочь вам эмоционально и также позволить людям знать, что вы можете делать или не можете делать физически. Возьмем, к примеру, ходьбу. Она значительно улучшает кровоток в ноги, помогая смягчить боль при ПАБ. Но возможно, вам не удастся пройти такую же долгую дистанцию, как человеку без ПАБ. Поэтому важно, чтобы близкие понимали эти ограничения, говорит кардиолог из Огайо Джон Филлипс, MD, создатель подкаста Save My Piggies, посвященного людям с ПАБ. (“Спасите мои пяточки” – это отсылка к избеганию ампутации.)

«Когда в семье есть собрания или поездки, пациенты иногда нуждаются в большем времени, чтобы добраться до места, и это может замедлить группу», – говорит Филлипс. «Если у пациента есть напарник по ходьбе, то он склонен ходить регулярно, и я обнаружил, что близкий человек может быть очень хорошим напарником для таких людей».

Что следует искать

Семья и друзья людей с ЦНС принимают на себя важную роль некого доглядчика. Важно следить за человеком и обращать внимание на изменение его уровня активности, чтобы помочь вашим близким жить с ЦНС. Филлипс рекомендует обратить внимание на изменение упражнений, привычек при ходьбе и настроения.

«Пациенты, у которых ЦНС становится все тяжелее, часто становятся менее активными и в некоторых случаях неподвижными. Это может привести к ранам, которые не заживают, ухудшению ожирения, а также … депрессии», говорит Филлипс. «Члены семьи и друзья должны быть внимательны к значительным изменениям в уровне активности и проверять своих близких с ЦНС еженедельно».

Показывать поддержку много значит для тех, у кого диагностирован ЦНС. Посещение врачебных приемов и вовлеченность в процесс лечения – это простые способы показать свою любовь и поддержку.

«Вместо того, чтобы сосредотачиваться на том, чего я не могу делать, помогите мне найти то, что я могу делать, и даже то, что мы можем делать вместе», – говорит МакНиколас.

Хамбургеру удалось жить здоровой жизнью, несмотря на наличие ЦНС. Заведя сбалансированный план упражненийи принимая правильные лекарства, чтобы избежать операции, он себя комфортно чувствует.

«Близкие могут помочь поддержать регулярные упражнения и правильное питание», – говорит Хамбургер. «А также, если состояние ЦНС ухудшается, убедитесь, что вы под опекой опытного врача-сосудистого хирурга и соблюдайте все доступные физические и медицинские методы, чтобы избежать ампутации».