Как вписать регулярные занятия МС в своё расписание

Как включить регулярные занятия МС в свое расписание

Рассеянный склероз (РС) – это непредсказуемое неврологическое заболевание. У двух людей не будет одинаковых симптомов. Когда у вас есть эта хроническая болезнь, симптомы могут быть от слабых до тяжелых. Вы можете испытывать проблемы, такие как усталость и слабость, размытое зрение, нарушения настроения, спазмы мышц или проблемы с равновесием и концентрацией.

В зависимости от типа РС, симптомы могут обостряться время от времени или могут возникать новые симптомы. Непредсказуемая природа РС может быть вызовом, особенно если вам приходится справляться с плотным графиком на работе, в школе или в жизни дома, как воспитание детей и выполнение домашних дел.

У Эмили Райли, 33-летней жительницы Александрии, Виргинии, есть личный опыт. Она работает менеджером взаимодействия с медицинскими учреждениями в Национальном обществе РС и получила диагноз рецидивирующе-ремиттирующего РС в 17 лет. В то время она была активной учащейся старшей школы и спортсменкой.

«Я была футболисткой, мечтала играть в колледже и уже получила футбольную стипендию [за месяц] до своего диагноза», – вспоминает она.

• Могут ли некоторые диеты помочь справиться с длительным COVID-19?
• Моунджаро помог достичь снижения массы тела на 26% у людей с ожирен...
• Пребиотики могут помочь с похудением, изменив реакцию мозга на пищу

Она заметила ослабление ног и общую усталость. Обследование МРТ позвоночника выявило очаги поражения. Но специалист по РС разработал правильную терапию и посоветовал ей следовать своим футбольным мечтам и искать способы адаптироваться к жизни с РС.

«Он сказал мне: «Не дайте мне остановить вас». Итак, я пошла играть в колледжe. Играла все 4 года. Я даже была стражем ворот сборной Америки, что было очень круто», – говорит Райли.

Но это было непросто. Люди с рецидивирующе-ремиттирующим РС часто испытывают периоды новых или ухудшающихся симптомов, после которых наступает частичное или полное выздоровление. Это называется ремиссией. Симптомы могут появляться в любое время и нарушать вашу рутину или график.

Райли пришлось сделать немало усилий и стратегических решений, чтобы приспособиться к жизни с РС: готовиться к случайным обострениям и справляться с постоянной усталостью. «За это время я научилась управлять своей энергией, будучи студенткой-спортсменкой в колледже, и научилась жить с хроническим заболеванием, которое так непредсказуемо», – говорит она.

Райли также отдает должное физическим упражнениям, которые помогают ей быть в форме, здоровой и активной. Фактически, ее страсть к упражнениям и их влиянию на ее благополучие привела ее к получению сертификации личного тренера. Она обучает модифицированным упражнениям для группы людей с РС.

Как РС влияет на баланс между работой и личной жизнью

РС – это аутоиммунное заболевание, что означает, что иммунная система организма атакует его собственные ткани. Его точная причина неизвестна, но это происходит, когда иммунная система нарушается и разрушает жировую оболочку, называемую миелиновой оболочкой, которая покрывает и защищает нервы в мозге и спинном мозге, составляющих центральную нервную систему. Это приводит к проблемам с коммуникацией и запутанности в передаче сообщений между мозгом и остальным организмом.

В зависимости от места атаки, она может вызывать различные неврологические симптомы у каждого человека. Это то, что делает РС «существенно индивидуализированным», – говорит Роберт Бермел, врач, директор Мелленского центра РС в клинике Кливленда.

Симптомы РС могут сильно варьироваться от легких до тяжелых. Усталость и изменения настроения, кажется, являются наиболее распространенными жалобами. Эти «невидимые симптомы» могут привести к инвалидности, затруднить выполнение повседневных задач и повлиять на производительность на работе или дома.

Исследования показывают, что социоэкономический воздействие РС высоко. Для людей, живущих с этим состоянием, сокращенный рабочий день, больничные листы, плохая рабочая производительность и досрочная пенсия являются распространенными явлениями. Отсутствие энергии также переносится на выполнение поручений и соблюдение требований семейной жизни. Иногда у вас может просто не хватить энергии, чтобы справиться с повседневными задачами.

“Я думаю, что симптом усталости можно описать как резервуар с ограниченным количеством топлива в нем. Как только вы его исчерпаете, вы почти полностью вымотаетесь», – говорит Бермел.

Распространенные симптомы РС включают:

• Объятия РС. Это ощущение сжатия вокруг вашего торса, которое может походить на давление манжетки для измерения артериального давления.
• Усталость
• Боль
• Зуд
• Трудности с ходьбой и равновесием
• Онемение или покалывание
• Слабость
• Спазмы мышц
• Размытое зрение
• Головокружение или чувство головокружения
• Проблемы с мочевым пузырем и кишечником
• Перепады настроения
• Депрессия
• Изменения в умственных навыках
• Проблемы сексуального характера

Реже встречаются симптомы:

• Проблемы с произношением
• Потеря вкуса
• Треморы
• Судороги
• Затрудненное дыхание
• Проблемы с глотанием
• Потеря слуха

Когда обратиться к врачу по поводу обострения рассеянного склероза

Хотя симптомы рассеянного склероза могут неприятным образом повлиять на ваше настроение и повседневную жизнь, их интенсивность может варьироваться, и не все из них вызывают беспокойство. Это особенно верно для тех, кто только недавно получил диагноз рассеянного склероза.

“Самое важное, что нужно определить с самого начала, – это помочь пациентам с рассеянным склерозом различать симптомы нового обострения рассеянного склероза и флуктуации уже существующих симптомов, которые могут приходить и уходить, иметь хорошие и плохие дни. И иногда эти флуктуации превращаются в ‘ложные обострения’, но мне нравится называть их флуктуациями симптомов”, – говорит Бермел.

Если это симптом, который у вас никогда не наблюдался прежде, нормально испытывать тревогу по этому поводу. Но Брайан Барри, доктор медицины, невролог и директор клиники рассеянного склероза в Медстар Вашингтонский госпиталь в Вашингтоне, советует подождать около 24 часов, чтобы увидеть, улучшатся ли симптомы или ухудшатся.

“Любой может ощущать онемение, если он спит на неправильной руке или что-то, что проходит через несколько минут. Но если у вас есть новый симптом, симптом, которого у вас никогда не было раньше, или симптом, который хуже, чем вы когда-либо испытывали, особенно если он длится более дня, это определенно то, что я рекомендую пациентам обсудить со своим неврологом”, – говорит Барри.

Также определенные факторы могут вызвать обострение и ухудшить ваше самочувствие. Это может включать стресс, лихорадку, инфекции мочевого тракта, перегревание или вирусные инфекции. Ваши симптомы могут улучшиться, когда источник проблемы исчезнет.

Эксперты говорят, что лучше подождать и выяснить ситуацию. Таким образом, вам не нужно сбрасывать все дела на нет по наитию. Это позволит избежать лишних поездок к врачу каждый раз, когда вы замечаете обострение.

Советы по управлению своим расписанием при рассеянном склерозе

Непредсказуемость рассеянного склероза может быть раздражающей и усложнять вашу повседневную жизнь. Но есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы управлять своим физическим и эмоциональным здоровьем в долгосрочной перспективе. Они включают:

Экономьте свою энергию. Когда вы начинаете свой день, у вас может быть ограниченная энергия. Используйте ее в начале дня и для задач, которые находятся в верху списка ваших приоритетов. И Райли говорит, что вполне нормально себе позволить немного отдохнуть, если вы не можете выполнить все задачи с вашего списка дел.

“Я считаю важным дать себе разрешение на замедление, чтобы сказать “нет”. Я думаю, что это очень важно, чтобы дать себе снисхождение. Возможно, сегодня я не смогу стирать, готовить ужин и приготовлять пищу и так далее”, – говорит она.

Отдыхайте, когда это нужно. “Мы можем управлять этим, просто выделяя 15 минут каждые 2 часа на физический и умственный отдых. Это может очень помочь избежать перегревания и обезвоживания”, – говорит Барри.

Это поможет вам восстановиться для выполнения следующей задачи.

Занимайтесь физическими упражнениями. Райли отмечает, что упражнения не только улучшают ее физическое здоровье, но и ее мыслительные навыки. Она также подчеркивает необходимость выполнения нейромоторных упражнений. Этот тип упражнений может помочь вам улучшить координацию зрительных и двигательных навыков, ловкость и равновесие – все это помогает людям с рассеянным склерозом.

Такое занятие может быть столь простым, как подбрасывание и ловля теннисных мячей, говорит Райли. “Все могут сделать это.”

Питайтесь здоровой пищей. Регулярное употребление сбалансированных и полезных приемов пищи поможет вам получить необходимые питательные вещества и энергию для вашего дня. Но лучше избегать острых и жареных блюд, которые могут вызвать увеличение температуры тела.

Если вы не знаете, с чего начать, обратитесь к диетологу, чтобы помочь вам разработать план питания, подходящий вам.

Обсудите свои ограничения на работе. Поскольку рассеянный склероз может влиять на вашу производительность на работе, важно ясно общаться с вашим руководителем или коллегами обо всех ограничениях, которые у вас могут быть. Это поможет управлять ожиданиями.

Барри говорит, что это может включать “стратегии, которые позволяют организовать чаще делать перерывы”.

Это также может включать варианты, такие как разговор с отделом по персоналу о возможности удаленной работы для удовлетворения ваших потребностей.

Не стесняйтесь просить о помощи. Бытовые дела или другие повседневные задачи могут показаться слишком сложными, когда у вас почти нет энергии. Просите помощи у своей семьи и друзей, когда вам это действительно нужно.

“Если у вас есть дети, попросите их помочь вам по дому с какими-то делами или реально общайтесь со своим супругом. Очень важно давать знать людям, насколько они могут помочь и вмешаться”, – говорит Райли.

Найдите для себя план лечения. Хотя нет исцеления от РС, препараты, влияющие на развитие заболевания, и другие планы лечения могут помочь вам справиться с состоянием. Спросите у вашего врача, что подходит именно вам.

“[Если РС] влияет на качество жизни человека, у нас есть препараты, которые мы обычно используем для облегчения боли, а если есть проблемы с ходьбой, то мы рекомендуем пробу физической терапии”, – говорит Барри.

Также есть возможность применения эрготерапии. Эрготерапевты работают с теми ограничениями, с которыми вы можете столкнуться в рабочей или домашней жизни, и могут помочь найти способы адаптации к жизни с РС в долгосрочной перспективе.

Но важно помнить, что РС влияет на каждого человека по-разному. То, что подходит одному человеку, не всегда подходит вам. Лучше всего работать с командой врачей, чтобы найти решения для организации вашего расписания.

“Вы не можете определить правила РС у кого-то другого, вам действительно нужно персонализировать подход и управление заболеванием. Вот что делает РС действительно сложным – непредсказуемость и гетерогенность. Он немного отличается у каждого, и каждый создает свою историю с РС”, – говорит Бермел.