«Живу своей жизнью на полную катушку с легочной гипертензией»

«На самом кайфе живу с легочной гипертензией»

По Николь Крич, как сообщила Холли Левине

Когда мне был поставлен диагноз легочной гипертензии (ЛГ) в 36 лет, я была в ужасе.

Но потом я вспомнила, что это не мой первый “мустанг”: у меня с самого рождения сахарный диабет, и врачи говорили, что я не проживу дольше 15 лет. Я уже знала, как жить с постоянным и потенциально смертельным заболеванием.

Мне сейчас 49 лет. Вот моя история.

Задержанная диагностика

Как и многие другие люди с ЛГ, у меня не было диагноза в течение нескольких лет. У меня были очень странные симптомы, такие как одышка и усталость, которые приходили как из ниоткуда. Мне казалось, что я не могу насытить свои легкие воздухом, хотя я не расслаблялась. Я несколько раз обращалась в скорую помощь и к своему врачу, но мне сказали, что у меня астма и дали ингалятор. Конечно, это ничего не помогло.

Затем во время выходных в четвертом июля 2008 года у меня начался пот и появилась странная боль в груди, почти как если бы у меня под ребрами висела куриная кость. Я даже не могла пройти небольшое расстояние, не чувствуя, что могу упасть в обморок. Я вернулась в больницу, где меня сразу подключили к кислороду. Там я также узнала, что у меня легочная гипертензия.

Я провела 21 день в больнице, и это были самые страшные дни в моей жизни. Они даже сказали мне, что мне нужно пригласить свою семью, чтобы рассказать им, что происходит. Но когда они сказали, что без лечения я проживу максимум 5 лет, я отключилась. Во внутреннем плане я была напугана, но что-то сказало мне: “Ты победишь это и будет все в порядке”.

Во время пребывания в больнице врачи вставили катетер в вену на моей груди. Это позволяет мне каждый день делать себе инъекции с помощью небольшого, работающего от батарейки шприца. Я очень везучая, потому что мой организм отлично отреагировал на стандартное лечение для людей с тяжелой легочной гипертензией. Через неделю я почувствовала себя отлично – лучше, чем за много лет. Вот тогда я поняла, что я пережила самый сложный период и смогу полноценно жить, даже имея это заболевание.

Возвращение к жизни

Первые 4 года после диагноза я продолжала жить так же, как всегда. Я работала 50 часов в неделю менеджером по недвижимости и вечерами веселилась. Затем я поняла, что мне нужно замедлить темп, поэтому я ушла на пенсию. Моя мама подарила мне йоркширского терьера, которого я назвала Ягер (в честь моей любви к Йегермейстеру). Но она оставила его себе, потому что я редко была дома из-за работы и общения. Когда я бросила работу, Ягер переехал ко мне.

Этот пес полностью изменил мое видение жизни. Когда он появился у меня дома, я поняла, что больше ничего не хочу, кроме него. Я отказалась от алкоголя, начала соблюдать растительную диету и начала ходить на прогулки. Вместо вечерних посещений баров мне было достаточно быть дома, свернувшись с Ягером, читать хорошую книгу или смотреть телевизор.

Хотя я формально не работаю, я ощущаю себя невероятно занятой. Я организовала группу поддержки пациентов с легочной гипертензией в Университете Кентукки. К нам пришло десять человек, и это был озаряющий глаза опыт. Я никогда не видела так много других людей с ЛГ в одном месте.

За почти 5 лет, когда я возглавляла эту группу, мы потеряли несколько участников, что было очень грустно. Я видела людей в больнице, когда у них был поставлен диагноз, и пробовала быть с ними рядом, когда медикаменты перестали помогать. Я сидела рядом с ними, чтобы провожать их через болезнь. Это был очень важный способ для меня помочь другим.

Кроме того, я стала одним из основателей Совета советников групп поддержки Ассоциации по легочной гипертензии. Там я обучаю и наставляю новых волонтеров, чтобы помочь руководить программой поддержки организации.

Новая любовь

Долгие годы мысли о романтике никогда не приходили в мою голову. Все изменилось в 2018 году, когда я посетила конференцию Ассоциации по легочной гипертензии во Флориде. Пока я была там, я жила у своей лучшей подруги и познакомилась с Томми, ее двоюродным братом. Я думала, что после возвращения домой все затухнет, но через 4 месяца Томми переехал в Кентукки, чтобы быть со мной. Я заставила его обещать, что он не будет ухаживать за мной, что он и согласился.

Тем не менее, я всегда удивляюсь, насколько легко для него было принять меня такой, какая я есть. У меня есть насос, который никогда не снимается и не выключается. Он так же часть меня, как мои руки или ноги. Но Томми ни разу не моргнул глазом. Он всегда говорит, что смотрит на мою легочную гипертензию просто как на часть меня, но такую, которая сделала меня сильнее и научила ценить мелочи. Я всегда говорю новым пациентам, которые беспокоятся о романтических отношениях, чтобы они все же пытались. Когда наступит правильный момент, они всегда будут любить вас.