Социальные аспекты жизни с эозинофильным эзофагитом

Социальные аспекты жизни при эозинофильном эзофагите

Райан Пиански, аспирант Грузинского института технологии, страдает от эозинофильного эзофагита (EoE) с двухлетнего возраста. Это состояние вызывает отек пищевода из-за избытка белых кровяных клеток. Определенные пищевые аллергены – мясо, орехи, яблоки, рис и сладкий картофель, в случае Пиански – вызывают EoE. Возможно вести обычную жизнь с EoE, но вам придется предпринять некоторые дополнительные шаги для планирования вперед.

Взросление с эозинофильным эзофагитом

Многие люди получают диагноз EoE в молодом возрасте. “С момента моего рождения я болел очень, очень сильно”, – говорит Пиански. “Во время всего детства у меня был отставание в росте и весе, я рвался, отказывался есть, не набирал вес и не рос”.

По мере взросления Пиански, его пищевые аллергены влияли на его жизнь по-разному. Но хорошая новость в том, что EoE поддается лечению. “Люди могут жить очень счастливой и здоровой жизнью”, – говорит он. “Я думаю, что очень важно понимать, что это не конец света. Это не должно сбить вашу жизнь с пути. Вы можете жить той жизнью, какую хотите. EoE просто заставляет вас немного больше задумываться о вещах”.

• активное наблюдение за раком предстательной железы — прыжок веры
• FDA расширяет расследование по чистым пюре в фруктовых пакетиках
• Вакцина от COVID не повышает риск выкидыша

С EoE у вас могут возникнуть изжога, боль в груди, регургитация или затруднение глотания. Из-за этих симптомов Пиански пришлось вносить некоторые изменения в свою жизнь:

Некоторые продукты запрещены. После установления диагноза мать Пиански начала работать с ним, чтобы найти пищу, которую он мог бы безопасно употреблять.

Позже это помогло развить у Пиански любовь к выпечке и готовке. “Это хобби началось, когда я был маленьким. Когда я подрос и попробовал больше разных продуктов и сработал со своими врачами над правильной комбинацией лекарств, я стал есть больше”, – говорит он.

Сначала эксперименты с ингредиентами были способом для Пиански и его матери узнать, как приготовить вкусные рецепты, не противоречащие его аллергии. “Ведя собственное хозяйство, я все равно люблю выпекать и готовить. Теперь, когда у меня больше доступных продуктов, я получаю удовольствие от пробования чего-то нового”.

Иногда может быть сложно посещать общественные мероприятия. Если у вас есть EoE, ваши симптомы могут быть причиной того, что вы не сможете участвовать в некоторых мероприятиях. Если мероприятие связано с пищей, вы можете быть неуверенными и не идти, потому что важно избегать продуктов, которые вызывают у вас состояние. Это может означать, что вы предпочитаете чаще готовить дома. Но если вы заранее спланируете выходы, все равно можно принять участие.

“Во время начальной школы и в старшей школе я часто болел, поэтому я пропускал дни в школе. Иногда я не видел друзей неделю целиком” – говорит Пиански. “Путешествия также затруднительны, если была школьная поездка или ночная поездка. Я не смог поехать на выпускной тур, потому что мы отправлялись в глушь. Там не было бы продуктов, которые я мог бы съесть. Довольно сложно взять с собой на автобус еду на 3 дня”.

Усталость может повлиять на вас на определенные этапы вашей жизни. “На протяжении всей средней школы у меня была зондировка пищевода. Это было немного неприятно, потому что нужно хранить его в холодильнике и использовать определенные предметы”, – говорит Пиански. “В это время я чувствовал себя измотанным. Из-за этого я не мог заниматься спортом в школе. К счастью, сейчас я могу быть более активным”.

Как вы сможете управлять своей социальной жизнью с эозинофильным эзофагитом?

Составьте план действий. “EoE определенно может сильно повлиять на вашу жизнь. Но очень важно помнить, что оно не обязательно так будет, если вы будете планировать заранее и находить решения”, – говорит Пиански.

Это может означать, что вам нужно с собой брать готовые блюда или проверять меню ресторана, чтобы узнать, есть ли там блюда, которые вы можете есть.

“Если вы чувствуете себя достаточно хорошо, чтобы выйти, вы можете привести обычную жизнь – просто с большим количеством планирования”, – говорит он.

Удостоверьтесь, что у вас есть энергия. Чтобы хорошо провести время на улице, вы хотите убедиться, что у вас достаточно сил.

“Одна вещь, о которой действительно важно подумать, это является ли [выходка] необходимым лучшим решением. Потому что если вы не чувствуете себя хорошо, вы не обязательно хотите выталкивать себя”, говорит Пиански. “Важно также находить время для себя.”

“Я провел годы, когда я думал, что должен быть способен делать все эти вещи, как другие люди. Но я понял, что нужно приоритизировать себя и заботиться о себе”, говорит он. “Это может означать, что мне нужно оставаться дома или немного подремать, чтобы восстановить энергию.”

Соблюдайте хороший баланс. В конечном счете, вы хотите найти золотую середину между отдыхом и восстановлением и здоровой социальной жизнью. “С ЭоЭ, это действительно игра в балансировку: как много планирования и работы ты можешь сделать, чтобы убедиться, что ты ведешь жизнь, которую хочешь жить”, говорит Пиански, “и убедиться, что это не повлияет на ваше здоровье и не сделает вас более больными, чем вы должны быть.”

Поговорите с друзьями. “В старшей школе мои друзья знали об этом расстройстве и о моих аллергиях на пищу. Если мы планировали поужинать, они предоставляли мне выбор, где мы поедем”, говорит Пиански. “Таким образом, я мог найти рестораны, в которых я мог есть разрешенные продукты. Это было бы замечательно для меня, чтобы я не должен был приносить еду.”

Не бойтесь рассказать своим друзьям о своем ЭоЭ. Хороший друг поможет вам предпринять нужные шаги, чтобы насладиться временем вне дома.

“Если я собирался остаться ночевать у друга, они предупреждали меня, если мы собирались есть. Или они спрашивали, нужно ли им что-нибудь купить, чтобы я мог перекусить”, говорит он. “Коммуникация с друзьями действительно очень важна. Таким образом, мы можем убедиться, что мы все на одной волне. У вас будет информация, которая нужна вам, чтобы убедиться, что вы можете провести успешное время вне дома.”

Управляйте своими ожиданиями. Вы не должны заставлять себя посещать каждое мероприятие, если это действительно не соответствует вашим здоровым потребностям. “Иногда мои друзья планировали отправиться куда-то после школы”, говорит Пиански. “Но если я не принес дополнительной еды, я не смог бы ничего съесть. Я не хотел, чтобы они меняли свои планы, поэтому я просто видел их в следующий раз.”

“Важно убедиться, что они понимают, что это не проблема, что они делают что-то, в чем вы не можете участвовать. Но ради вашего здоровья вам нужно отступить на этот день. Я думаю, что четкая коммуникация действительно помогает.”

Экономьте свою энергию. Даже когда Пиански был на питательном шланге и имел низкую энергию, он мог делать то, что любил больше всего. “Я проводил много времени очень уставшим, что определенно мешало мне выходить и делать что-то с людьми”, говорит он. “Но для того, что меня вдохновляло и для чего я хотел потратить энергию, я обязательно мог сделать это”

Поговорите с врачом. Вам может потребоваться изменить образ жизни с ЭоЭ, но ваша социальная жизнь не должна страдать. “Лучшее, что вы можете сделать, это поговорить с вашим врачом, если у вас есть какие-либо симптомы, которые действительно влияют на вашу жизнь. Обсудите какие есть варианты, чтобы двигаться вперед и процветать.”