Сделайте свое лечение миастения гравис работающим для вас

Превратите свое лечение миастения гравис в эффективный инструмент для улучшения вашего состояния

Доктор Рабия Малик, MD, рассказывает Каре Майер Робинсон:

Миастения – это иногда называемое “снежное заболевание”, потому что нет двух одинаковых пациентов с миастенией.

То же самое верно и для реакции на лечение. Как и другие аутоиммунные заболевания, миастения не имеет лечения. Цель лечения – иметь больше дней, когда вы чувствуете себя прежним, а не человеком с миастенией.

Разнообразие лечения

Ваш врач может рассмотреть разные типы лечения. Они могут давать разные результаты.

• Центр контроля и профилактики заболеваний выпустит прививки от РС-в...
• Иногда хранение секрета может приносить радость
• Неудачное состояние здоровья ставит пожилых американцев в уязвимое ...

Для легкой формы болезни ингибиторы ацетилхолинэстеразы, такие как пиридостигмин, могут принести некоторое облегчение.

Если ваши симптомы более тяжелые, врач может попробовать лекарства, подавляющие или модулирующие вашу иммунную систему. Но результаты часто различаются.

Они могут начать с кортикостероидов, таких как преднизон. Они также известны как стероиды. Если вам нужна высокая доза стероидов или если ваше тело их плохо переносит, врач может попробовать лекарства, экономящие стероиды, такие как микофенолат и азатиоприн, также известные как иммунодепрессанты.

Также сейчас доступны некоторые другие новые методы лечения. Моноклональные антитела – это внутривенные лекарства, которые направлены на определенную часть иммунной системы, называемую комплементарной системой. Они обычно используются для людей, которые не реагируют на традиционные методы лечения или испытывают серьезные побочные эффекты от них. Ритуксимаб (Ритуксан) помогает некоторым людям с миастенией, особенно тем, у кого есть антитела MuSK. Существуют еще два – экулизумаб (Солирис) и последнее, утвержденное ФДА, равулизумаб (Ультомирис).

Эфгартигимод (Вивигарт) – это новый класс лекарств. Он снижает уровень аномальных антител, которые блокируют передачу сигнала между нервами и мышечными клетками, что вызывает слабость у пациентов с миастенией.

Или ваш врач может рекомендовать респираторное лечение или хирургическое удаление лишней железы.

Что ожидать

С использованием интравенозного иммуноглобулина или ПЛЭКС, вы можете видеть улучшение в течение нескольких дней. С пероральными лекарствами, такими как стероиды, это может занять до 2 недель. Для экономии стероидов, это может быть несколько месяцев или даже до года.

Лекарства от миастении работают лучше, если вы принимаете их постоянно, без резких изменений, поэтому важно не сбиваться с курса своего лечения.

Когда вы начинаете принимать лекарство, вам может потребоваться близкое следование врачом и анализы крови, чтобы убедиться, что ваше тело хорошо их переносит.

Перед началом приема любого лекарства, ознакомьтесь с общими побочными эффектами. Узнайте, нужно ли принимать лекарство с пищей или натощак.

Находя баланс

Лечение миастении заключается в нахождении тонкого баланса между сдерживанием болезни и минимизацией побочных эффектов. Ваш врач может попробовать разные стратегии, чтобы снизить побочные эффекты и улучшить переносимость.

Для большинства новых лекарств они могут начинать с низкой дозы и постепенно ее увеличивать по мере необходимости.

Изменение дозы иногда помогает. Например, если вы принимаете пиридостигмин и страдаете от поноса, болей в животе или мышечных судорог, может помочь перейти на меньшую дозу.

Если вы принимаете стероиды, врач может рекомендовать принимать их утром на полный желудок, чтобы снизить раздражение желудка и бессонницу. Кальций и витамин D могут снизить воздействие стероидов на плотность костей. Ограничение потребления сахара и соли может помочь бороться с набором веса, задержкой жидкости, а также скачками уровня сахара и кровяного давления.

Когда лечение не срабатывает

Большинство людей с миастенией очень хорошо реагируют на лекарства и начинают замечать существенное улучшение симптомов. Однако около 10% – 15% людей могут иметь очень устойчивую форму болезни.

Существует несколько факторов, определяющих, как вы реагируете на лечение, включая подтип миастении и наличие или отсутствие злокачественности эпителиальных клеток хрящевой железы или фимомы. Но все еще существует множество неизвестных факторов, что затрудняет предсказание вашей реакции на лечение.

Важно также отметить, что хотя миастения характеризуется колебаниями, у некоторых людей развивается постоянная слабость, которая может не реагировать на лечение.

Управление провокаторами

Поскольку миастения – это рецидивирующее заболевание, полезно определить ваши провокаторы.

Обычные провокаторы включают:

• Внезапное прекращение приема лекарств от миастении
• Заболевания
• Недавняя операция
• Недосып
• Стресс

Чтение и просмотр экрана в течение длительного времени без перерывов может вызвать симптомы. Обычно у большинства людей с миастенией симптомы усиливаются поздним вечером или вечером.

Также важно отметить, что некоторые лекарства, включая антибиотики и добавки, такие как магний, могут усугубить миастению.

Попробуйте вести ежедневник симптомов, чтобы отслеживать свое состояние. Запишите частоту. Например, если у вас двоение взгляда, происходит ли оно еженедельно, ежедневно или постоянно? Ежедневник симптомов может помочь вашему врачу понять вашу реакцию на лечение и определить, как модифицировать ваш режим лечения.

Забота о себе

Соблюдение рекомендаций по приему лекарств и тесное взаимодействие с неврологом важны для достижения максимального эффекта от лечения и предотвращения прогрессирования миастении гравис.

Хорошо спите. Попробуйте регулировать свой режим сна и бодрствования насколько это возможно. Устанавливайте постоянное время сна. Снижайте стимуляцию вечером. Не включайте телевизор в спальне. В течение дня можно вздремнуть, чтобы справиться с усталостью, но старайтесь регулировать время и продолжительность сна.

Питайтесь правильно. Питайтесь здоровой и простой пищей. Ограничьте потребление обработанных продуктов. Увеличьте употребление свежих фруктов, овощей и нежирных белков.

Будьте активны. Начните программу физических упражнений под руководством врача. Помимо кардиоваскулярных преимуществ, физическая активность может помочь снизить стресс и укрепить мышцы. Старайтесь заниматься спортом в те часы, когда вы себя чувствуете лучше всего.

Вакцинируйтесь. Поговорите с врачом о прививках для предотвращения инфекций. Большинство прививок, включая против гриппа, опоясывающего лишая и COVID-19, считаются безопасными и эффективными для пациентов с миастенией гравис.

Установите хорошие отношения с вашим врачом

Хорошие отношения между пациентом и врачом являются ключом к успеху. Ваш врач может помочь вам достичь цели – иметь больше дней, когда вы чувствуете себя хорошо.

Вот несколько советов, как улучшить ваше отношение с врачом:

• Будьте организованными. Составьте список своих симптомов и вопросов перед посещением. В конце визита попросите инструкции в письменном виде.
• Проведите последующее взаимодействие. Убедитесь, что вы понимаете, когда вам нужно приходить на повторные визиты. Узнайте, как лучше связаться с вашим врачом и медицинским персоналом. Например, они предпочитают телефонные звонки или онлайн-систему записи на прием?

Помните, что открытое общение с вашим врачом является необходимым.