«МС Приложения, которые могут помочь вам управлять вашим состоянием»

«Мобильные приложения, которые помогут вам контролировать ваше состояние»

Если вы ищете приложение для рассеянного склероза (РС), выбора много. В Google Play и в App Store компании Apple при поиске “приложения для РС” вы можете получить более 1,000 результатов. После того, как вы отфильтруете все, что не на английском или не предназначено исключительно для РС, все равно придется выбрать из около 100 вариантов. Как узнать, какое лучше подходит вам?

Сначала определитесь, какую информацию вы хотите получить в первую очередь. Описание и лечение РС, тесты на РС или самостоятельное управление РС, возможно? Исследования показывают, что мобильные приложения для РС могут дать вам силу, помочь вам следовать вашему плану лечения и иногда предоставить вашему врачу информацию, которая может улучшить ваше здоровье.

Прежде чем нажать кнопку “скачать”, подумайте, как вы хотите использовать приложение: как инструмент для обсуждения лечения или просто развлекательно? Если последнее – ваша цель, сначала узнайте, есть ли у вашего врача какие-либо предложения. Некоторые могут быть более полезными, чем другие.

Помогайте своему врачу помогать вам

Обычно приложения для РС разрабатываются с активным вкладом пациентов, поэтому, вероятно, вам понравятся их возможности. Но информация может быть не слишком полезной, если вы хотите поделиться ею с вашим врачом.

“То, что пациенты считают ценным для врачей, часто отличается от того, что на самом деле является ценным для врачей”, говорит Джеймс Боуэн, MD, медицинский директор Центра по рассеянному склерозу в Неврологическом институте шведского Сиэтла.

Когда приложение каждый день спрашивает пациента: “Как вы себя чувствуете?”, это не дает нам действенной информации. “Врачи на самом деле нуждаются в результатах, подтвержденных при различных симптомах, таких как усталость,” – говорит он.

Боуэн играл важную роль в выборе и проверке шкал измерения, включая шкалу усталости, для My MS Manager, приложения, созданного Американской ассоциацией по рассеянному склерозу (MSAA).

Некоторые приложения, включая приложение от MSAA, могут генерировать отчеты о различных показателях и отправлять их вашему врачу. Это может быть простой способ обновлять информацию чаще, но вам нужно убедиться, что в офисе вашего врача могут или хотят получать такие отчеты.

Приложение на все случаи жизни

Приложения для РС могут предлагать богатство информации и полезные инструменты для управления болезнью, но вам может понадобиться приложение, сосредоточенное на другом аспекте жизни с РС.

“Наши наблюдения показывают, что нет одного приложения, которое подходит всем, но вместо этого есть категории потребностей, которые разделяют люди с РС”, – говорит Дебора Бекус, PhD, директор исследований рассеянного склероза в Центре Шепарда в Атланте, одного из ведущих реабилитационных центров в стране. “Люди с РС сообщают нам, что им нужны приложения, которые помогут им помнить вещи. Они используют приложения как подспорье к памяти”.

Вам может потребоваться программу для отслеживания симптомов, особенно если у вас есть проблемы с когнитивными функциями, мешающими запоминать детали или события, о которых должен знать ваш врач. Или вам может понадобиться приложение, помогающее вам запоминать встречи или время приема лекарств.

Некоторые приложения также могут помочь вам связаться или присоединиться к исследованиям по рассеянному склерозу. Введенная информация в ваш смартфон попадает исследователям, изучающим разные аспекты заболевания.

Несколько приложений для РС имеют функции, соответствующие желаниям вашего врача. “Одно из приложений, которые наши специалисты настоятельно рекомендуют, – Best Suite”, – говорит Бекус. Это комплекс из пяти приложений с различными активностями и обучением. Часть разработки была финансирована Центром Шепарда. “Некоторые функции, такие как PaceMyDay, были особенно полезны при контроле энергии и усталости“.

Попробуйте приложения для РС

Врачи все еще не полагаются на приложения для РС, по крайней мере пока не полностью, чтобы охватить и понять вашу информацию о здоровье. Поэтому не разочаровывайтесь, если ваш врач не имеет мнения о них или не может дать какие-либо рекомендации по приложениям.

Приложения, подобные этим, в основном приносят пользу вам, чтобы дать вам более полное представление о вашем здоровье или помочь жить лучше с рассеянным склерозом, самостоятельно или в комбинации с другими состояниями:

УПРАВЛЯЙТЕ СВОИМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Мои управляющие инструменты для MSБесплатно, доступно для Apple и AndroidОсобенности: Отслеживание симптомов, создание отчетов для команды здравоохранения, напоминания о приеме лекарств, чтение новостей, связанных с РС, поиск ближайшей скорой помощи Плюсы: Управление различными аспектами болезни, проведение пилотных испытаний в клинической среде, соответствие HIPAA Почему вы можете ему доверять: Создано Ассоциацией по рассеянному склерозу Америки (совместно с @Point of Care); научно подтвержденные метрики 

ОТСЛЕЖИВАЙТЕ СВОЮ ФИЗИЧЕСКУЮ И ПСИХИЧЕСКУЮ ФУНКЦИЮ

MS-ФонарикБесплатно, доступно для Apple и AndroidОсобенности: Простые задания для тестирования функции рук, способности ходить и умственной обработки. Приложение передает эту информацию вашему врачу. Отслеживает, как меняются ваши возможности со временем. Дневник поможет вам лучше общаться с провайдерами. Плюсы: Простой способ поделиться деталями с вашим врачом. Игровой способ строить обзоры ваших симптомов. Почему вы можете ему доверять: Создано биотехнологической компанией Roche при участии ведущих экспертов по рассеянному склерозу.

УПРАВЛЯЙТЕ ЗДОРОВЬЕМ И ОБРАЗОМ ЖИЗНИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ/НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ СОСТОЯНИЯМИ

ЛУЧШИЙ Набор

$10, доступно для AppleОсобенности: Включает приложение PaceMyDay для планирования вашего дня и управления энергией; ReachMyGoals для помощи в установлении, контроле и достижении целей; StrategizeMyLife для документирования и отслеживания эффективных стратегий; CompleteMyToDos для интерактивного создания и отслеживания списка дел.Плюсы: Данные передаются между всеми приложениями набора; учитываются мнения людей, сталкивающихся с проблемами памяти и познавательными функциями, связанными с болезнью или травмой. Почему вы можете ему доверять: Финансируется грантом от Национального института по инвалидности, независимой жизни и исследованиям реабилитации Министерства здравоохранения и социальных служб США; разработано частично совместно со Специализированным центром Шепарда в Атланте, некоммерческой больницей, специализирующейся на лечении рассеянного склероза, а также спинного и головного мозга, инсульта и других нейромышечных состояний.

СЛЕДИТЕ ЗА СВОИМИ ЛЕКАРСТВАМИ

Управление лекарствами Medisafe (название в App Store для Apple) / Medisafe Pill & Med Reminder (название в Google Play)Бесплатно (доступна премиум-версия с подпиской), доступно для Apple и AndroidОсобенности: Напоминание/будильник о приеме лекарств, автоматическое определение часового пояса, проверка взаимодействия лекарств, напоминания о пополнении запасов, 20+ отслеживаемых здоровьеметрических показателей, применимых к нескольким состояниям. Компания Medisafe Inc. – это технологическая компания в области цифрового здравоохранения.Плюсы: Помогает следить за приемом лекарств для нескольких состояний, что, в свою очередь, способствует общему улучшению здоровья, и может снизить риск лекарственных взаимодействий.Почему вы можете ему доверять: Соблюдает строгие законы о конфиденциальности (соответствует HIPAA и GDPR).

УПРАВЛЯТЬ ПЛАНАМИ ЗАБОТЫ ДЛЯ НЕСКОЛЬКИХ СОСТОЯНИЙ И ЛЮДЕЙ

Клиника заботыБесплатно ($9.99/месяц или $59.99/год за расширенные функции), доступно для Apple и Android.Особенности: Приложение для отслеживания/напоминания о здоровье включает отслеживание симптомов, отслеживание лекарств, напоминания и предупреждения для ухода, базу данных о пище и напитках, хранения записей о прививках; совместимо с Apple Health и Google Fit.Плюсы: Управление хроническими, острыми и профилактическими медицинскими уходами в отношении всех ваших здоровья, до шести членов семьи могут пользоваться приложением, один человек может отслеживать планы заботы для семьи.Почему вы можете ему доверять: Разработано при участии консультантов в области медицины, поддерживается несколькими медицинскими группами. 

НАЙДИТЕ СООБЩЕСТВО

Принадлежность к РСБесплатно, доступно для Apple и AndroidОсобенности: Социальная сеть для людей с рассеянным склерозом и их опекунов. Присоединяйтесь к группам с общими интересами, общайтесь с экспертами, делитесь своим опытом, отслеживайте назначения, организуйте медицинские карты и находите клинические исследования.Плюсы: Найдите эмоциональную поддержку и станьте организованными в одном приложении.Почему вы можете ему доверять: Возможность обращаться с вопросами к врачам и другим экспертам; соответствие стандартам конфиденциальности HIPAA и GDPR.