Моя жизнь с умеренным до тяжелого атопическим дерматитом

Моя жизнь с атопическим дерматитом средней до тяжелой степени

Автор: Эшли Анн Лора, рассказала Стефани Уотсон

Мне поставили диагноз атопический дерматит, когда мне было 2 года. Я не помню многого с того возраста, но мои родители точно помнят. Очевидные покраснения и сыпь на моем лице видны почти на каждом фото тех лет. По этим снимкам очень видно, насколько это состояние на самом деле влияло на меня.

Я помню, как спала с родителями, чтобы не царапать кожу всю ночь. Я пропускала много школьных дней, особенно когда состояние ухудшалось.

Я чувствовала, что не могу делать многие вещи из-за экземы. Это мешало мне заниматься спортом, проводить время с друзьями и делать то, что делают “нормальные” дети. В это время я пролила много слез.

Наконец, наступил момент, когда дерматит перестал проявляться. Это были лучшие 2 года в моей жизни до того момента. Впервые я смогла отрастить ногти и носить футболки с короткими рукавами. Я действительно верила, что моя экзема исчезла. Но потом, во время семейной поездки в парк аттракционов, я сильно заболела, и дерматит вернулся с местью. Моя мечта о свободе от экземы рухнула в течение нескольких часов.

• Забота о ребенке с умеренной или тяжелой атопической дерматитом
• Достигайте успеха с умеренным до тяжелого атопического дерматита
• Женщины с прыщами несут на себе еще одно бремя стигму

Тесты и лечение

Поскольку экзема и аллергии тесно связаны, мне проводили аллергические тесты. Врач наносил маленькие уколы на моей спине и наносил разные вещества, чтобы определить, на что я аллергична. На моей спине было, должно быть, 50 или 60 различных отметок. Я была аллергична почти ко всем, включая деревья, траву и даже некоторые типы резины.

Я посещала много врачей, начиная с начальной школы и заканчивая старшей школой. Но с тех пор, как я пошла в колледж, я перестала ходить к врачам, потому что каждое посещение было одинаковым. Я заходила в кабинет, врач осматривал мою кожу, и в течение 5 минут я выходила с рецептом на наружные стероиды.

Стероиды помогали временно, особенно когда мой атопический дерматит становился очень плохим. Но это было похоже на пластырь, потому что рано или поздно он возвращался еще хуже. Затем мне приходилось проходить через все это снова.

Я имела любовь и ненависть к зеркалам в детстве. Очень долгое время я не чувствовала себя хорошо. Было тяжело. Экзема повлияла на меня физически, социально и психологически. Мне было очень одиноко, потому что я думала, что я единственная в мире, кто живет с этим состоянием.

Мой путь к выздоровлению

Ноябрь 2014 года стал началом моего пути к выздоровлению. Я переживала один из самых тяжелых обострений взрослой жизни. Я попыталась использовать одну и ту же рутину с наружными стероидами, но на этот раз она не сработала.

Я сказала себе “достаточно” и начала проводить свое собственное исследование экземы. Я узнала о симптомах отмены наружных стероидов и начала проходить через этот процесс. Это было тяжело. Я использовала стероиды более 20 лет. Когда я отказалась от них, у меня возникли серьезные симптомы отмены, из-за которых я провела почти полтора года в постели.

Я потеряла половину своих волос и часть зрения. Моя кожа выглядела как комбинация змеи и кожи слона. Я столько сбросила налетающих чешуек со своего тела, что мне приходилось постоянно пылесосить кровать и каждый уголок дома. Было так, как будто мое тело проходило процесс трансформации.

В середине процесса отказа от стероидов я участвовала в клиническом исследовании биологического препарата дюпилумаб (Дупиксент). Это изменило все. С помощью этого лекарства я наконец-то смогла начать наслаждаться жизнью. Моя кожа была чище, чем когда-либо. Я чувствовала себя нормально!

В 2017 году у меня кожа была в таком хорошем состоянии, что я начала отказываться от приема дюпилумаба. Я хотела увидеть, как поведет себя моя кожа без него. Я бы не рекомендовала этот подход каждому, но я была уверена, что мое тело может исцелиться само.

В настоящее время я не принимаю никаких лекарств. Я фокусируюсь на более голистических практиках, таких как медитация, терапия, занятия спортом и употребление пищи, которая мне подходит. Я узнала, что работает для меня, видя, что сработало для других людей.

Восстановление контроля

Самый важный урок, который я узнала во время своего пути, заключается в том, что моя экзема связана с моими эмоциями. Многие люди говорят, что стресс вызывает у них экзему. Для меня также стрессом становятся гнев, грусть и депрессия. Когда я осознала свои эмоции, я увидела, как они влияют на меня, и научилась контролировать их с помощью медитации и дыхательных упражнений.

Много лет назад я позволила экземе взять власть над моей жизнью. Я попадала в замкнутый круг зуда, и весь мой мир обваливался вокруг меня. Я потеряла много того, кто я была из-за этого. Я не помню многое из своего детства, потому что экзема была настолько травматична и забирала все хорошее из моей жизни.

С тех пор я полностью изменился. Когда я начал принимать свою экзему и разбираться, как с ней работать, я вернул свою жизнь. Даже был момент, когда я начал относиться к своей экземе как к “ей”. Она стала моей лучшей подругой. Когда у нее происходил обострение, я спрашивал, как мы можем работать вместе, чтобы зажить. Одушевливая свою экзему и общаясь с ней, а не рассматривая ее как врага, я начал заживать быстрее.    

Я все еще периодически сталкиваюсь с обострениями, но атопический дерматит больше не контролирует, что я могу делать в определенный день. Мое состояние больше не является решающим фактором в выборе моей одежды, куда я иду и с кем общаюсь.

В 2015 году я начал называть себя воином против экземы. В некотором смысле, я воин, потому что я смело победил свою экзему (скорее в психологическом плане, чем физическом) и продолжаю это делать. Я примирился со своей экземой. Я горжусь ей и горжусь тем, как далеко мы прошли вместе.