Как я справляюсь с повторяющейся рассеянной склерозом

Как я справляюсь с повторяющимся расстройством рассеянного склероза

Автор: Энн Мэри Джонсон, рассказчик: Шишира Сринивас

Мне был поставлен диагноз рецидивирующе-периодического рассеянного склероза (РРС) в канун Нового года 2002 года. Мне было 32 года. В то время я только начала свою карьеру в Бруклине, Нью-Йорк. Я только что закончила учебу в аспирантуре, начала новую работу и была самостоятельной женщиной. Я всегда была в движении. Смешно, потому что люди часто могли слышать меня, прежде чем увидеть. Я маленькая женщина, которая раньше носила туфли на пятки высотой 5 дюймов. В любой день можно было услышать щелчок-щелчок, когда я шла по улице или коридору. Жизнь была довольно хороша.

В один особенный день, когда я была на работе, я заметила, что ручка, которой я писала свои заметки, постоянно выскакивает из рук. Сначала я подумала, окей, что здесь происходит? Но это продолжалось. Я начала ощущать странные ощущения внутри своего тела. В тот день со мной был мой начальник, поэтому я сказала ей: “Посмотри, я чувствую себя не так. Что-то не так”. Она позволила мне уйти домой и сказала закончить работу позже.

Когда мне плохо, я делаю чашку чая. Так и сделала и пошла спать. Когда я проснулась, странные ощущения перешли от поясницы вниз. Это было похоже на мурашки, когда засыпает рука. У меня также была онемелость и ноги не двигались. Я упала на пол, когда попыталась двигаться.

К счастью мой сосед пришел на помощь и отвез меня в больницу. Там я поговорила с неврологом. Скорее немного назад. После серии исследований, испытаний, пункции спинного мозга, ЭКГ и продолжительной поездки в больницу прямо перед Днем Благодарения более чем через 2 недели, после дальнейшего обследования и всего нескольких дней после моего Дня Рождения, мне поставили диагноз РРС.

Тогда я не знала многое об этом. Все, что я знала, это то, что Монтел Уильямс и Ричард Прайер имели это. И у меня были мысли: что это значит для меня? Я была всего лишь бедной девушкой из Бруклина, Нью-Йорк. У меня нет денег, я не замужем, кто-нибудь захочет меня? Смогу ли я завести детей? Смогу ли я вернуться на работу? Вот что крутилось в моей голове.

Используйте вспомогательные устройства и найдите то, что подходит вам

Пока я училась жить с РРС, я также училась, что это будет значить для меня. Например, как это отразится на моей ходьбе? Для этого у меня есть трости. Я использую складную трость, и у меня есть трость с деревянной резьбой.

Что касается эмоциональной составляющей этого заболевания, я решила, что если я буду использовать устройства, то буду выглядеть при этом хорошо. Так что я купила трость в леопардовом стиле, чтобы она сочеталась с моими туфлями в леопардовый рисунок. К праздникам у меня есть чёрно-белая трость. У меня также есть трость в африканском стиле. Так что вместо того чтобы люди слышали меня по звуку моих туфель, они теперь слышат меня по звуку моей трости.

Когда у меня хорошие дни, трость остается в машине. В те дни, когда сложно, я ее беру с собой.

Составьте план и стратегию на весь день заранее

Разные симптомы определенно будут напоминать вам о РРС. И зависит от того, что вы делаете в течение дня, вам нужно стратегировать. Из-за усталости утро для меня не самое лучшее время. Любой, кто меня знает, например, мои друзья, знают, “Не звоните Энн Мэри, чтобы пойти куда-либо утром!” Потому что я просто лежу как липкая лапша. Я чувствую себя лучше всего в послеобеденное время.

Я также начала все записывать, особенно в офисе врача, потому что я не могла запомнить все и сообщить врачу. Я стала писать о том, как я себя чувствую или что я ела. Я писала о времени и своей температуре. Из всего этого я могла видеть закономерности. Используя это, я могла изменить некоторые вещи в своей жизни.

Например, я работаю долгие часы. Я обнаружила, что для меня лучше есть небольшие приемы пищи, потому что если я съем большой завтрак, а затем большой обед, это усиливает усталость. Если я ем небольшие приемы пищи, растянутые на протяжении всего дня, то я поддерживаю свой уровень энергии на таком уровне, когда я могу функционировать, и я не засыпаю на работе.

Склероз множественной демиелинизации заставляет меня постоянно ходить в туалет. Мне нужно следить за тем, как я пью жидкость. Я знаю, что не могу выпить чашку кофе утром и потом отправиться в путь, потому что не догоню до места. Поэтому вместо того, чтобы медленно пить, я стараюсь выпить всё сразу. Так, когда приходит время избавиться от нее, я справляюсь за один раз.

Но вот еще, это изменения, которые я смог внести в свою жизнь, когда начал писать и заметил паттерны. Я смог действительно менять свою жизнь. Однако, я все еще учусь.

Вступайте в группы поддержки

Первые пару лет я потратил на то, чтобы разобраться со своим состоянием и понять, как будет проявляться моя форма склероза множественной демиелинизации, потому что у каждого человека она проявляется по-разному. Я искал информацию и обратился в Национальное Общество по Склерозу Множественной Демиелинизации. Они помогли мне присоединиться к группам поддержки. Через это я начал вести свои собственные группы. Мне нравится говорить, что я взял “я” из хронического заболевания и добавил “мы”, превратив его в здоровье.

Я нашел людей, похожих на меня. Я мог выслушать истории других людей о том, как они справляются или обмениваться маленькими подсказками. Узнать, где можно достать трость, или какие аптеки продают хорошие трости. Найти группы в социальных сетях или обсудить, какой диетой пользуются другие люди.

Это дало мне возможность обсудить или узнать как кто-то живет с этим или тем, и получить советы о том, как справляться со склерозом множественной демиелинизации. Но также я мог слышать истории о людях, которые путешествуют, получают ученую степень, повышают зарплату, женятся или становятся родителями. Обычные события в жизни людей, которые случайно имеют склероз множественной демиелинизации. Это самый высокий уровень поддержки, и это действительно подстегивает здоровье. Это заставляет меня чувствовать себя лучше. А когда ты чувствуешь себя лучше, ты действуешь лучше.