Борьба со стигмой множественной склерозы
Преодоление стигмы множественной склерозы
Автор: Кэролайн Крэйвен, рассказывает Хэлли Левин
Я узнала о своей болезни рассеянный склероз почти 20 лет назад, в 2001 году. Мне было всего 35, но я не могла ходить и видеть без помощи. Сегодня я процветаю. И очень важно, чтобы пациенты с диагнозом рассеянный склероз знали, что это не смертный приговор. При правильном лечении болезнь может быть контролируемой, и вы можете продолжать жить полной жизнью.
После диагноза рассеянного склероза я должна была переосмыслить свою жизнь. Я была вынуждена оставить свою маркетинговую карьеру – я не могла работать в офисе по 8-10 часов в день из-за чрезмерного нагрузки на сенсорные системы и усталости. До появления рассеянного склероза, я практиковала горные сплавы на бушующих реках, каталась на велосипеде по горам и занималась скалолазанием. Внезапно я оказалась такой уставшей, что едва могла пройти от машины до парковки.
Я поступила на 3-летнее двойное слепое исследование в Университете Южной Калифорнии для получения вакцины против Т-клеток. После исследования мне сказали, что я была в группе плацебо. Но так как я чувствовала себя лучше большинства других участников, и определенно лучше, чем в момент первого диагноза, мой невролог пошутила, что я должна стать образцовым пациентом с рассеянным склерозом. Я восприняла ее совет буквально: стала сертифицированным карьерным консультантом и создала свой блог, GirlwithMS.com, где предоставляю полезную информацию о том, как лучше жить с рассеянным склерозом, включая рецепты, лайфхаки и ресурсы.
Почему все еще есть стигма
За последнее десятилетие ситуация действительно улучшилась, особенно среди медицинских работников, которые лучше понимают, каково это – жить с рассеянным склерозом. Они сейчас понимают, что лечение рассеянного склероза требует больше, чем просто принимать таблетку или сделать укол. Чтобы процветать, людям с рассеянным склерозом необходимо освоить навыки управления жизнью и получить поддержку сообщества. Вы не можете на самом деле понять, каково это – жить с рассеянным склерозом, пока сами не окажетесь в той же ситуации. Кто-то из нас достаточно физически активен и может оставаться в движении, в то время как другим нужны инвалидные коляски.
- «Прекращение приёма препарата от диабета метформина может повысить ...
- Детские центры не являются крупными источниками распространения COV...
- Гонка за более быстрым диагнозом ревматоидного артрита
К сожалению, широкая общественность до сих пор знает о рассеянном склерозе немногое. Например, люди перепутывают его с мышечной дистрофией – один из часто задаваемых мне вопросов: “Вы часть Детей Джерри?” Одной из причин сложности понимания заключается в том, что о курсе рассеянного склероза все еще много неизвестного. Когда вы только узнаете о своем диагнозе, вы не знаете, будет ли ваша болезнь незаметной для окружающих, вы потеряете координацию или окажетесь прикованным к инвалидному креслу.
Даже когда люди знают о болезни, они часто имеют романтизированный взгляд на нее. Они думают о знаменитостях, таких как Селма Блэр. Но люди не видят того, что эти люди испытывают трудности, когда идут от парковки в магазин или когда на них бросают исподтишка взгляды, когда они используют трость.
Оспаривание заблуждений
Лучший способ борьбы с такими заблуждениями – быть откровенным с окружающими. В качестве примера, одной из моих основных проблем является чрезмерная нагрузка на сенсорику. Представьте себе, что вы стоите в комнате с мигающими огнями и звуком, который громко гремит. Вот как я себя чувствую, находясь в шумной обстановке или взаимодействуя с другими. Я говорю людям, что мой рассеянный склероз – это, как некий аккумулятор, который мне нужно перезаряжать регулярно. Когда я слишком утомлена, мне нужно отдохнуть и лечь спать в тишине, чтобы уменьшить чрезмерную нагрузку на сенсорику. Когда я объясняю это, это помогает людям понять, каково это для меня.
В другом примере, многие люди с рассеянным склерозом чувствительны к температуре. Для других может показаться, что на улице не так жарко, но это может вызвать усталость, размытость зрения и проблемы с равновесием для вас. Важно, чтобы ваша семья, работодатели и друзья знали об этом. Возможно, вам придется говорить им об этом больше одного раза, чтобы они могли понять. Не бойтесь делать это и просить о помощи, когда вам это нужно.
Как вы можете отстаивать свои интересы
Первым шагом является поиск врача, с которым вы будете себя полностью комфортно чувствовать. Как только вы нашли своего врача, ведите список вопросов и заметок, чтобы проконсультироваться с ними во время приема. Многие из нас боятся сказать нашему врачу, что наше текущее лечение кажется неработающим или что у нас была очень плохая неделя.
Я также рекомендую следить за последними медицинскими новостями на сайте Национального Общества по рассеянному склерозу (nationalmssociety.org). Таким образом, вы можете обсудить с вашим врачом новые перспективные методы лечения. Вам также нужно убедиться, что они знают и поддерживают любые добавки или комбинированные методы лечения, которые вы используете.
Измените свою фокусировку для лучшей жизни
Теперь, будучи человеком и экспертом, живущим с Рассеянным склерозом, моя работа ведет меня по всей стране, проводя консультации и выступления, чтобы помочь другим людям справиться с этим заболеванием. Это пробуждает во мне воспоминания о моей самой ранней карьере, когда я работал с стартапами, и это вдохновляюще и захватывающе. В конечном итоге, Рассеянный склероз – это случайное прогрессирующее заболевание. Мы, люди с Рассеянным склерозом, не можем контролировать его развитие. Но мы можем сфокусироваться на том, как жить лучше.
