Советы по родительству при ревматоидном артрите

Советы по воспитанию детей с ревматоидным артритом

Как родитель со ревматоидным артритом (РА) вам приходится сбалансировать нужды ваших детей и ваше собственное здоровье. Вы помогаете им с учебой. Играете с ними. Комфортируете и дисциплинируете их, когда это необходимо. И справляетесь с миллионами ежедневных задач, связанных с воспитанием. Все это время вы также справляетесь с усталостью, болевыми ощущениями в суставах и другими симптомами РА.

Родителинство трудно — но с самого начала стоит того. Если добавить сюда хроническое заболевание, такое как РА, то это нежное равновесие между уходом за собой и вашей ролью как родителя может легко нарушиться.

Эти советы и стратегии помогут вам справляться с трудными днями, управлять своей энергией и создавать значимые воспоминания с вашей семьей.

Облегчение повседневных задач

Если снять детское автокресло больно или вам тяжело нести ребенка-малыша, ищите продукты, которые помогут. Вы можете искать полезные инструменты в Интернете, либо терапевт по профессии может предложить советы и способы облегчить задачи для ваших суставов.

Мария Лич, 37 лет, мать троих детей и фриланс-писательница, которая часто пишет о жизни с РА, говорит, что она использовала детские и младенческие слинги со всеми троими своими детьми.

“Для родителя с РА удобный детский слинг обеспечивает возможность быть близко и связанным, не нагружая кисти и плечи”, – говорит Лич, проживающая в Луивилле, Колорадо.

Она также использовала комбинезоны с молниями для младенцев с третьим ребенком после того, как испытала проблемы с маленькими пуговицами на комбинезонах с первыми двумя детьми.

Сосредоточьтесь на том, что для вас важнее всего

Как родитель, ваш список дел может быть бесконечным. Но важно делать все постепенно. Слишком многое может привести к обострению РА и утомлению.

Келли О’Нил, 55 лет, автор и президент Фонда ревматоидных пациентов. Мать пяти детей в возрасте от 15 до 30 лет, она предлагает сосредоточиться на том, что важно для вас и вашей семьи.

“Я думаю, что, вероятно, самая большая проблема для меня и многих женщин состоит в ваших ожиданиях о том, чего вы хотите делать и давать и быть в своей жизни – особенно для ваших детей – и в понимании того, что вы больше не можете соответствовать этим ожиданиям”, – говорит О’Нил, проживающая в Орландо, Флорида.

Для О’Нил это означало концентрацию на задачах, которые только она может выполнить. “Я думала: только я могу подержать и связаться с ребенком сейчас, поэтому кто-то другой может убрать ванную комнату”, – говорит она.

Просите о помощи

Просите вашего партнера, членов семьи, няню или даже старших детей помогать вам с теми задачами, которые вам трудно.

О’Нил говорит, что ее дети держали ее сумку и толкали тележку в магазине, и работали рядом с ней на кухне. Приготовление ужина стало семейным мероприятием, где ее дети приобрели новые обязанности с возрастом. Теперь ее старшие дети умелые повара.

“Из этого могут вытекать хорошие вещи, позволяя им идти к ответственности и расти”, – говорит она.

Когда вы позволяете им развиваться в этой роли, помните, что это потребует времени и опыта. Как и все остальное, это не всегда будет проходить гладко. Старайтесь сопротивляться желанию делать все самостоятельно, потому что в долгосрочной перспективе это не поможет.

Заранее планируйте сложные дни

Небольшое планирование может сделать трудный день более гладким.

Лич делится своими стратегиями:

  • Когда она чувствует себя хорошо, она готовит дополнительные блюда и замораживает их, чтобы использовать в трудные или занятые дни.
  • Периодически меняйте игрушки детей, храня некоторые из них в шкафу. Если она просыпается с болью или ей нужно отдохнуть, она достает игрушки из шкафа, которые зачастую держат внимание детей дольше, потому что дети давно не играли с ними.
  • Держите под рукой простые ремесла. Дети могут заниматься ими, пока она отдыхает поблизости.

Не скупитесь на сон

Каждый родитель переживает периоды, когда он страдает от недостатка сна. Так как усталость обычна при ревматоидном артрите (РА), особенно важно получать достаточно сна.

“Мамы говорят о том, что они не получают достаточно сна, чувствуют себя измученными и перегруженными, а когда добавляется физическая боль и усталость, которые бывают при хронических заболеваниях, все становится еще более сложным”, – говорит Лич. “Нельзя наливать из пустой чашки”.

Отдых – неотъемлемая часть, как говорит О’Нилл. “Отдых критически важен”, – говорит она. “Я считаю, что это одна из самых важных вещей, которые можно сделать”.

Общайтесь с другими родителями, у которых есть РА

Когда Лич стала новой мамой, ей было трудно найти других мам, живущих с РА. Поэтому она создала группу в Facebook под названием “Mamas Facing Forward”. Она говорит, что группа – это место, где мамы могут предлагать и получать поддержку, обсуждать варианты решений и делиться своими опытом.

“Очень помогает знать, что кто-то еще там, они сталкивались с подобными трудностями и справились, и вы сможете тоже”, – говорит она.

О’Нилл согласна. Она говорит, что знакомство с другими людьми, страдающими от РА, помогло ей почувствовать себя менее одинокой и привело ее к тому работе в сфере защиты прав, которую она сегодня делает с удовольствием.

Сосредоточьтесь на том, что вы можете делать

В то время как игра на полу или игра в баскетбол может быть недоступной для вас, вероятно, есть другие семейные занятия, которыми все могут насладиться.

“Вы можете найти способы провести время с ними, даже если это просто просмотр фильма, рассказывание им историй или общение”, – говорит О’Нилл. “То, чего они действительно хотят, – это ваше внимание. И его вы можете дать независимо от всего”.

Лич согласна. “Им все равно, насколько красив или какой у них наряд”, – говорит она. “Они просто хотят иметь вас”.