В центре внимания рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз

Фокус на повторяюще-рецидивирующем рассеянном склерозе

Доктором Джеклин Розенталь, МД, в беседе с Кери Вигинтон

Рассмотрим различия в диагностике, симптомах и лечении множественной склерозы (МС) у различных расовых и этнических групп. Сначала замечу, что в этой области нам требуется еще много исследований.

Наши клинические наблюдения и литература показывают, что у чернокожих людей МС протекает более агрессивно. Например, они имеют больше поражений спинного мозга, что часто связано с инвалидностью.

У этой группы также чаще и сильнее возникают обострения. Чернокожие люди, живущие с МС, реже полностью выздоравливают между приступами. Также они склонны быстрее переходить от рецидивно-ремитирующей формы МС к прогрессирующей форме.

Мы также наблюдаем более тяжелое течение болезни у людей гиспанского происхождения. Это может быть связано с особенностями воздействия МС на эту группу. Зачастую наблюдается поражение зрительного нерва и спинного мозга, а при участии зрения и спинного мозга риск инвалидности выше.

• 7,500 ежедневных шагов до операции и риск осложнений упал на 80%
• Как технологии изменили мою жизнь с рассеянным склерозом
• Как наука преобразила реальность множественной склероза

Это приводит к вопросу о причинах. Насколько эту разницу обуславливает биология, насколько внешние факторы? Многие специалисты по МС считают, что социальные и экономические невыгоды, с которыми сталкиваются некоторые группы, виноваты в этом. Но мы не знаем точную причину этих различий.

Несмотря на то, что у нас нет всех ответов, есть способы лучше понять и преодолеть преграды в здравоохранении.

Расовые и этнические различия в множественной склерозе

Мы знаем, что диагноз МС у чернокожих людей ставят позже, на более поздней стадии болезни. Существует также разница в назначении лекарственного лечения, многие меньшинственные группы остаются без лечения. Когда они все-таки получают помощь, часто они получают недостаточно эффективное лечение.

Например, чернокожие люди, живущие с МС, менее склонны начать с агрессивного лечения, которое им необходимо. Это может привести к худшим результатам в здоровье. Люди, принадлежащие к меньшинственным группам, в целом сталкиваются с большими преградами в получении помощи. Некоторые из них включают ограниченный доступ к медицинскому страхованию, финансовые трудности и проблемы с транспортом.

Все эти факторы ограничивают возможность обращения к неврологу или специалисту по МС в самом начале. Мы отмечаем, что у чернокожих людей, живущих с МС, меньше шансов попасть сразу в полноценный центр по МС. И к моменту их поступления там, у них возрастает уровень инвалидности.

Проявление преуверенности и медицинская недоверие

Есть и другие причины, по которым МС может не быть обнаружена у некоторых групп. В том числе это заблуждение о том, что люди, страдающиe этой болезнью, каким-то образом выглядят по-особенному.

Я утверждаю, что большинство специалистов по МС знает, что болезнь может появиться у людей любой расы или пола. Но некоторые люди все еще считают, что она чаще встречается у молодых белых женщин. К сожалению, это заблуждение сохраняется даже среди некоторых представителей здравоохранения.

И, хотя лечение МС стало намного лучше, все же есть предубеждение против того, чтобы быть больным. Также могут быть культурные различия в восприятии хронической болезни или неврологических проблем. А также есть недоверие к медицинскому сообществу.

Это замедляет постановку диагноза и лечение.

Страхи относительно Лечения множественной склерозы

Препараты, модифицирующие болезнь (ДМЛТ), являются предпочтительным лечением для людей с рецидивирующе-ремитирующей формой МС. Эти лекарства изменяют работу иммунной системы и уменьшают вероятность обострений и замедляют прогрессию МС.

Лучше всего начинать применение ДМЛТ на ранних стадиях болезни. Но иногда я вижу пациентов с рецидивирующе-ремитирующей формой МС, которые хотят сначала попробовать отказаться от лекарств. Это происходит среди представителей всех расовых и этнических групп, но эта тема может считаться более значимой среди испанскоговорящих и чернокожих людей.

Я стараюсь преодолевать все сомнения в отношении лечения путем предоставления информации. Хотя это может занять время, чтобы успокоить людей. Может быть, мы не начинаем лечение после первого посещения. Но, возможно, на втором приеме мы сможем понять важность предупреждающего лечения.

Знаки, указывающие на врачей

С МС можно полноценно жить. Но пока нет лекарства, вам будет необходима медицинская помощь на протяжении всей жизни. Так как я сама из меньшинства, я знаю, что некоторые люди могут сразу почувствовать себя комфортнее со мной. Но важно, чтобы врачи и люди, страдающие МС, строили отношения на основе доверия.

Как узнать, что партнерство подходит? Слушайте свое внутреннее чувство.

Вы должны почувствовать, что вам можно задавать врачу множество вопросов. И вам должно быть так, чтобы после каждого визита вы лучше понимали, что происходит в вашем организме. Я не могу сказать вам, сколько людей я вижу – ко мне направленных – у которых ранее диагностировали рассеянный склероз и которые на самом деле не имеют хорошего представления о своем заболевании, с которым они живут.

С одной стороны, ваш врач должен рассказать о лекарствах, которые используются для замедления самого заболевания. Но вам также нужно обсудить, как справляться с симптомами, вызванными рассеянным склерозом. Все это поможет вам прожить день, чтобы вы могли работать, проводить время с друзьями и семьей, и быть активным в обществе.

Если качество вашей жизни и общее благополучие не обсуждаются, то, я бы сказал, это проблема. И, возможно, этот врач не подходит вам.

Узнайте как можно больше

Попросите врача объяснить, что такое рассеянный склероз. Узнайте, как он влияет на ваш организм, какие симптомы вы можете испытывать и какие варианты лечения у вас есть. Знания помогут вам отстаивать себя и принимать более осознанные решения.

Помните, что изучение рассеянного склероза – это процесс. Первая встреча всегда шокирует. Некоторые вещи запоминаются, а некоторые нет. Но если вы знаете больше о своем рассеянном склерозе – какой у вас его тип, где находятся очаги – вы будете знать, какие вопросы или темы поднять на следующем приеме.

И воспользуйтесь всеми ресурсами, связанными с рассеянным склерозом. Обычно есть способы получить доступ к лечению, даже если у вас нет медицинской страховки или у вас возникают проблемы с оплатой медицинской помощи или посещением врача. Например, вы можете получить помощь в транспортировке или компенсацию расходов на лекарства.

Хотя вам нужно быть внимательными в поиске, в Интернете также существуют полезные ресурсы о рассеянном склерозе. Я призываю людей посмотреть сайты Национального общества рассеянного склероза или Американской ассоциации рассеянного склероза. Все сайты, заканчивающиеся на .edu или .org, обычно безопасны.

Я думаю, что недостаточно много людей знают о такой помощи. Но если сообщества, связанные с рассеянным склерозом и медицинским обслуживанием, смогут распространить этот вид образования немного больше, это может помочь справиться с некоторыми из этих различий и неравенств, которые мы видим.