Строим мосты над обрывом аутизма освоение перехода во взрослую жизнь
Кимберли Дрейк исследует процесс помощи сыну в переходе во взрослую жизнь и поддержку для молодых людей с нейроатипичными особенностями
Помощь моему аутистическому сыну стать самостоятельным
Дизайн от Medical News Today; фотография любезно предоставлена Kimberly Drake.
Как и многие родители с маленькими аутистическими детьми, мое внимание внезапно сменилось, когда мой сын получил диагноз расстройства аутистического спектра (РАС). После длительного и трудного процесса диагностики, я перестала задаваться вопросом, а не страдает ли он аутизмом, и стала искать услуги, которые ему нужны, чтобы учиться, расти и справляться с проблемами, связанными с аутизмом. В том числе это включало домашнюю терапию, школьные услуги и питательные терапии.
Из-за времени, затраченного на исследование и внедрение различных методов лечения и усилий, приложенных для защиты интересов моего сына, у меня не хватало ресурсов, чтобы думать о будущем.
Но по мере его роста я поняла, что, несмотря на невероятный прогресс, достигнутый им на своем пути, проблемы, связанные с аутизмом, скорее всего не закончатся, когда он станет совершеннолетним. Это осознание сделало планирование его будущего новым и срочным приоритетом.
🌟 Знаете ли вы? Опекуны аутистов, включая Autistic Self Advocacy Network (ASAN), призывали сменить “Месяц осведомленности об аутизме” на “Месяц признания аутизма” для поощрения включения и увеличения поддержки и возможностей для людей с аутизмом. 1
ИЭП, переходы и приближение к ‘уровню аутизма’
Как и у многих аутистических студентов в Соединенных Штатах, образовательный путь моего сына от дошкольного образования до выпуска из средней школы был продуман с помощью индивидуальной образовательной программы (ИЭП). ИЭП – это юридически обязательный документ, разработанный и реализуемый, когда ребенок отвечает критериям общественной школы для специализированного образования.
В этом документе описываются потребности ребенка и разрабатывается образовательная программа, наиболее удовлетворяющая этим потребностям, будь то речевая терапия, трудовая терапия или назначение помощников, например, паратерапевтов, для помощи ребенку в течение дня.
При наличии ИЭП образовательный путь ребенка не должен заканчиваться в 18 лет. Вместо этого, молодой человек и его родители могут решить продолжить посещать школу до 21 года.
Этот период с 18 по 21 год считается переходным и предназначен для перехода молодого человека от образовательного к адаптированному под взрослую жизнь обучению. В большей степени это включает обучение навыкам самостоятельной жизни и трудоустройства.
⚡ Инсайт: В Соединенных Штатах статистика показывает, что в следующие 5 лет 500 000 молодых взрослых с аутизмом будут переходить во взрослую жизнь. 2
К сожалению, во многих школах нет ресурсов для разработки программ перехода, которые полностью удовлетворяют нужды аутистических студентов, входящих во взрослый мир.
📚 Дополнительная информация: Опрос Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) на основе данных, предоставленных родителями в Национальном опросе о здоровье детей, обнаружил, что аутистические студенты чаще не получают планирование перехода по сравнению с детьми с другими эмоциональными или поведенческими нарушениями. 3
Более того, даже если программа перехода существует, она может не заполнять все пробелы в услугах, которые внезапно возникают, когда ребенку исполняется 18 лет. Родители часто называют это внезапное прекращение услуг “уровнем аутизма”.
Строительство моста над ‘уровнем аутизма’
Когда родители аутистических детей сталкиваются с внезапным сокращением или потерей услуг, им приходится строить мост через этот разрыв. И они не всегда имеют информацию и ресурсы, необходимые для его построения, что оставляет их в недоумении о том, что делать дальше.
К счастью, опыт моего сына отличается благодаря школе для детей с аутизмом, в которую он ходит. Его школа, Лэйкленд STAR School/Academy, была создана в 2018 году группой преданных родителей, образовательных профессионалов и членов сообщества при поддержке щедрых пожертвователей. STAR обучает разнообразных учеников от 7 до 12 классов и имеет программу, сфокусированную на переходах.
Однако, из-за продолжающего роста распространения аутизма, школа столкнулась с огромным приростом учеников. Поскольку места для новых учеников стали ограниченными, появилась потребность в отдельной программе перехода.
Для решения этой потребности Lakeland STAR сейчас разрабатывает центр перехода при поддержке организаций, основанных в сообществе, включая Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), Howard Young Foundation (HYF) и HYF Women’s Legacy Council.
Планируется, что центр откроется осенью 2022 года и будет предлагать образование на основе переходов, включая навыки самостоятельной жизни, тренинг профессиональных навыков и сопутствующие услуги. Новый центр поможет моему сыну и другим молодым взрослым с аутизмом перейти через рубеж аутизма и взрослого мира.
⚖️ Иное мнение: Однако, исходя из моего опыта, я понял, что переход означает не только программы перехода. Это также включает важные юридические аспекты становления совершеннолетним в отношении здравоохранения и финансов.
В зависимости от уровня поддержки, необходимой молодому человеку, эти юридические аспекты могут включать решение о проведении юридического попечительства, доверенности на финансы или доверенности на здоровье. В США родитель должен заполнить эти документы до 18-летия молодого взрослого.
Почему эти юридические документы важны?
За годы я слышал, как родители и опекуны объясняют огромные трудности навигации в финансах и здравоохранении после того, как их аутистический ребенок достигает совершеннолетия. И это особенно верно, если нет юридических документов, позволяющих родителям контролировать решение ребенка после его 18-летия.
Юридические документы могут быть необходимы, потому что аутизм часто влияет на исполнительные функции, навыки выражения и понимания языка и социальные навыки, что приводит к непредвиденным проблемам во взрослой жизни.
К примеру, проблемы с исполнительными функциями могут затруднить для аутистического человека организацию своих финансов и своевременную оплату счетов. Это может привести к потере жилья или переадресации к коллекторским агентствам.
⚠️ Интересный факт: Аутистическим людям также может грозить повышенный риск эксплуатации и жертвоприятия со стороны других из-за социальных трудностей. Из-за этого они могут столкнуться с мошенничеством или другими финансовыми злоупотреблениями, если у них нет необходимых юридических гарантий.
Кроме того, проблемы с выражением и пониманием языка могут привести к неправильному взаимодействию с властями, что приведет к незаслуженным юридическим проблемам.
Также могут возникать сложности со здравоохранением. Например, в США медицинские специалисты не могут обсуждать ситуацию взрослого пациента с родителями или опекунами без наличия попечительства или доверенности на здоровье. Поэтому аутистический человек может не получить необходимую поддержку в случае медицинской экстренной ситуации.
Хотя аутистические взрослые, которые нуждаются в минимальной поддержке, часто способны справиться со многими аспектами взрослой жизни самостоятельно, не всегда легко определить это к моменту достижения ими 18 лет. Поэтому часто в интересах ребенка установить юридические документы до тех пор, пока поддерживающие люди полностью не поймут его способности.
Различия между попечительством и Доверенность на Финансы/Здоровье
Для некоторых родителей в США, особенно тех, кто поддерживает аутистического ребенка с серьезными проблемами в вербальной коммуникации, попечительство является ответом на эту юридическую проблему. Однако получение этого уровня юридического контроля может быть сложным процессом.
Часто требуется медицинское заключение о том, что аутистический молодой человек не может принимать собственные решения, а затем пройти подробный судебный процесс.
Кроме того, становление опекуном вашего ребенка включает управление его финансами и медицинскими потребностями как отдельного лица. Другие родители рассказали мне, что управление попечительством, как полноценной работой, но они рассматривают это как труд любви.
💼 Иное мнение: Однако, для многих аутистических взрослых активная доверенность на здоровье и финансы достаточна, потому что она позволяет некоторый контроль над решениями, сохраняя индивидуальность и принятие решений. Эти документы составляются юристом и подписываются аутистическим человеком сразу после достижения им совершеннолетия.
В ситуации моего сына, хотя ему требуется минимальная поддержка, он с радостью согласился предоставить своему отцу и мне возможность помогать ему финансово и медицински, когда это потребуется.
Эта готовность к помощи может быть частично обусловлена его самосознанием, что начало развиваться сразу после того, как я открыто рассказал ему о его диагнозе в юном возрасте. Я верю, что эти знания помогли ему лучше узнать себя и легче идентифицировать области его жизни, где ему может понадобиться больше помощи.
Переход в трудоустройство или послевузовское образование
Аутистические люди обладают многими качествами, которые делают трудоустройство или поступление в колледж более чем возможными. Однако исследование 2017 года показывает, что около 38% аутистических взрослых безработны. Кроме того, по оценкам, только 17% аутистических студентов, завершающих школу, поступают в университет на 4 года.
✔️ Понимание: Однако программа перехода может помочь увеличить занятость и поступление в университет у автистических людей.
В случае моего сына его школа помогла, ища рабочие места в местном сообществе. Однако эти рабочие места немного отличаются от типичного трудового опыта.
Например, работодатель знает, что его новый сотрудник имеет аутизм и готов вносить правки, чтобы поддерживать его нужды. В других случаях на рабочем месте наставник будет сопровождать автистического сотрудника при начале работы и постепенно сокращать поддержку по мере необходимости.
📚 Дополнительные чтения: К счастью, наше сообщество очень поддерживает автистических сотрудников. Например, ни один местный бизнес не отказался от возможности участия в программе трудового опыта Lakeland STAR.
Помимо занятости, поступление в колледж или техническую школу также может быть вариантом для моего сына. Как и у многих автистических сверстников, у него есть специальные интересы и страсти, которые могут стать благодарной профессией. У него это история и визуальное искусство, такое как создание фильмов и документальных фильмов.
Однако, как и у нейротипичных людей, у автистических личностей есть разнообразные интересы и навыки. Например, некоторые одноклассники моего сына интересуются автомеханикой, компьютерным программированием или кулинарией.
К счастью, постсекундарные школы становятся более приветливыми к автистическим студентам, что делает возможность поступления в колледж более достижимой целью. Однако я только начинаю ориентироваться в этом процессе, который включает планы обратиться в различные школы визуального искусства и кино, чтобы узнать о их специализированных программных услугах для людей с аутизмом.
Независимая жизнь
Статистика говорит, что около 87% взрослых с аутизмом живут или жили с родителями в какой-то момент своей жизни. Однако, даже когда живут самостоятельно, некоторым взрослым с аутизмом все еще нужна поддержка.
✅ Понимание: Поскольку самостоятельная жизнь требует многих навыков, отец моего сына и я начали процесс обучения его таким вещам, как стирка, оплата счетов и покупка и приготовление пищи. Кроме того, уроки самостоятельной жизни в его школе затрагивали эти навыки, которые будут продолжаться, когда он посещает новый центр переходов.
Также, с помощью других людей, мне посчастливилось приобрести небольшой дом рядом со мной. В будущем это жилище послужит домом моего сына, когда он адаптируется к взрослой жизни и учится жить независимо.
Однако я понимаю, что ситуация моего сына не типична, так как факт остается таким, что поиск жилья для взрослых с аутизмом сложен. Поэтому будущие цели нашего сообщества включают план по созданию поддерживающего жилья, которое будет учитывать особые потребности, такие как аутизм.
Глазами моими
Что касается меня, моего сына и его отца, мы только начинаем строить мост над “уклоном аутизма”. И пока я бы сказал, что у нас отличное основание для его строительства.
✨ Анекдот: Однако, из-за проблем, связанных с аутизмом, я не уверен, что этот мост когда-либо будет завершен. Вместо этого мы, возможно, должны будем его изменять по мере изменения потребностей нашего сына.
Надеюсь, что в ближайшем будущем каждому автистическому молодому человеку будет предоставлен четко определенный путь для перехода во взрослую жизнь.
🌈 Выделение: Для максимальной эффективности этот путь должен включать программы перехода, расширенные возможности трудоустройства и подходящее и поддерживающее жилье.
Хотя это кажется огромной задачей, я узнала, что это возможно. Особенно с поддержкой друзей, семьи и членов сообщества, стремящихся создать мир, где аутизм принимается и вплетается в ткань общества, – как я считаю, что должно быть.
Вопросы и ответы
В: Есть ли доступные ресурсы для семей, которым нужна помощь при переходе во взрослую жизнь для их детей с аутизмом?
О: Да, существуют ресурсы, доступные для поддержки семей в период перехода. Одним из полезных ресурсов является Сеть автономного аутизма (ASAN), которая предоставляет информацию и защиту интересов для автистических людей и их семей. Кроме того, местные организации по аутизму и группы поддержки могут предложить руководство и связать семьи с соответствующими услугами в их сообществах.
В: Как я могу обеспечить адекватную поддержку моему автистическому ребенку в колледже или послесекундарном образовании?
О: При рассмотрении колледжа или послесекундарного образования для автистического человека важно исследовать школы, которые предлагают специализированные услуги поддержки для аутистов. Свяжитесь с офисом услуг для инвалидов в потенциальных школах, чтобы узнать о предоставляемых адаптациях, специализированных программах и поддержке сетей для автистических студентов. Также может быть полезно связаться с другими родителями или людьми с аутизмом, которые успешно преодолели колледжеский опыт, чтобы получить советы и понимание.
В: Какие финансовые варианты поддержки доступны для взрослых с аутизмом, вступающих на рабочий рынок?
О: Взрослым с аутизмом, вступающим на рабочий рынок, доступны различные финансовые варианты поддержки, в зависимости от их конкретных потребностей и обстоятельств. Social Security Disability Insurance (SSDI) и Supplemental Security Income (SSI) – это две программы, управляемые Администрацией социального обеспечения, которые предоставляют финансовую помощь лицам с инвалидностью, включая аутизм. Кроме того, программы профессиональной реабилитации и местные агентства занятости могут предлагать услуги по трудоустройству, обучение на рабочем месте и финансовую поддержку для адаптации к рабочей среде.
