Как технологии изменили мою жизнь с рассеянным склерозом

Как технологии помогли мне справиться с рассеянным склерозом

Как технологии помогают мне жить с рассеянным склерозом

Автор: Майкл Огг, рассказал Халли Левин

Мне был поставлен диагноз рассеянный склероз (РС) в 1996 году. Моё состояние сделало меня квадриплегиком. Я не могу двигать ни одну мышцу ниже шеи. Но я всё ещё могу разговаривать, и мой ум остр, как иголка. Несомненно, если бы не прогресс технологий, я не смог бы жить так, как я живу сейчас. Благодаря им я могу независимо жить и вести насыщенную, полноценную и продуктивную жизнь.

К счастью, когда мне это было наиболее необходимо, технологии всегда развивались. В январе 2010 года Apple анонсировала первый iPad. В то время я находился в больнице и стал все больше и больше разочаровываться в пользовании ноутбуком. Использование компьютера становилось все более и более трудным из-за ограниченности движения в одной руке. Вот тогда один мой друг пришел в больницу с совершенно новым iPad. Он оказался намного удобнее для меня, так как я мог печатать одним пальцем по экрану.

С течением времени, по мере прогрессирования моего заболевания РС, меняла и использованные мною инструменты. Вот что помогает мне жить с РС:

Джойстик для инвалидных колясок. Несколько лет назад мне стало слишком сложно печатать напрямую на моём iPad. Опять-таки, технологии смогли помочь мне. Я узнал, что существуют джойстики для инвалидных колясок, которые могут делать больше, чем только помогать мне передвигаться. Я выбрал тот, в рукоятке которого был встроен Bluetooth. Это позволило мне управлять моим iPad просто двигая джойстиком влево и вправо, вверх и вниз. Я смог снова перемещаться по экрану и печатать.

• Как наука преобразила реальность множественной склероза
• Что меня волнует в исследованиях по склерозу множественной товлености
• Двигайтесь вперед с рассеянным склерозом

Система Permobil Sip & Puff. К сожалению, с прогрессированием рассеянного склероза, я потерял ловкость рук. Теперь я большую часть времени провожу в постели. Я набираю воздух в шланг (как будто пью через трубочку), и это отправляет сигнал по Bluetooth на клавиатуру моего iPad. Таким образом, я могу использовать устройство для печати. Вначале мне было сложно освоить эту систему, однако наше удивительное свойство как людей – наши мозги могут быстро адаптироваться и учиться. Теперь я довольно быстро работаю на моем iPad и использую эту технологию для общения с людьми по электронной почте. Она дала мне гораздо больше возможности взаимодействовать с миром.

Умные технологии. Я начал их использовать 18 лет назад, ещё до того, как это стало модным. Сначала я начал с переключателей света, а по мере развития технологий применил их для управления телевизором, музыкальной системой и отоплением. Вещи, которые позволяют мне поддерживать комфортные условия жизни. Например, у меня есть уверенность в том, что могу запереть задние двери из своей спальни.

Я пробовал разные технологии на протяжении всех этих лет и сейчас остановился на Z-Wave. Мне нравится то, что он требует всего одного приложения на моем iPad для использования. Кроме того, он энергоэффективнее, чем Wi-Fi. Он также работает на более низкой частоте, что означает, что сигнал получается сильнее и стабильнее по всему дому. К счастью, сейчас на рынке есть так много различных вариантов умных технологий, что люди с РС могут попробовать некоторые, чтобы найти то, что им больше всего нравится.

Монорельс в моей ванной. Я не шучу. У меня есть подъёмник в потолке моей спальни, который переносит меня в мою ванную комнату. Мои помощники-уходящие могут поднять меня в него, нажать на кнопку, и я буду сразу же передвинут прямо в душ. Естественно, мне всё ещё нужна помощь во время мытья, но это дает мне немного больше независимости, чего я очень ценю.

Мой гарнитур с микрофоном. Многие люди с рассеянным склерозом нуждаются в средствах помощи для голосовой разговорности. Мышцы моего диафрагмы ослаблены, что делает мне трудно говорить громко. Людям очень сложно услышать и понять меня. К счастью, у меня есть микрофон, который помогает. Он крепится прямо на мою футболку и усиливает всё, что я говорю. Это сильно облегчает слушанию меня моим помощникам, особенно когда я в постели, так как гарнитур всего в нескольких дюймах от моего рта.

Мой питательный насос. У меня дисфагия, или проблемы с глотанием. Встречается достаточно часто у людей с продвинутым РС из-за поражения мышц, контролирующих способность к жеванию и глотанию. Если я что-то ем или пью, всегда есть риск задыхания. Поэтому у меня есть питательный насос, который поставляет пищу прямо в мой желудок. К счастью, он достаточно маленький и легкий, чтобы я мог взять его с собой везде. Он также очень прост в использовании. К сожалению, это лишило меня удовольствия от еды, но я всё ещё позволяю себе роскошь пить свой утренний кофе. В жизни должен быть некий риск!

Телемедицина. Мне трудно попасть к врачам в их офисы. Хотя, насколько возможно, я все еще предпочитаю личные встречи, телемедицина для рутинных дел – чтобы получить ответ на вопрос или проверить лекарство – сделала мою жизнь намного проще. Это также хороший вариант, когда я не хочу выходить на улицу из-за высокой распространенности вирусов, таких как COVID-19 или грипп, в моем районе.

Конечно, есть недостатки при использовании всей этой технологии. Общее правило гласит, что все, что сложнее, чем кирпич, в конечном итоге ломается. Но хорошая новость в том, что эта технология доступна каждому, а не только самозванным завсегдатаям технологических новшеств, как я. Я знаю много людей с РС, которые раньше не имели ни малейшего понятия, как программировать что-либо, и которые легко освоили всю эту технологию. Хорошим примером является моя мама. У нее не было РС, но она умерла 4 года назад в возрасте 93 лет. В последние годы своей жизни она научилась пользоваться преимуществами таких технологий, как возможность читать газету на своем iPad на разных языках. Мне нравится думать, что если она смогла научиться, то может любой.