Вещи, которые люди с множественной миеломой хотели бы, чтобы вы знали

What people with multiple myeloma want you to know

“`html

Множественная миелома – редкий тип кровяного рака, который затрагивает менее 1% американцев. Это может серьезно повлиять на вашу жизнь. Но лучшие методы лечения и большее осведомление о болезни приносят силу и надежду. И диагноз не означает, что вам придется приостановить свою жизнь.

Вот еще несколько фактов о множественной миеломе.

Это не рак костей, но может вызывать проблемы с костями

Множественная миелома затрагивает плазматические клетки, защищающие от инфекций белые кровяные клетки, которые являются ключевой частью защитной системы вашего организма, или иммунной системы. Рак начинается в костном мозге, мягкой губчатой ткани внутри костей, где образуются кровяные клетки. Это может привести к проблемам, таким как боль в спине и костях, усталость и повторяющиеся или длительные инфекции.

Саманта Хайнс

Ослабление костей также часто встречается у людей с множественной миеломой, поэтому им нужно быть более осторожными в повседневной жизни. Саманта Хайнс из Дакулы, штат Джорджия, узнала о своей болезни в 2018 году, после посещения хиропрактора, который вызвал 18 переломов ее ребер. “Когда он ломал мне спину, мои ребра раздробились”, – говорит Хайнс, 55-летняя сотрудница службы безопасности в ИРС.

Недавно ей пришлось перенести операцию по восстановлению раздавленного позвонка, одной из маленьких костей в ее позвоночнике. “Это могло произойти от сильного чихания, сильного кашля или бега”.

Это происходит не только у пожилых людей

Большинство людей с этим типом рака узнают о нем, когда им исполняется 65 лет или более.

Хайнс была в начале 50-х. И Джеймка Барретт была всего 26 лет.

Джеймка Барретт

“Это произошло в то время, когда большинство моих сверстников создавали свою карьеру”, – говорит Барретт, которой сейчас 44 года, и она живет в Фэрберне, штат Джорджия. “Они только начинали строить свое будущее, а у меня в жизни возникла эта серьезная проблема”.

Барретт считает, что ее молодой возраст помешал диагностированию заболевания раньше. Она дважды тяжело заболела – с почечной недостаточностью, осложнением множественной миеломы – прежде чем оказалась в скорой помощи, где при исследовании обнаружили рак. “Даже когда они провели сканирование, даже в заметках было сказано: ‘Окей, мы видим множественную миелому, но ее возраст не подтверждает наличие этой болезни'”, – говорит она.

Ее врачи были удивлены по причине: менее 1% случаев заболевания происходят у людей моложе 35 лет

Существует расовый разрыв

Множественная миелома – самый распространенный тип кровяного рака среди афроамериканцев, которые в два раза чаще подвержены ему, чем белые люди. Около 20% людей, страдающих от этого заболевания, – это афроамериканцы. По прогнозу, к 2034 году почти четверть новых диагнозов будет у афроамериканцев.

Эксперты не уверены в точной причине. Но Барретт видит преграды в афроамериканском сообществе, которые мешают большему числу людей получить диагноз и лечение.

Если у вас психологические проблемы, то это также влияет на цикл боли. Так что вы попадаете в этот цикл, где боль вызывает стресс, стресс вызывает боль, и иногда этот процесс никогда не заканчивается.

Джеймка Барретт

Она говорит, что высокая стоимость медицинского страхования, посещений врачей и лекарств – одна из проблем.

“Второе – это просто недостаток знаний”, – говорит она. “Сейчас это улучшается, но в течение многих лет не было достаточно информации для пациента о том, что такое множественная миелома”.

“`

Она говорит, что третья преграда для некоторых людей из черной общины – это неохота получить второе мнение, когда ваш врач говорит, что вы здоровы, но вы беспокоитесь, что это не так.

«Я думаю, что мы часто подвергаемся этому, если вы доверяете провайдеру и его слово есть закон», говорит Барретт. «Иногда я думаю, что наше сообщество либо не понимает ценности второго мнения, либо не осознает, что у них есть возможность сказать: „Знаете, позвольте мне проверить. Потому что я все еще чувствую, что со мной что-то не так, а вы говорите, что все в порядке“».

Когда вы проходите анализ крови, она говорит, спрашивайте вашего врача о цифрах и медицинских терминах в результатах. Если вы видите, что определенное число меняется со временем, упомяните это и попросите врача рассказать вам больше об этом.

Множественная миелома может повлиять на психическое здоровье

Барретт помогает возглавлять систему поддержки множественной миеломы в районе Атланты, в которую входит и Хайнс. Она знает нескольких людей с этим заболеванием, у которых также есть депрессия и тревога, особенно у тех, кто потерял свою независимость или пройдет неудачные лечения.

«Если у вас есть психологические трудности, то это также влияет на цикл боли», – говорит она. «Таким образом, вы попадаете в этот цикл, когда боль вызывает стресс, а стресс вызывает боль, и иногда этот процесс кажется бесконечным».

Заболевание может влиять на вашу личность и способности, говорит Барретт, потому что вы можете уже не быть в состоянии делать все то, что раньше делали, или может понадобиться больше полагаться на других людей за помощью. Поэтому важно получать психологическую помощь, если вы чувствуете затруднения.

Она говорит, что также важно сделать некоторую саморефлексию, если вы достигли ремиссии. В этот момент симптомы исчезают и тесты не могут обнаружить признаки рака в ваших плазменных клетках, хотя для этого заболевания нет лекарства.

После по крайней мере года ремиссии, некоторым людям психологически полезно создать «новое определение себя, с волнением о том, кем вы стали и что вы достигнете дальше».

Вам не нужно откладывать свои мечты

После химиотерапии, трансплантации стволовых клеток и последующего ухода, Барретт находится в ремиссии уже 15 лет. У нее было несколько проблем со здоровьем с тех пор, «но я очень благословлена, что я находилась вне лечения миеломы все эти годы», – говорит она.

Хайнс, которая проходит лечение третьим химиотерапевтическим препаратом, говорит, что самое распространенное заблуждение о множественной миеломе заключается в том, что это смертельный приговор.

Саманта Хайнс

Когда ей было поставлено диагноз стадии III заболевания в 2018 году, по поиску в интернете она узнала, что её срок жизни составляет 2 года. «И я просто расплакалась», – говорит она. «Я молода, у моего сына колледж, у меня есть список желаний. Этого времени недостаточно! Я должна жить».

И она живет. Она любит кататься на велосипеде, но продала свой мотоцикл из-за рисков для своих костей. Теперь она ездит на более стабильном трехколесном велосипеде для удовольствия. «Я отказываюсь стоять на месте. Я все еще катаюсь с ветром в лицо».

Хайнс пересмотрела свою диету, чтобы жить здоровее с этим заболеванием. Она ест больше зелени и избегает сахара и мяса. Она также осуществила свою мечту, запустив линию природных заправок для салатов.

Она также обновила свою обувь, написав сообщение на подошвах. «Все мои туфли, под ними, написано ‘F Multiple Myeloma’», – говорит она. «Так что когда я хожу, я выгоняю миелому из своей жизни целый день. Даже под моими тапочками в спальне… так что когда я ставлю ноги на пол каждый день, я выгоняю ее из своей жизни. Я не ставлю это на первое место. У меня есть рак – но он меня не имеет».

Какие фрукты самые вредные для человека с д...
Какая должна быть моя частота сердечных сок...
Какая нормальная температура тела для взрос...
18 хороших продуктов для повышенного артери...
Противовоспалительная диета что нужно знать
Как укрепить нижнюю часть спины
Fitness

Fitness