Множественная миелома что нужно знать, когда только поставлен диагноз

Множественная миелома - что нужно знать при диагнозе

Если вы или ваш близкий только что узнали, что у них множественная миелома, диагноз может стать неожиданностью. Вероятно, вы не знаете многое, если вообще что-нибудь, об этом типе рака, поэтому у вас, скорее всего, будет много вопросов к вашему врачу, когда вы осознаете новость и начнете принимать решения о лечении.

“Большинство пациентов никогда не слышали о множественной миеломе”, говорит Крина Пател, врач-специалист по миеломе в Медицинском центре Андерсона. “Они все слышали о меланоме [рак кожи]. Первое, что мы говорим им, это то, что множественная миелома – это рак крови”.

Это незнакомство часто делает диагноз множественной миеломы эмоционально более трудным, чем у других видов рака. “Это редкий рак, и большинство пациентов никогда раньше не слышали о нем до своего диагноза”, говорит Урви Шах, врач-специалист по миеломе в Мемориал Слоан-Кеттерингском онкологическом центре. “Это вызывает больше тревоги и стресса, потому что вы не знаете, чего ожидать”.

Это другой тип рака

“Пациенты приходят и спрашивают: ‘Какая у меня стадия?’ Они хотят знать, насколько она продвинута или поздняя и что происходит”, говорит Шах. “Но с миеломой и многими кровяными раками все по-другому. Это не как у твердых опухолей, и это вызывает путаницу у пациентов”.

Поскольку миелома – это рак крови, врачи не стадируют его так же, как делают это с твердыми раками, такими как рак груди или простаты. Кровяные раки находятся в крови и, следовательно, повсюду в организме. Но это не обязательно означает, что ваш рак хуже или сложнее лечить. В случае множественной миеломы, по словам Пател, “на самом деле нет метастатической версии”.

Врачи используют систему стадирования, основанную на результаты кровяных тестов и других показателях, чтобы определить, является ли рак высокого риска или нет. Эти результаты тестов могут помочь вам и вашим врачам понять, чего ожидать и как лучше всего лечить миелому. Независимо от стадии, множественная миелома считается длительным (хроническим) состоянием.

“Множественная миелома считается неизлечимой и долгосрочной проблемой”, – говорит Шах. “Теперь, благодаря последним терапиям, мы излечиваем небольшую часть, но не подавляющее большинство. Мы все еще говорим пациентам, что скорее всего она неизлечима. Я надеюсь, что это изменится в ближайшем будущем. Мы приближаемся, но еще не достигли этого”.

Прогресс в лечении

Несмотря на то, что множественная миелома практически всегда является долгосрочным состоянием в наши дни, в последние годы был сделан значительный прогресс в лечении множественной миеломы. У человека с диагнозом множественной миеломы есть много хороших вариантов лечения.

“Иногда пациенты знают, что это неизлечимо и падают духом”, – говорит Пател. “Они не осознают, что в этот момент это очень лечимо. Мы не можем излечить большинство случаев, но мы можем продлить жизнь на годы и десятилетия с помощью терапии, которую можно переносить. Они будут получать терапию на протяжении всей жизни, но лечение не только продлевает жизнь. Качество [жизни] также важно”.

Обычно лечение миеломы включает комбинацию лекарств. Пациенты, которым недавно поставили диагноз множественной миеломы, часто испытывают боль и усталость в результате анемии, костных поражений или других осложнений, вызванных заболеванием. Лечение не только борется с раком, но часто также улучшает самочувствие.

“Большинство людей, когда они думают о химиотерапии, представляют себе потерю волос, тошноту, постоянное лежание в постели”, – говорит Пател. В случае множественной миеломы это не так. “Лечение – это действительно способ улучшить качество жизни”.

Когда люди впервые приходят, говорит Шах, “у них может быть задержанный диагноз. Они могут прийти на коляске”. Как только начинается лечение, и рак реагирует, как обычно, говорит она, эти же пациенты часто снова встают и ходят.

Найдите специалиста по миеломе

Когда у вас появляется новый диагноз множественной миеломы, полезно обратиться к специалисту в самом начале, говорит Джейсон Валент, врач-специалист по миеломе в клинике Кливленд.

“Мне немного проще, потому что я занимаюсь только пациентами с миеломой”, – говорит Валент.

Учитывая множество вариантов лечения, новые одобрения препаратов и текущие клинические исследования, полезно иметь специалиста, который следит за новыми разработками по мере их появления. Врач общей практики может видеть всего несколько пациентов с миеломой в год по сравнению с сотнями в большом онкологическом центре с специалистами по миеломе. Хотя врач рядом с домом может осуществлять повседневный уход, когда большой центр находится вдали, специалист в вашей команде может помочь в лечении и рассмотреть все варианты издалека, включая новые методы лечения.

«Даже если вы не можете посещать специалиста каждый месяц, хорошая идея иметь его в фоновом режиме, особенно при принятии решений о лечении», – сказал Патель.

«Это марафон»

Хотя множественная миелома уникальна, в некоторых аспектах она схожа с другими видами рака. При каждой новой диагнозе рака, есть много информации, которую нужно усвоить, изучить и учесть. Кроме решений, касающихся рака и его лечения, вам придется принимать личные выборы, включая то, кому вы хотите рассказать о диагнозе и когда. Также будут учитываться практические соображения, включая то, что покрывает ваша страховка и что нет.

«Любой диагноз рака – это жизненно важный опыт», – сказал Валент. «Эмоции, сопутствующие этому, могут быть одними из самых трудных вещей, с которыми приходится сталкиваться».

Спросите у вашей команды здравоохранения, включают ли они или могут рекомендовать консультантов, психологов, социальных работников, специалистов по боли или других лиц, которые могут помочь вам с различными аспектами болезни и ее ухода. Когда вы сталкиваетесь с новым диагнозом множественной миеломы, Шах рекомендует найти другие вещи, на которые можно сосредоточиться помимо рака и его лечения.

«Те, кто продолжают работать или занимаются хобби и не позволяют болезни определять их, кажется, справляются лучше», – говорит Шах. «Это марафон. Те, кто зацикливаются и сосредотачиваются только на болезни, могут испытывать много тревоги и стресса».

«Вы будете на какой-то форме лечения до конца своей жизни», – сказал Валент. Хотя это отличается от многих других видов рака, «мы лечим миелому в некотором смысле, как диабет. Вы можете принимать таблетки или уколы на протяжении всей жизни, но разумно ожидать, что болезнь будет контролироваться, надеюсь, на длительные периоды времени».

Множественная миелома и ваши отношения
Играя несмотря на боль при язвенном колите
Женщины все чаще умирают от причин, связанн...
Какие фрукты самые вредные для человека с д...
Какая должна быть моя частота сердечных сок...
Какая нормальная температура тела для взрос...
Fitness

Fitness