Множественная миелома получение необходимой поддержки

Поддержка при множественной миеломе

Когда 69-летний Кит Гернси из Гейнсвилла, штат Джорджия, впервые узнал, что у него множественная миелома, это был полный шок. Он только что пережил операцию по удалению рака простаты и с нетерпением ждал, чтобы оставить рак позади. Он не заметил никаких признаков другой проблемы со здоровьем. Но анализы крови, которые его врач назначил в связи с предыдущим раком, привели к немыслимому: Гернси столкнулся с новым диагнозом рака, который можно лечить, но неизлечимого.

“Моя жена стала моим единственным опекуном, потому что остальные члены моей семьи разбросаны”, – говорит Гернси.

Он воспользовался онлайн-группами поддержки, где познакомился с людьми из разных частей страны, на разных стадиях множественной миеломы. Он нашел особую вдохновляющую историю в женщине из Калифорнии, у которой первоначальный диагноз был четвертая стадия множественной миеломы.

“Ей сказали подготовить свои дела к концу жизни – что у нее есть 6 месяцев жить”, – говорит Гернси. “Она находится в ремиссии уже 20 лет. Так что она дает надежду мне и другим. Это очень поддерживающая группа.”

• Вещи, которые люди с множественной миеломой хотели бы, чтобы вы знали
• Множественная миелома и ваши отношения
• Играя несмотря на боль при язвенном колите

Поиск ресурсов

Хотя множественная миелома является редким видом рака, существует множество ресурсов, доступных для поддержки людей, столкнувшихся с ней. Хорошим началом является ваша собственная команда врачей, говорит Джейсон Валент, врач-миелиомолог в клинике Кливленда. Помимо специалистов по миелиоме, он говорит, что в команду входят специалисты по паллиативной помощи для снятия боли, а также психологи и психиатры для помощи в справлении с диагнозом.

“Это очень важно для пациентов иметь доступ к этому”, – говорит Валент. “Эмоциональная боль часто такая же плохая или даже более тяжелая [чем физическая боль].”

Мишель О’Хэйр, медицинская сестра-онколог, которая заботится о пациентах с множественной миеломой в Мемориал Слоан Кеттеринг Канцер Центре, говорит, что те, кто нуждается в дополнительной поддержке, могут обратиться к социальному работнику, который может помочь вам с транспортом и другой помощью. Координатор по делам пациентов может быть полезен, если вам нужна медицинская помощь в домашних условиях. Она также рекомендует группы поддержки, которые могут быть офлайн или онлайн.

“Я всегда говорю пациентам, что они могут найти список групп поддержки множественной миеломы в Интернете”, – говорит О’Хэйр. “В этом и красота Интернета.”

Онлайн-организации, которые предлагают помощь для людей с множественной миеломой, включают:

• Myeloma Crowd от Healthtree
• Многочисленные исследования фонда Миеломы
• Международное общество миеломы
• Общество лейкемии и лимфомы (LLS)

“LLS может предоставить не только пациентам ресурсы в виде групп поддержки, но также финансовую помощь для оплаты счетов”, – говорит Валент.

Помимо групп поддержки, некоторые организации могут связать вас с наставником или тренером по индивидуальной программе. Например, тренеры из Myeloma Coach от Healthtree – это пациенты с множественной миеломой или опекуны, которые поддерживают связь с вами, слушают и предлагают руководство по финансовой помощи, онлайн-ресурсам и другому.

Найдите свой собственный путь

При выборе из множества вариантов поддержки, Урви Шах, врач-миелиомолог в Мемориал Слоан Кеттеринг Канцер Центре, говорит, что вы должны быть верными себе.

“Пациенты должны быть осторожными в выборе того, что правильно для них”, – говорит Шах. “Для некоторых группы поддержки полезны. Они хотят знать, что их ждет, и это снижает стресс. Для других, слишком много информации усугубляет стресс и тревогу. Знание, какой у вас тип личности, может помочь вам решить, хотите ли вы обратиться за помощью и к кому.”

Эми Паппас из Кливленда, Огайо, узнала, что у нее множественная миелома в возрасте 45 лет, после того, как сильная боль в спине привела ее к специалисту по позвоночнику. Оказалось, что рак разрушил ее позвоночник. Он также был в ее ребрах, тазе и черепе. Вместо онлайн-группы она полагалась на близких друзей и семью для поддержки.

“Хотя я чувствовала себя очень плохо [время от времени во время лечения], я продолжала двигаться вперед”, – говорит Паппас. “Это моя личность: стараться чувствовать себя нормально, пока я выздоравливаю. Отвлечения были огромным помощником для меня. Я могла сказать своим друзьям: ‘Эй, я чувствую себя ужасно, но приходите и отвлеките меня’”.

Она также воспользовалась йогой, которую предлагает клиника Кливленда два-три раза в неделю для людей с любым видом рака. Занятия были расслабленными и небольшими, и включали людей на разных стадиях их ракового пути.

«Общение с этими людьми действительно было хорошим», – говорит она. «Это было хорошим способом расслабиться и отличалось от обычной йога-студии».

Замкнутый круг

Гернси сейчас находится на втором году ремиссии. Он говорит, что себя чувствует так хорошо, как никогда с 28 лет, когда он еще играл в хоккей. Он все еще участвует в регулярных звонках Zoom с людьми, которых он встретил через онлайн-группу поддержки. Он также является тренером по миеломе для других людей, проходящих через то же самое, что и он.

«Я не врач, поэтому я не притворяюсь им», – говорит Гернси. «Но я делюсь своим опытом и стараюсь дать им знать, что сработало для меня. Это также может сработать и для них».

• 5 Health Benefits of Hemp
• 5 Tips to Help With Relapsing MS
• Avoiding Crohn’s Flares
• Crohn's: A 'Full-Body' Disease
• First Psoriatic Arthritis Flare
• Health Benefits of Hemp Seed Oil
• How to Thrive With Narcolepsy
• Live Better With Psoriatic Disease
• Living with Advanced Breast Cancer
• Psoriatic Arthritis and Your Sleep
• Relief for Blocked Hair Follicles
• Talking to Your Doctor About RA
• Types of B-Cell Therapy for MS
• What Psoriasis Feels Like
• Where Breast Cancer Spreads
• Why Prostate Cancer Spreads