Mоя повседневная жизнь с миастенией грейвис

Мои битвы с миастенией грейвис в повседневной жизни

Александрия Эдвардс, рассказала Кери Уигинтону

У меня тяжелая, рефрактерная миастения гравис. Мне сейчас 25. Но симптомы начались, когда мне было 15. Я была в школе, и моя речь начала складываться. Мои ноги подогнулись. Я почувствовала себя очень слабой. Они думали, что я, возможно, перенесла инсульт. Один врач предположил, что это могут быть мигрени.

На самом деле у меня была миастения гравис. Но я не узнала о своем состоянии и не получила правильное лечение до нескольких лет спустя.

Как мне поставили диагноз миастения гравис (МГ)?

Мои симптомы МГ появлялись и исчезали на протяжении всех моих возрастных лет и ранних 20-х. Я сталкивалась с приступами нечеткой речи, опущенными глазами, двоением в глазах и ослаблением мышц. Я случайно роняла вещи или падала. Я думала, что просто неуклюжая.

• Сделайте свое лечение миастения гравис работающим для вас
• Центр контроля и профилактики заболеваний выпустит прививки от РС-в...
• Иногда хранение секрета может приносить радость

Вещи стали намного хуже, когда мне было 22. У меня стали появляться проблемы с жеванием, глотанием и дыханием. Однажды у меня полностью исчез голос. Я пошла в скорую помощь, но никто не знал, что происходит. Мне сказали обратиться к моему обычному врачу.

Мой врач общей практики (ВОП) подозревал МГ, но мои анализы на антитела тогда были отрицательными. Я ушла без ясных ответов.

Месяц спустя я снова оказалась в госпитале.

Это был день после Дня Благодарения. Я пошла в ванную и застряла на унитазе. Мои ноги не работали. Мне было трудно дышать. Моя голова опустилась, и нечеткая речь вернулась. У меня была полная ослабленность всего тела.

Моя семья отвезла меня в скорую помощь. Мы узнали, что у меня обострение миастении гравис. Мне начали назначать небольшую дозу препарата, который помогает нервам общаться с мышцами. Они также дали мне стероид, который подавляет мой иммунитет.

Я думала, что после этого все будет хорошо. Но никто не объяснил, как мне нужно изменить мою повседневную жизнь, чтобы жить с МГ. В следующем году случилось больше поездок в скорую. Я даже попала в респираторную недостаточность и пережила свой первый кризис МГ.

Но в конце концов, я нашла хороших невромышечных специалистов, которые помогли мне составить долгосрочный план.

Как выглядят мои утра?

Я просыпаюсь в 8 утра и принимаю мою первую дозу лекарств. Я не могу встать с кровати и функционировать без этого. Я лежу в кровати около часа в ожидании, когда они начнут действовать. Затем я встану и приготовлю себе кофе и завтрак. Мне нравятся картофель фри и яичный бенедикт с пюре из картофеля.

Я принимаю остальные таблетки, когда ем. Они включают еще один препарат, который подавляет мой иммунитет.

После завтрака я одеваюсь. Это может быть утомительно. Мне нужно отдохнуть после этого. Когда я чувствую себя в порядке, я смотрю за своей племянницей 5 месяцев, чтобы моя мама смогла приготовить себе завтрак. Моя племянница весит 15 фунтов, поэтому я не могу ее держать долго. Но я играю с ней как могу.

Мне нравится выйти на прогулку на улицу утром, может быть до почтового ящика. Но только если достаточно прохладно. Мои симптомы усиливаются в жару.

Затем я уделю время, чтобы зайти в Facebook и проверить сообщества МГ. Мне нравится предлагать полезные советы, когда это возможно. Например, у людей может возникнуть проблема с постановкой диагноза или проблема с лечением IVIg. Это инфузия, которую я получаю через вену в руке. Она влияет на работу моих антител.

Какая у меня послеобеденная программа?

Я принимаю мое лекарство каждые 3 с половиной часа, что означает, что пришло время для второй дозы примерно в 11:30 утра. Затем я обедаю. Если я не слишком устала, то готовлю сама. Если нет, то мама помогает. Мои силы зависят от того, где я нахожусь в цикле IVIg.

В хороший день я могу есть практически все, что хочу. Но это не включает очень хрустящие вещи. Огромные бургеры или твердые стейки не входят в мою пищевую программу.

Но иногда я не могу хорошо глотать. В такие дни я готовлю суп или что-то мягкое. Или я нарезаю все на очень маленькие кусочки.

Если я совсем не могу глотать – это случается примерно раз в день – я получаю всю мою питательность и лекарства через зондовую подачу пищи. У меня был выполнен хирургический вмешательство, чтобы поместить зонд через желудок. Мне это нужно, потому что, даже при лечении, проблема с глотанием никогда полностью не исчезла.

Возможно, я пойду по магазинам днем. Если пойду, возьму с собой ходунки. Я могу ходить на короткие расстояния без перерыва, например, до почтового ящика, но долго гулять по продуктовому магазину без помощи я не могу.

А если мне придется пойти на что-то вроде церемонии выпуска, я возьму свое инвалидное кресло.

Где я провожу время?

Я провожу много времени дома, но у меня есть много дел. Я очень близкая с моей семьей. Мы делаем много разных вещей вместе. Мы смотрим телевизор, играем в настольные игры или видеоигры.

Плюс, я помогаю ухаживать за моей племянницей; малыши занимают немало времени.

Мои дни не проходят на работе. Но прежде чем у меня стало сильно плохо, я закончила косметологическую школу. У меня большой интерес к уходу за кожей и заботе о себе. Мне нравится экспериментировать с уходом за волосами и лицом. Я делаю это и для моей мамы. Это – моя любовь и один из способов выразить ей свою благодарность.

Какие советы и инструменты полезны для жизни с МГ?

Я модифицирую множество своих повседневных задач. Но я хорошо адаптироваться.

Возьмем, к примеру, готовку. Это весело, и я использую это как творческое выражение. Но мне помогает готовить еду поэтапно. Я готовлю и кладу все в холодильник. Фактическая готовка происходит позже, и я опираюсь на свои ходунки или отдыхаю на стуле у плиты.

Затем есть купание. Я думаю, большинство людей входят в душ и и не задумывается. Но для меня это не так просто. Требуется много энергии, чтобы быть чистым.

Но я нахожу душ очень расслабляющим, особенно если я чувствую себя напряженно или подавленно. Мое душевое кресло сделало всю разницу. Раньше мне приходилось сидеть в ванной и просить о помощи, когда я нуждался выйти.

Если у вас есть МГ, не бойтесь приобретать инструменты, которые помогут вам пройти через день.

Эти вещи не означают, что вы сдались. Вы просто берете контроль над своей жизнью, чтобы сделать вещи немного проще.

Каждый день разный

У меня часто возникают обострения. В то время как каждая часть моего лечения играет роль в поддержании моего здоровья, лекарство не излечило мою болезнь.

Мне, возможно, всегда нужно будет вставать в промежутках между активностями. Но это хороший день, когда я могу перемещаться и делать вещи. В плохой день я полностью ограничена кроватью. Серьезные обострения такого рода обычно не проходят до моих внутривенных вливаний. Мне очень повезло получать их дома примерно каждые 2 недели.

МГ – это серьезное заболевание. Но не полагайтесь на то, что мы не можем принимать участие в забавных вещах. Приглашайте нас на встречи. Мы можем почувствовать себя достаточно хорошо, чтобы пойти. Я знаю, что ценю возможность сказать да или нет. Иногда я могу вас удивить.