Достигайте успеха с умеренным до тяжелого атопического дерматита

Добивайтесь успеха в борьбе с умеренным и тяжелым атопическим дерматитом

Автор: Карен Чен, рассказ Стефани Уотсон

У меня атопический дерматит, с которым я помню себя с малых лет. Когда я была маленькой, я помню, что постоянно появлялись сыпи на местах сгибания — внутренней стороне локтей и коленей. Я всегда чешусь.

Мой педиатр и другие врачи, которых я посещала в то время, говорили, что у детей это нормально и что я вырасту из этого.

Бесконечный зуд

Я была так сильно зудящейся, что мне было трудно уснуть. Я носила рубашки с длинными рукавами, чтобы не царапать кожу во сне.

• Женщины с прыщами несут на себе еще одно бремя стигму
• Почему немеланомная рак кожи теперь смертоноснее меланомы во всем мире
• Ученые создают «биопечатную» человеческую кожу для заживления ран

Вся моя жизнь крутилась вокруг ухода за моим экземой. Я проверяла погоду каждый день. Если была очень сухая или ветреная погода, я не выходила на улицу. Даже волосы, задевающие лицо при ветре, раздражали мою кожу.

Я носила в основном темную одежду. Моя кожа кровоточила, потому что у меня всегда были открытые раны от царапания, и я боялась пачкать свою белую одежду.

Я была так самокритичной, что делала все возможное, чтобы скрыть свою кожу. Я носила длинные рукава, даже летом. Иногда, когда мой экзема особенно плохо выглядела, я не покидала дом.

Пропускать

Я чувствовала себя отчужденной от обычных детских занятий. Многие из них усиливали мое состояние кожи. Например, я не могла плавать, потому что это осушало мою кожу и вызывало обострение экземы. И если я сильно потела во время физических упражнений, я покрывалась зудящими сыпями. Когда мои друзья хотели пойти поесть после школы, я чувствовала себя настолько плохо, что не могла присоединиться к ним.

Я не выросла из своей экземы, как предсказывали врачи. Вместо этого она начала усиливаться в старшей школе. Мне было так зудно, что я не могла сосредоточиться на уроках и не могла спать ночью. Я отставала все больше и больше. Потому что я не хотела говорить учителям, что виной всему экзема, я казалась ученицей, которая очень мало старается.

Мне бы хотелось, чтобы люди понимали, как хронические заболевания воздействуют на людей. Когда мне приходилось пропускать занятия в старшей школе, я говорила учителям и друзьям, что я отсутствую потому, что я болею. Для большинства людей болезнь длится ограниченное время — столько, сколько требуется, чтобы вылечиться от простуды или другой инфекции. Было ожидание, что я полностью выздоровею через неделю и вернусь в школу. Но поскольку мое состояние хроническое, когда у меня случался серьезный обострение, я оставалась в постели без каких-либо сроков выздоровления. Это могло длиться дни, но чаще недели и месяцы, прежде чем я переставала обостряться и могла снова выходить на улицу. И когда я возвращалась, я чувствовала себя немного лучше, но все равно едва функционировала.

Мало кто осознает, что экзема — это инвалидность. Все вокруг постоянно недооценивали мой опыт и влияние, которое болезнь оказывала на мою повседневную жизнь. Если я скрывала свое состояние, меня не воспринимали всерьез, а если я была честна, то люди не хотели быть рядом со мной. Это было безвыходное положение.

Экзема так сильно влияла на меня, что я закончила старшую школу с годовым запозданием. Казалось, что мир продолжает двигаться без меня.

Пробовала все

Я попробовала почти все лекарства и несколько альтернативных методов лечения моего атопического дерматита. Я обращалась к педиатрам, дерматологам и аллергологам за советом. Я наносила на кожу различные стероидные кремы и получала стероидные инъекции. Я пробовала фототерапию, которая по сути является загарной кабиной с ультрафиолетовыми лучами. Я использовала антигистаминные препараты и различные лосьоны, чтобы сдержать зуд. Ничто не помогло.

Я принимала сильные препараты, которые подавляли мой иммунитет. Я помню предупреждения на бутылках, которые говорили, что эти лекарства предназначены для людей, только что перенесших трансплантацию органа. Это было довольно страшно. Я просто хотела, чтобы моя кожа перестала высыпаться.

Я также пробовала множество популярных трендов по уходу за кожей на протяжении многих лет, например, пить 10 стаканов воды в день или наносить на кожу кокосовое масло. Ничто из этого не сработало. Не сработали и народные средства, которые рекомендовала моя семья.

Мой врач проверил меня на аллергию, проделывая проколы кожи, чтобы увидеть, появятся ли на ней сыпи. В одном из тестов мой врач наклеил на мою спину пласты с обычными аллергенами. Пласты так раздражали мою кожу, что зуд продолжался все 3 дня, пока проводился тест.

Я участвовала в клиническом исследовании биологического препарата, используемого для лечения псориаза. Я пробыла в этом исследовании целый год, но препарат не помог мне.

К 16 годам мои врачи прекратили говорить мне, что моя экзема улучшится с возрастом. На тот момент они осознали, что она не исчезнет.

Постепенное очищение

Я всегда искал новые методы лечения. Однажды я увидел историю о препарате дюпилумаб (Дюпиксент) в новостях, и это выглядело очень многообещающе. Я обратился к моему врачу, Эмме Гуттман-Яски, доктору медицины, из госпиталя Маунт Синай в Нью-Йорке. К тому времени я уже переехал в Калифорнию, потому что я надеялся, что теплый климат поможет мне избавиться от проблем с кожей. Я сказал доктору Гуттман-Яски, что я очень хотел бы получить этот новый препарат, и она помогла ускорить процесс с моей страховой компанией.

Это очень дорогой препарат, поэтому многие страховые компании требуют от вас “доказать”, что вам он необходим. Они просят предоставить исчерпывающий список всех методов, которые вы пробовали, и доказательства, что ничто из доступных на рынке не сработало для вас. Мне пришлось пройти многочисленные процедуры отказов и апелляций, прежде чем я наконец-то соответствовал требованиям программы для помощи пациентам.

Когда я начал принимать это лекарство, его эффект проявлялся медленно. Очень постепенно. Но в какой-то момент я понял, что если у меня есть корка, она исчезает за 3 месяца вместо 3-4 лет, как это было раньше. И впервые стероидные кремы, которые я наносил, действительно работали.

Прошло от 6 месяцев до года, прежде чем я почувствовал полное действие препарата, и сегодня я замечаю огромную разницу. Когда я рос, экзема была повсюду на моем теле. Теперь есть только несколько очагов тут и там. Она очень управляема. Большую часть времени я даже не замечаю, что она там есть.

К сожалению, нет полного излечения для атопического дерматита. У меня все еще бывают обострения, и мне нужно быть осторожным на улице слишком долго, потому что ветер может высушить мою кожу. Но по сравнению с тем, что было раньше, это действительно управляемо.

Я чувствую себя лучше, чем когда-либо в своей жизни. Год до того, как я начал принимать дюпилумаб, я провалился в школе. Теперь я изучаю механическую инженерию в Калифорнийском университете в Беркли. Это стало для меня переломным моментом.