Управление неожиданными днями с миастенией Гравис
Автор: Марсия Лоример, рассказ ведет Хэлли Левин
Я живу с миастенией гравис уже 65 лет. У меня был поставлен диагноз, когда мне было 10. До этого я была очень активным ребенком, играла во все возможные виды спорта, а потом внезапно постоянно чувствовала усталость. Я начала подавляться пищей, косноязычить и у меня появились обвисающие глаза. Это было в 1950-х годах, поэтому после того, как мой семейный врач не смог найти ничего неправильного, он предположил, что я могу искать внимание. Сначала мои родители просто подумали, что я могу пытаться подражать Мэрилин Монро. Потребовалось несколько месяцев – и одна госпитализация – прежде чем мне поставили правильный диагноз.
Тогда мало было известно о МГ, и было очень мало вариантов лечения. Но спустя 6 десятков лет были сделаны значительные прогрессы в исследованиях и лечении. Да, управление МГ в повседневной жизни может быть непредсказуемым и иногда вызывать трудности. Но это не помешало мне заниматься насыщенной карьерой в качестве педиатрической медсестры-практикующей и преподавателя в университете, а также воспитывать семью. Вот советы, которые я даю другим людям, живущим с МГ, чтобы помочь им вести полноценную жизнь:
Будьте в курсе вакцинации. Для меня одним из главных провокаторов вспышки МГ является респираторная инфекция. COVID-19 представляет такую угрозу для людей с МГ, но даже респираторная инфекция, такая как сильное простудное заболевание или пневмония, может являться серьезной угрозой. Лично я ранее была госпитализирована после приступа гриппа. Убедитесь, что вы получили все необходимые прививки: вакцина против COVID-19 (включая дополнительную, если вы имеете право на нее), гриппа, пневмококковая вакцина и адаптивная вакцина (она защищает от коклюша или коклюшного кашля). Ваш семейный врач также даст вам рекомендации по другим вакцинам.
- Как победить провокаторов миастении гравис
- Переключение света на миастения гравис
- Финансовое планирование для миастении гравис
Получайте лучшую медицинскую помощь, какую только можно. Они называют МГ болезнью снежинки по причине: она уникальна у каждого человека, и у каждого человека есть разная реакция на лечение. Я не могу слишком сильно подчеркнуть, насколько важно иметь врача, который действительно понимает МГ. Вы не можете просто полагаться на вашего семейного врача. Мой покойный муж, Билл, был врачом общей семейной медицины, и к нему приходили пациенты с МГ, потому что они знали, что у меня та же болезнь. Но это совсем другое дело, чем пойти к нейромышечному специалисту, который видит пациентов с МГ каждый день.
Я приведу вам личный пример: около 30 лет назад у меня была неожиданно ужасная вспышка, и ни я, ни мой врач, Дональд Сандерс из Медицинского центра Дюка, совершенно не могли понять, почему это произошло. Доктор Сандерс рассмотрел мою ситуацию вместе с другими экспертами по МГ, провел некоторые исследования и пришел к выводу, что, несмотря на то, что я уже удалила свою тимусную железу в детстве для лечения МГ, остаточная тимусная железа могла остаться или возобновиться, вызывая симптомы. Мне потребовалась вторая хирургическая операция по удалению этой тимусной железы и я почувствовала себя намного лучше.
Если бы у меня не было врача, который так хорошо знает эту болезнь и таким образом предоставлял мне лучшую помощь, я бы, возможно, не получила правильное лечение. Американский фонд миастенической грависа (MGFA) имеет список рекомендованных врачей по МГ, чтобы вы могли найти врача в своем районе.
Имейте крепкую систему поддержки. Это особенно важно во время больших эмоциональных потрясений, таких как смерть или развод. Например, у меня была особенно сильная вспышка, когда умерли мой отец и сестра моего мужа приблизительно в то же время. Всегда в таких стрессовых ситуациях мне помогал замечательный муж, который всегда был рядом со мной. Бывает очень сложно воспитывать ребенка, когда у вас есть МГ, потому что иногда вы не можете участвовать или идти на важные мероприятия, такие как школьные мероприятия или спортивные игры, потому что вы слишком уставши. Вот почему так важно, чтобы был кто-то, кто готов заменить вас в такие моменты.
Посещение группы поддержки – отличный способ встретиться с другими людьми, страдающими миастенической грависом, и узнать о их опыте. Группы поддержки ведут добровольцы, обычно пациенты с МГ или члены семьи пациентов. У MGFA также есть информационные материалы для пациентов, такие как вебинары и встречи пациентов, где предоставляется важная информация о МГ, результаты исследований и различные варианты лечения.
Будьте открыты для проб и новых методов лечения. К счастью, с появлением новых методов лечения МГ, многие люди могут прекрасно функционировать в повседневной жизни. Нормально иметь иногда плохой день, но если вы часто чувствуете, что вам нужно лечь в постель, это признак того, что вам требуется коррекция лекарств. Ни одно лечение не дает 100% результатов, но вы должны найти что-то, что работает каждый день, весь день.
Доверьтесь мне, я знаю, каково бороться: Когда мне впервые поставили диагноз, я был настолько слаб, что мог есть только пюре, и даже не мог говорить. К счастью, за все эти годы я нашел эффективные методы лечения.
Постарайтесь думать позитивно. Важно не поддаваться унынию и вместо этого смотреть на то, что светло в вашей жизни. Люди, которые сидят и думают, что облака образуются вокруг них, чтобы каждый день был дождливым, обычно не справляются так хорошо, как другие, которые пытаются найти счастье вокруг себя. Это поможет вам справиться с неожиданными ситуациями. Например, в день моей свадьбы я проснулся с двоением в глазах, симптомом, которого не было у меня уже много лет. Скорее всего, это было вызвано возбуждением, которое охватило мое свадебное торжество. Было бы легко поддаться депрессии, но я просто решил получить максимум удовольствия от этого и закрывал глаза перед каждым снимком, чтобы сохранить мышечную силу. Это сработало. Мои глаза могли выглядеть слегка поникшими на некоторых фотографиях, но я также выглядел счастливым, и в этом самое главное.
