Разговоры о терапии МС с использованием Б-клеточной терапии

Обсуждение терапии рассеянного склероза с применением B-клеточной терапии

Предположим, врач рекомендовал вам или вашему семейному или близкому другу терапию B-клеток для лечения рассеянного склероза. У вас есть серьезные основания быть оптимистичным. Эти препараты помогли избежать рецидивов рассеянного склероза и облегчить симптомы. Хорошая идея – поделиться этим оптимизмом со своими близкими. Просто помните также говорить честно о реальности терапии B-клеток, и не стесняйтесь обратиться за поддержкой, если вам она нужна.

«Когда мне впервые поставили диагноз в 2009 году, я была очень упрямой и хотела делать все сама, потому что мне уже казалось, что у рассеянного склероза отняли так много моей независимости», говорит Эшли Рингстафф, которая живет к северу от Остина, Техас. «Но я поняла, что просить о помощи на самом деле не влияет на мою независимость».

Когда вы собираетесь поговорить с теми, кто выбран вами для совместного прохождения терапии B-клеток, есть много тем для обсуждения. Риски и возможные побочные эффекты терапии B-клеток обычно поддаются контролю. Но они могут стать болезненными или серьезными. Препараты должны быть покрыты частными страховыми компаниями, Медикером или Медикейдом, но они крайне дорогие. Вероятно, вы сможете добраться до приемов (где лекарства вводятся непосредственно в вашу кровь или только под вашу кожу), но вам может понадобиться водитель на первых паре сеансов. Это всего лишь несколько причин, чтобы ничего не скрывать от своей поддерживающей группы и работодателя.

Что такое терапия B-клеток?

B-клетки – это белые кровяные клетки, производимые в костном мозге, которые производят антитела – белки, борющиеся с вирусами и бактериями. Это полезно, но если B-клетки переходят из вашей крови в ваш мозг и спинной мозг, они могут атаковать нервные клетки и вызывать рассеянный склероз. B-клетки также вызывают воспаление.

• Лучший способ предотвратить рак шейки матки привить мальчиков проти...
• «Wegovy, Ozempic вероятно не наносят вред зрению у людей с диабетом...
• Доход и образование могут влиять на восстановление после инсульта

ФДА одобрила три препарата для терапии B-клеток: окрелизумаб (Окревус), офатумумаб (Кесимпта) и ублитуксимаб-ксии (Бриумви). Вы принимаете окрелизумаб на сеансе внутривенного вливания (обычно в клинике), начиная с двух приемов в течение 2 недель, а затем каждые 6 месяцев. Сеансы продолжаются сначала 1-4 часа, а затем по одному часу через шесть месяцев. Офатумумаб – это укол, который вы делаете сами дома из автоматического инъектора, начиная с трех уколов на протяжении 2 недель, а затем раз в месяц.

Следует ли ожидать побочных эффектов?

Иногда люди, страдающие рассеянным склерозом, отрицательно реагируют на лекарства внутривенного вливания. Они могут испытывать кашель, лихорадку или озноб, отек рук или ног, покраснение и зуд кожи, или ощущение слабости или усталости. Вы должны немедленно сообщить врачу, если у вас появятся какие-либо из этих симптомов. Люди, принимающие офатумумаб, могут почувствовать покраснение, боль, зуд или отек в месте введения иглы.

Кроме того, препараты B-клеток могут вызывать различные побочные эффекты. Среди распространенных побочных эффектов окрелизумаба:

• Крапивница, зуд или сыпь на коже
• Тошнота
• Головная боль
• Лихорадка
• Боль в спине или мышцах
• Расплывчатое зрение

Офатумумаб также имеет длинный список побочных эффектов, по которым следует немедленно обратиться к врачу. Некоторые из них:

• Лихорадка
• Головная боль
• Боль в мышцах
• Озноб
• Усталость

Побочные эффекты ублитуксимаб-ксии включают:

• Лихорадка
• Озноб
• Симптомы, напоминающие грипп
• Верхние инфекции дыхательных путей.

Но каждый человек индивидуален. Брайан Филлипс из Сент-Луиса, который был поставлен диагноз в 1998 году и является активным публичным оратором о жизни с рассеянным склерозом, говорит, что единственная реакция на окрелизумаб, которую он испытывает, – это легкая усталость на следующий день после вливания. Рингстафф говорит, что после приема окрелизумаба она чувствует «некоторое бодрствование и активность», так как принимает Бенадрил в начале вливания, а затем немного устает. «Кроме этого, побочных эффектов нет, и я не болею», – говорит она.

Как начать разговор?

Однако ни один из них не мог быть уверен, что терапия B-клеток пройдет так гладко, прежде чем они начнут ее. Как и в другие раз, когда она меняла препараты для рассеянного склероза, Рингстафф провела беседу в 2017 году со своим мужем (бывшим санитаром) и матерью (бывшей медсестрой), прежде чем начать прием окрелизумаба. Она также включила старшего из своих двух сыновей (теперь ему 15 лет).

«Мы оценивали лекарство, и я хотела поговорить о том, что будет лучше для меня и с чем я себя комфортнее всего чувствую», — говорит она. «Вы должны делать то, что лучше всего для вас, но также учитывать их чувства.

“Мне нужна поддержка от моей семьи, чтобы они знали об этом, потому что я устаю. Вы можете понять, когда я подхожу к своему дню инфузии и нуждаюсь в нем. Потом и сразу после инфузии они не ожидают, что у меня будет полное энергетическое табло, чтобы делать то, что я обычно делаю. В конце дня я падаю». Филлипс выбирает другой путь, который для него работает. «Моя жена, семья и друзья всегда помогут мне, если мне будет это необходимо», — говорит он. «Если мне нужна их поддержка, я обязательно обращусь. Но я предпочитаю обсудить все в деталях с моим неврологом, которому я очень доверяю, и принимать с ним совместное решение по поводу лекарства».

«Я знаю, что некоторые люди плохо переносят Окревус», — говорит он. «Но для меня, если сравнивать с тем, когда я принимал другое лекарство и делал уколы каждый второй день, это легкий пример».

Когда следует сообщить работе?

И Филлипс, и Рингстафф сразу обсудили с работодателями свое начало лечения клеточной терапией. Они предлагают делать то же самое и другим. Филлипс работает по совместительству в колл-центре. Он получает пособие по инвалидности, потому что юридически слеп. Он ездит на работу и на сеансы инфузии на автобусе.

Начальник Рингстаффа, работающего в урологической клинике в Остине, поддержал ее и посоветовал ей не приходить на работу, если она слишком устала после инфузии. Но она обычно записывается на сеансы в 7:30 утра, работает на ноутбуке в кресле и сразу идет на работу, чтобы не использовать больничные. Она самостоятельно ездит на сеансы и обратно.

СтОит ли беспокоиться о стОимости?

Если у вас нет медицинской страховки, стоимость препаратов клеточной терапии может быть темой, о которой вы не хотели бы молчать.

Окрелизумаба нет в онлайне, так как его нельзя купить в аптеке. На сайте производителя указано, что годовая розничная цена может составлять более 68000 долларов. Облатумумаб стоит 6932 доллара за дозу. К счастью, большинство частных страховых планов, программ Medicare и Medicaid покрывают эти лекарства.

Но все же остаются коплаты, которые могут сильно накапливаться. В последнее время семья Рингстаффа уже выплачивает ежегодный дедактибл по своему медицинскому плану только за травмы, полученные ее сыновьями в состязаниях. Поэтому коплаты за ее лекарство не стали проблемой. Хотя Филлипс получает медицинскую страховку через страховой план жены, закон о пенсии штата Миссури позволяет ему получать Medicaid из-за его слепоты. Он оплачивает коплаты с помощью этих ежемесячных выплат.

Для людей, страдающих рассеянным склерозом, и не настолько удачливых, всегда хорошей идеей является изучение предлагаемой производителем лекарства программы помощи в оплате коплат. Кроме того, Национальное общество по множественной склерозе на своем сайте перечисляет ряд программ финансовой помощи пациентам.

Прямой подход – лучший

Как и с любым медицинским планом, важно полностью открыться перед семьей и друзьями о потенциальных преимуществах и возможных трудностях, связанных с клеточной терапией. По мере того, как ее сыновья взрослеют, Рингстаффу становится проще быть прямолинейной.

«Они знают, что с моим рассеянным склерозом мне значительно лучше, чем годы назад, но они также знают о возможных неожиданностях», — говорит она. «Много внешних факторов может на меня повлиять тоже. Они очень понимающие и всегда будут моей опорой, когда мне это понадобится».