Живите своей лучшей жизнью с псориатическим артритом

Проживайте полноценной жизнью с псориатическим артритом

Автор: Бренда Конг, рассказывает Шишира Сринивас

Мне было 12 лет, когда у меня одновременно появилась псориаз и псориатический артрит (ПсА). Сейчас мне 41. Диагноз псориаза был поставлен легко, но с ПсА все было сложнее. Врачи приписывали мои боли и неприятные ощущения спорту, так как я занималась спортом в подростковом возрасте. К сожалению, полноценный диагноз был поставлен только, когда мне было 21.

К этому времени я уже нанесла огромное повреждение своим суставам. Например, что беспокоило меня с 12 лет – это сустав среднего пальца на левой руке. Я говорила: “Эй, это действительно плохо. Он не должен быть таким опухшим так долго”. Но мне всегда говорили: “Ты слишком много занимаешься спортом”, и “Если ты отдохнешь и повредишь, все будет хорошо.”

Но все не так просто. Это стал мой первый поврежденный сустав. Теперь у меня буквально вся туловищная артрит, от линии челюсти до кончиков пальцев ног.

• Приспособление к диагнозу псориатического артрита
• Испытания псориатического артрита
• Развитие методов лечения псориатического артрита

Самый сложный период

Мне было очень тяжело в конце подросткового возраста и в начале двадцатых. Когда я была студенткой колледжа, мне 18 лет, я попыталась пройти на команду волейбола колледжа. Но из-за сильной боли, мне никогда не удавалось играть. Стресс, который я испытывала после начала обучения в колледже, был ужасным. Все произошло очень быстро. И вот такого рода артрит реагирует на стресс.

Основное повреждение суставов произошло, когда мне было от 18 до 20 лет. Иногда мне было сложно встать с постели. Я не могла спускаться вниз без поддержки поручней. Я хотела выходить в клубы, носить высокие каблуки и так далее. Я не смогла этого сделать.

Когда мне исполнилось примерно 21 год, и псориаз и ПсА обострились, я была прикована к кровати на 2 месяца. Мне приходилось пользоваться инвалидным креслом или тростью для передвижения. Я несколько раз за 3 недели попадала в больницу, потому что не могла управлять своей температурой. Воспаление было повсюду. Я даже не могла сжать кулак.

В то время я очень ненавидела свою жизнь. Я даже никогда не слышала о ревматологе, пока наконец дерматолог, который лечил мой псориаз, не попросил меня обратиться к одному.

Найдите правильного ревматолога

Думаю, что моя самая большая ошибка заключалась в том, что я не пошла к ревматологу раньше. Я могла бы справиться с болью в суставах, которая затем стала повреждением.

Фактически, мой совет для всех, кто проходит через это, – обратиться к ревматологу – а не к какому-либо другому врачу – как можно скорее. Кроме того, регулярно навещайте своего врача.

На самом деле, мне пришлось обратиться к трём ревматологам, прежде чем я нашла того, с кем все совпало. Первый, который поставил диагноз, мне не очень понравился. Второй не принимал мое страхование. Но третий мне понравился. Он был моим ревматологом, пока я не потеряла страховку несколько лет назад и не пришлось сменить врача.

Первое, что назначил для меня ревматолог, был стероид. Очень сильный стероид.

Первый раз, когда я его приняла, я заснула на диване, потому что была такая усталая. Когда я проснулась, я села на диване, поставила ноги и встала. Я даже не заметила, насколько это легко было. Лекарство сняло воспаление на столько сильно. Я не вздыхала и не готовилась, как обычно. Я подумала: “О боже! Что это было?”

Но наиболее значительное улучшение произошло только через полтора года, когда мой доктор начал прописывать мне биологические препараты.

Попробуйте разные методы лечения

Первый раз, когда я принимала биологический препарат от ПсА, мне было примерно 24 года. Я просто взрывалась энергией. Я думала: “Что с нами происходит?” “Куда мы идем?” Я хотела сделать что-то, потому что могла. Мои друзья и я отправились в путешествие. Мы ездили в Лас-Вегас шесть раз за год, просто так. У меня была красивая кожа, и мои суставы были прекрасны.

Это был мой первый биологический препарат от артрита, но третий в целом. Я пробовала другие для проблемы с кожей и суставами по отдельности. Но этот сработал для обоих. Я перешла от полного покрытия псориазом, с трудом передвигаясь, пользуясь инвалидным креслом и принимая 1 800 миллиграмм ибупрофена ежедневно к абсолютной отсутствии необходимости в обезболивающих.

Я использовал несколько биологических препаратов с тех пор. Забавно, но сейчас я снова использую тот самый первый биологический препарат для лечения псориатического артрита. Я снова начал принимать его 3 года назад, когда моя артрит стал сильно ухудшаться.

Я также пробовал комбинированные методы лечения, такие как йога и медитация в дополнение к биологическому препарату. Также я изменял свою диету – потеря веса сильно облегчила мою жизнь.

Даже на биологическом препарате иногда могут возникать обострения. И всегда есть опасность, что лекарство перестанет помогать. Это может случиться с биологическими препаратами. В какой-то момент они могут перестать быть эффективными, и тогда придется найти новое лечение.

Если этот биологический препарат перестанет действовать на меня, я предприму все возможные меры, чтобы найти другой вариант. Я знаю, насколько плохо мое тело может себя вести и насколько больно мне без лекарств.

Управляйте своим стрессом

Стресс является одной из основных причин появления псориатического артрита. Поэтому для меня очень важен психическое здоровье. Теперь, когда у меня обострение, я на самом деле больше расслабляюсь. Я знаю, что если я буду накручиваться из-за этого, мне будет только хуже.

Я занимаюсь упражнениями для психического здоровья. Это помогает мне избежать передумывания, ухода в свои мысли и ненужного стресса, как раньше.

Когда мне было около 30 лет, я сказал себе, что не могу продолжать так жить. Я начал посещать терапевта и сделал управление стрессом частью моей рутины. Я начал заниматься медитацией. Я стал заниматься йогой. Даже сейчас, когда я чувствую себя очень скованно, я сажусь и делаю некоторые легкие йогические позы, пока я снова не смогу нормально двигаться.

Быть полностью свободным от стресса невозможно. Но сейчас я делаю все, чтобы справляться с ним, и у меня намного лучше психологический настрой.

Попробуйте занятия, которые приносят вам радость

Когда мне было около 20 лет, я не мог готовить из-за боли в руках. Теперь я могу. Я делаю упражнения для рук, чтобы держать их гибкими и радостными.

Когда мне плохо, я готовлю огромное количество еды. Я просто захожу на кухню, включаю музыку и не разговариваю с никем. Никто не общается со мной. Все в моем доме знают об этом. Я остаюсь на кухне и переключаю сюда всю свою эмоциональную нагрузку и стресс, и это всегда заканчивается прекрасно. Я перенаправляю так много своих эмоций и стресса в готовку.

Жизнь с псориатическим артритом – это американские горки, безусловно. Будут как пиковые моменты, так и падения, к сожалению. Вам всего лишь нужно сосредоточиться на пиках и справиться с падениями.