Псориатический артрит как ремиссия дает мне надежду

Ремиссия псориатического артрита возвращает мне надежду

Даниэль Роуз, по его словам Эвану Старкману

Мне был поставлен диагноз псориатический артрит почти 7 лет назад, когда мне было 24. У меня были боли и скованность спины утром, что было неприятным. И у меня сильно отекали ноги и пальцы ног, что иногда делало больно ходить. Это было серьезно. Я должен был планировать свой день вокруг этого. Я также вынужден был перестать бегать и заниматься бегом, что было очень обидно.

Когда мне было около 28-29 лет, началось чувство усталости. Я не чувствовал себя уставшим или сонным. Это было больше похоже на то, что весь мой организм не работает должным образом. Было очень трудно встать с кровати и делать бытовые дела. Даже мыться могло быть трудно. Это мешало многим моим повседневным занятиям, включая работу.

Иногда мне приходилось преодолевать боль и усталость, даже если я знал, что в конечном счете заплачу за это. Бывали дни, когда я чувствовал сильную боль и молчал. Я научился скрывать это.

• Управление плохими днями с псориатическим артритом
• Могут ли препараты от диабета предотвратить деменцию, связанную с в...
• Tерапия В-клетками Долгосрочные эффекты

Некоторые люди, которые знали о моем псориатическом артрите, не понимали, насколько это может быть обременительно. Артриты невидимы, поэтому это немного невидимое состояние, особенно если у вас нет заметных симптомов псориаза. Поэтому люди говорили мне: “Эй, все нормально. Просто ложись спать”. И я говорил: “Как хотелось бы, чтобы это было так просто. Я не чувствую себя хорошо. Мне больно”.

Или кто-то говорил: “Но ты так молодой”. Или “Попробуй йогу”. И я говорил: “Я все пробовал. Это не так просто. Это очень сложно”.

Путь к ремиссии

Мой ревматолог попросил меня попробовать несколько препаратов, и понадобилось время, чтобы найти то, что мне подходит. Я начал с препарата-ингибитора JAK в виде таблеток. Затем я перешел на биологические инъекции. Я попробовал около четырех из них.

Моя кожа заметно улучшилась, и псориаз был практически 2 года без обострений. Но артрит был самой сложной частью для лечения. Я очень боялся повреждений суставов и отсутствия какого-либо облегчения. Это было действительно пугающе.

Это также было изолирующим, в том смысле, что я не знал людей, которые могли бы понять. Большинство людей моего возраста не знает, что такое страховой платеж, инфузии, что такое ревматолог, анализы крови и как разбираться с страховкой и узнавать о лекарствах. Это просто ошеломляюще.

Но в конце концов лечение начало помогать. Я периодически входил в ремиссию. А в конце 2021 года я начал получать биологическую инфузию, которая сделала огромную разницу, когда мой ревматолог подстроил дозировку. Боль в суставах стала уменьшаться, и усталость тоже прошла. Вероятно, это самый долгий период ремиссии для меня.

Я честно говоря, чувствую себя снова как раньше. Мне все равно иногда нужно аккуратно относиться к себе некоторые дни. Но я чувствую, что у меня есть энергия и свобода делать то, что раньше я бы не смог сделать. Я планирую путешествовать намного больше. Я также могу работать больше часов, чтобы заработать больше денег.

Заняло это время, но я очень рад, что нашел правильный план лечения для себя.

Стратегии, которые мне помогли

Каждый человек уникален. Но есть несколько вещей, которые я бы рекомендовал тем, у кого недавно поставлен диагноз псориатического артрита.

Во-первых, найти поддержку. Очень важно найти людей, которые могут понять, что вы проходите. Получить поддержку лично становится немного сложнее, частично из-за COVID. Но существует много групп поддержки, где можно присоединиться онлайн. Вам может понравиться одна группа больше другой, так что попробуйте несколько.

Также узнайте как можно больше о псориатическом артрите. Я провел много исследований, чтобы понять, что происходит в моем организме, как объяснить псориатический артрит людям в моей жизни и как выразить свои симптомы в разговоре с ревматологом.

Записывайте, как вы себя чувствуете каждый день. Я веду записи в своей маленькой записной книжке. Я записываю свои симптомы и дату, уровень боли и то, что делал в этот день. Таким образом, я могу показать своему ревматологу и спросить: “Эй, это какой-то шаблон?”

Это дает вам лучшее представление о том, что происходит. И это огромный ресурс для ревматолога, чтобы лучше понять, как вы себя чувствуете. Я также заметил, что врачи начинают относиться к вам немного серьезнее, когда вы тратите время на запись всего этого, включая ваши вопросы на приеме.

Такие шаги могут увеличить ваши шансы получить нужную помощь.