Жизнь с рецидивирующе-ремитирующим распространенным склерозом

Жизнь с рецидивирующе-ремитирующим распространенным склерозом как приспособиться и преодолеть вызовы

Автор: Саманта Пэйн Смит, рассказала Кери Вигинтон

Я вышла замуж в 2014 году. Через пару месяцев после покупки нашего дома я просыпалась с онемевшими ногами. Но тогда я особо не задумывалась об этом. Я всегда чувствовала пол снова, как только закончила чистить зубы.

Позже у меня началась острая, терзающая, иногда тупая боль в шее. Она была настолько сильной, что я не могла повернуть голову до конца. Я ходила на работу с ледяной повязкой. И иногда моя рука ощущалась тяжелой, как будто на нее что-то надавливало.

Я знала, что не травмировала себя, поднимая что-то тяжелое или занимаясь физическими упражнениями. Но я подумала, что это связано с мышечной проблемой. Или, может быть, это мигрень.

Боль в шее и плече продолжалась достаточно долго, прежде чем я сделала какие-либо обследования. Сначала мой врач выписал мне релаксанты мышц. Потом она отправила меня к физиотерапевту. Кстати, я также самостоятельно посетила хиропрактора. Это помогло, но боль никогда полностью не исчезала.

Мне не сразу поставили диагноз рецидивирующе-периодического расстройства множественной склерозы (РПРМС). Это произошло в мае 2021 года, когда мне было 39 лет. Но я не виню своего врача. В отличие от того, через что проходит много черных женщин, мне казалось, что она меня выслушала и восприняла мои опасения. Но из-за того, что мой уровень боли так сильно менялся, было трудно установить причину.

Поиск ответов

Я снова обратилась к своему врачу. Я сказала ей, что ною каждый день уже 2 года, и нам нужно разобраться, что происходит. В то время я обращалась к ней уже более десятилетия, и я была уверена, что она сделает что-то, чтобы помочь.

Я попросила назначить компьютерную томографию (КТ), но вместо этого она отправила меня на рентген. Ничего не показало, поэтому она назначила магнитно-резонансную томографию (МРТ) шеи и плеч. Почти случайно они обнаружили очаги на мозге и спинном мозге.

Я помню, как смотрела на врача, когда она читала мне отчет. Я увидела, как из ее тела уходит свет, поэтому я поняла, что что-то не так. И тогда мы обратили внимание на то, что за последние 8 лет у меня постоянно были хронические инфекции мочевыводящих путей (УЗИ).

Она отправила меня к неврологу для подтверждения диагноза. Его манера общения была не очень хорошей, но он провел правильные последующие тесты. Он назначил полное магнитно-резонансное исследование головного мозга, а затем сделал спинальный пункцион. Именно тогда был установлен диагноз РПРМС.

Поиск правильного врача

Сотрудничество с моим первым неврологом не продлилось долго. Мне казалось, что он говорил со мной, а не со мной. И я не знаю, есть ли такой способ сказать кому-то, что у него РПРМС, но он смотрел на свой компьютер, когда сказал это. Мне показалось холодно, и я была в замешательстве.

Я слышала о множественной склерозе, но на самом деле не знала, что это такое. И когда доктор не спросил меня, есть ли у меня вопросы, я поняла, что он не подходит мне.

Я искала черную невролога-женщину, но не смогла найти кого-то недалеко. Поэтому я снова обратилась к своему обычному врачу за советом.

Человек, которого я вижу сейчас, не женщина и не черный, но мне он очень нравится. Он задает разумные вопросы о моих симптомах и смотрит мне в глаза, когда мы разговариваем. Мне кажется, что он действительно слушает. Большую часть времени он просто позволяет мне рассказывать о том, через что я прохожу. И мои визиты длительные.

Начало лечения множественной склерозы

Я все еще пытаюсь осознать детали своего заболевания. Но я знаю, что очаги на моем позвоночнике – это серьезно. И поэтому мой невролог настоятельно рекомендовал мне сразу приступить к лечению, модифицирующему заболевание (ДМТ). Хотя сначала я попробовала метод без лекарств.

Я выбрала изменение образа жизни, частично потому что нет лекарства от РПРМС. И я хотела помочь себе более голистическими способами: я изменила свою диету. Я начала больше заниматься физическими упражнениями. Я медитировала.

Затем, может быть, через 6 или 7 месяцев после диагноза, у меня были такие сильные боли, что я не могла двигать шеей. Когда я рассказала об этом своему врачу, он настаивал на важности раннего лечения. Оно не вылечит вас, – сказал он мне, – но лекарство может помочь остановить прогрессирование.

Он сказал мне, что многие люди приходят к нему с потерей зрения или чувствительности. Но мои симптомы были контролируемыми, и я находилась в хорошем состоянии, чтобы вести нормальную жизнь. Агрессивное лечение может помочь сохранить это состояние.

Я начала принимать DMT в апреле 2022 года. Это укол, который я делаю сама себе раз в месяц. Сначала было трудно привыкнуть. Я плакала каждый раз. Но сейчас это довольно просто. И хотя я не с нетерпением жду дня лечения, я благодарна за то, что могу принимать что-то, что может помочь.

Я пытаюсь уговорить своего мужа дарить мне подарок каждый раз, когда я делаю себе инъекцию. Посмотрим, что из этого получится.

Поиск поддержки

Поддержка, которую я получаю от друзей и семьи, прекрасная. Я благодарна им за это. Но важно, чтобы у меня было и другие источники поддержки. Во-первых, я обращаюсь к терапевту, который помог мне преодолеть состояние уныния после диагноза.

Я также ищу онлайн-группы поддержки, ориентированные на чернокожих женщин. Одна из них называется Women of Color with MS. Другая – We Are Illmatic, и мне нравится энергетика в этой группе. Здесь собрались, что я называю, женщины-лидеры.

В этих группах мы обсуждаем много всего. Иногда вы можете выговориться о своем плохом дне или о том, что ваша семья не совсем понимает, через что вы проходите. Или мы будем праздновать успехи друг друга. Например, кто-то может упомянуть о своем новом малыше или о том, что ему больше не нужен инвалидный кресло.

Но когда вы присоединяетесь к таким группам, важно не принимать на себя симптомы каждого. Я делала это некоторое время. РС развивается у каждого по-разному. Мне пришлось остановиться и задать себе вопрос: почему ты ограничиваешь себя, основываясь на том, чего ты боишься?

Полная жизнь

Весь мой взгляд на жизнь изменился после постановки диагноза. Хотя я предпочла бы не сталкиваться с РС, болезнь заставляет меня обратить внимание на свое самочувствие и все вокруг меня. Это дало мне возможность узнать больше о себе и о своих возможностях.

Например, я начала свое собственное дело. Работала в салоне, принадлежавшем другому человеку. Она закрылась одну неделю, а на следующей у меня уже было свое собственное помещение. Если бы это случилось 2 года назад, я не знаю, сколько времени я сидела бы, пытаясь найти следующую возможность.

Все знают, что завтра не обещано. Но для меня РС – это большой яркий свет, который говорит мне, чтобы я продолжала идти. Он говорит: у тебя есть дела. Не оставляй ничего недоделанным. Ты заслуживаешь жить лучшей жизнью, особенно пока можешь.

Саманта Пейн Смит, 41 год, является активисткой по борьбе с рассеянным склерозом и владелицей салона Samantha CurlHaus в Чикаго. Она получает поддержку от своего мужа, детей, семьи и друзей.

Жизнь с рецидивирующе-ремитирующим распространенным склерозом